विषय
- लुपस के साथ रहना
- नव निदान
- एक डॉक्टर ढूँढना
- आपके निदान के बाद प्रारंभिक रणनीतियाँ
- वेलनेस रणनीतियाँ अपनाएँ
- समर्थन ढूँढना
- नियमित देखभाल
- निवारक चिकित्सा
- अपने लुपस के बारे में सीखना
- अपने खुद के वकील होने के नाते
- लूपस डे के साथ कापिंग पर नीचे की रेखा
लुपस के साथ रहना
जिन लोगों को ल्यूपस (प्रणालीगत एक प्रकार का वृक्ष) के साथ नव निदान किया गया है, वे पहले खुद को हैरान कर सकते हैं, संभवतः राहत मिली अगर उन्होंने कुछ भयानक कल्पना की थी, और अंत में भ्रमित हो गए। न केवल निदान चुनौतीपूर्ण है-कई लोगों के साथ शुरू में गलत व्यवहार किया जाता है-बल्कि उपचार एक व्यक्ति से दूसरे व्यक्ति में काफी भिन्न होते हैं। ल्यूपस को एक "स्नोफ्लेक" गढ़ा गया है, जिसमें बताया गया है कि किस तरह की स्थिति वाले दो लोग बिल्कुल समान नहीं हैं। आप कहां से शुरू करते हैं और ल्यूपस का पता चलने पर आपको क्या कदम उठाने चाहिए?
नव निदान
"मेरे पास क्या है?" ल्यूपस के साथ का निदान कई लोगों की प्रारंभिक प्रतिक्रिया है। और क्योंकि सामान्य आबादी बीमारी के बारे में बहुत कम जानती है, यह कोई आश्चर्य की बात नहीं है। ज्यादातर लोग केवल यह जानते हैं कि वे अस्पष्ट, दर्दनाक संकेतों और ल्यूपस के लक्षणों से पीड़ित हैं जो कि आने और जाने की भविष्यवाणी के सेट पैटर्न के साथ नहीं हैं। अजीब तरह से, अधिकांश ल्यूपस फ्लेयर्स को किसी चीज से ट्रिगर किया जाता है (हालांकि कारण भिन्न होते हैं) और कभी-कभी एक पैटर्न का पालन करते हैं। यह समझना कि क्या भड़कता है, और संभवतः कम होने या उन्हें होने से रोकने में सक्षम होता है, इस बीमारी के साथ रहने और जीवन की उच्च गुणवत्ता बनाए रखने के लिए एक प्रमुख कुंजी है।
एक डॉक्टर ढूँढना
एक बार जब आपके पास निदान होता है, या यहां तक कि अगर आप अभी भी मूल्यांकन किया जा रहा है, तो एक चिकित्सक को ढूंढना महत्वपूर्ण है जो ल्यूपस-आमतौर पर एक रुमेटोलॉजिस्ट के साथ लोगों की देखभाल करता है। चूंकि ल्यूपस अपेक्षाकृत असामान्य है, कई डॉक्टरों ने केवल कुछ लोगों को देखा है-या कभी-कभी ल्यूपस के साथ किसी को नहीं देखा होगा। जैसे आप एक ऐसे घर के चित्रकार को चुनेंगे, जिसने पहली बार चित्रकार के रूप में दर्जनों घरों को चित्रित किया था, एक डॉक्टर को ढूंढना जो लोगों के ल्यूपस के साथ इलाज के बारे में भावुक है, महत्वपूर्ण है।
यदि आप अपनी यात्रा में इस बिंदु पर हैं, तो हमारे पास ल्यूपस के साथ आपकी देखभाल करने के लिए एक रुमेटोलॉजिस्ट को खोजने के लिए कुछ और सुझाव हैं। सोच के चुनें। आप एक डॉक्टर चाहते हैं जो रोग की अपरिहार्य कुंठाओं के माध्यम से न केवल आपके साथ होगा, बल्कि एक ऐसा व्यक्ति जो आपकी देखरेख करने वाले अन्य विशेषज्ञों और चिकित्सकों के साथ आपकी देखभाल में मदद कर सकता है।
आपके निदान के बाद प्रारंभिक रणनीतियाँ
पहली बार में यह महसूस करना मुश्किल हो सकता है कि आप किसी पुरानी बीमारी से जूझ रहे हैं; एक जिसका कोई पूर्ण कारण या इलाज नहीं है। हालांकि, अन्य पुरानी बीमारियों के साथ, बस निदान किया जाना एक बड़ी राहत हो सकती है। कम से कम आप अपने लक्षणों को एक नाम दे सकते हैं और उनके बारे में कुछ कर सकते हैं।
आपके डॉक्टर उपलब्ध उपचार विकल्पों के बारे में आपसे बात करेंगे। यह समझना उपयोगी है कि "उपचार" एक सतत प्रक्रिया है। उपलब्ध सभी उपचारों के बारे में सीखना भारी लग सकता है, लेकिन आपको एक बार में सब कुछ सीखने की ज़रूरत नहीं है। आप पर जल्द ही किसी भी उपचार के बारे में जानने की इच्छा हो सकती है, जिसकी आपको तुरंत आवश्यकता हो और कोई भी लक्षण जो आपको अपने डॉक्टर को बुलाने के लिए संकेत दे।
वेलनेस रणनीतियाँ अपनाएँ
आप महसूस कर सकते हैं कि आप जिस पर ध्यान केंद्रित करना चाहते हैं वह आपका प्रारंभिक उपचार है, लेकिन जब आपको पहली बार निदान किया जाता है (या उस मामले के लिए, कभी भी) यह कल्याण के लिए रणनीति विकसित करना शुरू करने का एक अच्छा समय है। कुछ मायनों में, एक पुरानी स्थिति का निदान करना एक "चाय के क्षण" है और कई लोग खुद को वेलनेस के बारे में अधिक ईमानदार पाते हैं, जैसा कि वे पहले थे।
वेलनेस रणनीतियों में तनाव प्रबंधन (ध्यान, प्रार्थना, विश्राम चिकित्सा या आपके लिए जो कुछ भी काम करता है) शामिल हैं, एक व्यायाम कार्यक्रम, और स्वस्थ खाद्य पदार्थ खाना एक अच्छी शुरुआत है। अपनी सामान्य गतिविधियों का आनंद लेना जारी रखना महत्वपूर्ण है जितना आप सक्षम हैं।
कुछ खाद्य पदार्थ ल्यूपस के लक्षणों को सुधारने या खराब करने के लिए दिखाई देते हैं, हालांकि यह देखने वाले अध्ययन उनकी प्रारंभिक अवस्था में हैं। चूंकि ल्यूपस के साथ हर कोई अलग होता है, इसलिए जब अध्ययन किया जाता है, तब भी आपके लिए सबसे अच्छा खाद्य पदार्थ बहुत अलग हो सकता है। यदि आप मानते हैं कि आपके आहार का आपकी बीमारी पर प्रभाव हो सकता है, तो सबसे अच्छा तरीका शायद एक खाद्य डायरी रखना है (जैसे कि उन लोगों द्वारा रखा जाता है जो यह पता लगाने की कोशिश कर रहे हैं कि क्या उन्हें किसी विशिष्ट भोजन से एलर्जी है।)
समर्थन ढूँढना
एक समर्थन आधार बनाने में दोस्ती को बढ़ावा देना महत्वपूर्ण है जो आपको बीमारी से निपटने में मदद करेगा। लंबे समय तक दोस्तों के करीब रहने के अलावा, लुपस के साथ दूसरों को खोजना एक निश्चित प्लस है।जिनके पास अच्छा सामाजिक समर्थन है वे कम असुरक्षित हैं और अंततः कम समर्थन वाले लोगों की तुलना में ल्यूपस से संबंधित मनोवैज्ञानिक संकट और कम "रोग का बोझ" हो सकता है।
हम उन लोगों को खोजने के बारे में पर्याप्त नहीं कह सकते हैं जो समान चुनौतियों का सामना कर रहे हैं। आपके समुदाय में एक सहायता समूह हो सकता है, लेकिन आपको अपना घर छोड़ने की भी आवश्यकता नहीं है। ऑनलाइन कई सक्रिय ल्यूपस समर्थन समुदाय हैं जो आसानी से आपका स्वागत करेंगे। अपने सामाजिक नेटवर्क के निर्माण के अन्य तरीकों का पता लगाएं, चाहे वह एक सामान्य कारण, एक चर्च समूह या अन्य सामुदायिक समूहों का समर्थन करने के माध्यम से हो।
नियमित देखभाल
आपको अपने रुमेटोलॉजिस्ट को नियमित रूप से देखने की आवश्यकता होगी, न कि केवल तब जब आपके लक्षण बिगड़ रहे हैं। वास्तव में, ये दौरे जब चीजें अच्छी हो रही हैं, तो अपनी स्थिति के बारे में अधिक जानने और नवीनतम शोध के बारे में बात करने का एक अच्छा समय है। आपका डॉक्टर आपकी बीमारी के साथ देखे जाने वाले किसी भी पैटर्न के आधार पर भड़कने की चेतावनी के संकेतों को पहचानने में आपकी मदद कर सकता है। ये सभी के लिए अलग-अलग हो सकते हैं, हालाँकि, ल्युपस अनुभव वाले कई लोगों को एक भड़कने से ठीक पहले थकान, चक्कर आना, सिरदर्द, दर्द, चकत्ते, कठोरता, पेट में दर्द या बुखार होता है। आपका डॉक्टर नियमित रक्त कार्य और परीक्षाओं के आधार पर फ्लेयर्स की भविष्यवाणी करने में आपकी मदद करने में सक्षम हो सकता है।
नियमित चिकित्सा देखभाल के अलावा, बहुत से लोग पा रहे हैं कि एक एकीकृत दृष्टिकोण बहुत अच्छी तरह से काम करता है। ल्यूपस के लिए कई विकल्प और पूरक उपचार हैं जो दर्द को प्रबंधित करने से लेकर अवसाद तक, सूजन से लेकर तनाव तक की चिंताओं में मदद कर सकते हैं।
निवारक चिकित्सा
जब आप एक पुरानी बीमारी जैसे ल्यूपस का निदान करते हैं तो बैक बर्नर पर निवारक देखभाल को धक्का देना आसान है। यह न केवल सामान्य रूप से नासमझ है बल्कि यह देखते हुए कि ल्यूपस आपकी प्रतिरक्षा प्रणाली को प्रभावित करता है, नियमित रूप से निवारक देखभाल और भी महत्वपूर्ण है। और, किसी भी पुरानी सूजन की बीमारी के साथ, ल्यूपस होने से एथेरोस्क्लेरोसिस और कोरोनरी धमनी की बीमारी का खतरा बढ़ जाता है।
नियमित रूप से स्त्री रोग संबंधी परीक्षा, मैमोग्राम, और टीकाकरण जैसी देखभाल को आपकी उपचार योजना में शामिल किया जाना चाहिए।
अपने लुपस के बारे में सीखना
जैसा कि हमने पहले बताया, आपके लुपस के बारे में सीखना बहुत महत्वपूर्ण है। न केवल आपकी बीमारी के बारे में सीखना आपको एक रोगी के रूप में सशक्त बनाता है और आपकी चिंता को कम करता है, बल्कि आपकी बीमारी के पाठ्यक्रम में फर्क कर सकता है। भड़कने के शुरुआती चेतावनी संकेतों को पहचानने से लेकर जटिलताओं के लिए चिकित्सा पर ध्यान देने के लिए, आपकी बीमारी के बारे में शिक्षित होना आवश्यक है।
अपने खुद के वकील होने के नाते
अध्ययन हमें बताते हैं कि जो लोग ल्यूपस के साथ अपनी देखभाल में सक्रिय भूमिका निभाते हैं, उन्हें कम दर्द होता है, कम बीमारियों की आवश्यकता होती है जो चिकित्सा हस्तक्षेप की आवश्यकता होती है, और अधिक सक्रिय रहती हैं।
कार्यस्थल और स्कूल में, आपका अपना वकील होना उतना ही महत्वपूर्ण है जितना कि घर या क्लिनिक में। चूंकि ल्यूपस एक "अदृश्य" या "मूक" बीमारी हो सकती है, इसलिए यह पाया गया है कि कभी-कभी ल्यूपस से पीड़ित लोग अनावश्यक रूप से पीड़ित होते हैं। आवास, चाहे कार्यस्थल पर या आपके कॉलेज परिसर में, एक महत्वपूर्ण अंतर बना सकता है और कई विकल्प मौजूद हैं। फिर भी, चूंकि बीमारी कुछ अन्य स्थितियों की तरह दिखाई नहीं दे रही है, आपको प्रक्रिया शुरू करने और खुद की मदद लेने की आवश्यकता हो सकती है।
लूपस डे के साथ कापिंग पर नीचे की रेखा
लुपस के साथ मुकाबला करना आसान नहीं है। कुछ अन्य स्थितियों की तुलना में, जागरूकता कम है, और बहुत से लोग दूसरों से लुपस के बारे में आहत टिप्पणी सुनने या प्राप्त करने के बारे में बात करते हैं। इन चुनौतियों के बावजूद, हालांकि, लुपस वाले अधिकांश लोग खुश और पूर्ण जीवन जी सकते हैं। अपने स्वयं के अधिवक्ता होने के नाते, अपनी सामाजिक सहायता प्रणाली का निर्माण करना, अपनी बीमारी के बारे में सीखना, और एक चिकित्सक की तलाश करना जो आपकी बीमारी के प्रबंधन में आपके साथ एक टीम हो सकती है, जो सभी मदद कर सकता है।