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सेरेब्रल पाल्सी (सीपी) एक शब्द है जो शारीरिक विकलांगता की एक सीमा को कवर करता है जो स्थानांतरित करने की क्षमता में हस्तक्षेप करता है। यह एक न्यूरोलॉजिकल डिसऑर्डर है जो मस्तिष्क में चोट के कारण होता है जबकि माँ गर्भवती होने के कुछ समय बाद या बच्चे के जन्म के कुछ समय बाद होती है।सीपी के लक्षण अक्सर बचपन या पूर्वस्कूली वर्षों के दौरान देखे जाते हैं। यदि आप सेरेब्रल पाल्सी वाले बच्चे की देखभाल कर रहे हैं, जब वह स्कूल, अनुशासन, किशोर वर्ष, और वयस्कता में संक्रमण के कारण आता है, तो यह आपके बच्चे को पनपने में मदद करने के लिए कुछ ठोस रणनीति बनाने में मदद करता है।
स्कूल रणनीतियाँ
सीपी में शामिल कई भौतिक आंदोलन मुद्दे स्कूल में चुनौतियों का कारण बन सकते हैं।
मांसपेशियों को नियंत्रित करने में कठिनाई एक कक्षा में घूमना मुश्किल बना सकती है। लंबे समय तक बैठने से ऐंठन और अन्य अनैच्छिक आंदोलनों की प्रवृत्ति खराब हो सकती है।
भाषण और भाषा के मुद्दे सवालों का जवाब देना और ज़ोर से पढ़ना मुश्किल बना सकते हैं। भाषण और भाषा के मुद्दे दोस्तों को बनाना कठिन बना सकते हैं और सहपाठियों के साथ सामूहीकरण कर सकते हैं जो यह नहीं समझ सकते हैं कि आपके बच्चे के पास ये मुद्दे क्यों हैं।
इन सभी संभावित चुनौतियों के कारण, अपने बच्चे को स्कूल में सफल होने में मदद करने के लिए रणनीतियों को लागू करना महत्वपूर्ण है।
आवश्यक सेवाओं और आवास पाने के लिए अपने बच्चे के स्कूल के साथ टीम बनाएं। सीपी के साथ छात्र आमतौर पर 504 योजना या एक व्यक्तिगत शिक्षा कार्यक्रम (IEP) के लिए योग्यता पूरी करते हैं-विशिष्ट योजनाएं जिन्हें पब्लिक स्कूलों को विशेष जरूरतों वाले छात्रों की जरूरतों को पूरा करने के लिए पालन करना चाहिए। आपके बच्चे के लिए कौन सी योजना सही है, यह सीपी के साथ आपके बच्चे के विशिष्ट अनुभव पर निर्भर करेगा, और वे स्कूल के माहौल में कैसे बातचीत करेंगे।
एक 504 योजना बनाई गई है ताकि एक छात्र की पहचान की जा सके और स्कूल में भाग लेने में सक्षम हो। आईईपी एक विशिष्ट शिक्षा योजना है जिसे विशेष आवश्यकताओं वाले बच्चे के लिए डिज़ाइन किया गया है।
जबकि 504 योजनाएं विकलांग छात्रों के लिए स्कूल सुलभ बनाती हैं, IEP अक्सर एक बच्चे की क्षमताओं और जरूरतों से मेल खाने के लिए पाठ्यक्रम बदलने और सीखने की अपेक्षाओं में आगे बढ़ते हैं।
इन योजनाओं का विवरण और अंतर जटिल हो सकता है, लेकिन आपके बच्चे के लिए सेवाओं तक पहुंचने की प्रक्रिया शुरू करना बहुत सरल है। बस स्कूल में जाएं और अनुरोध करें कि आपके बच्चे का मूल्यांकन विशेष एड सेवाओं या 504 योजना के लिए किया जाए।
अनुरोध लिखित या ईमेल के माध्यम से करें ताकि आपके पास आपके द्वारा किए जा रहे अनुरोध का रिकॉर्ड हो।
स्कूल, शिक्षकों और अपने बच्चे के प्रदाताओं के बीच संवाद बनाए रखें। CP वाले बच्चे अक्सर स्कूल के अंदर और बाहर दोनों जगह अलग-अलग चिकित्सक और प्रदाता देखते हैं। उदाहरण के लिए, आपका बच्चा स्कूल में स्पीच थेरेपिस्ट के साथ काम कर सकता है, जबकि स्कूल के बाहर निजी चिकित्सा भी कर सकता है।
सीपी वाले बच्चों को अक्सर अन्य आवश्यकताएं होती हैं जिन्हें उपचार या चिकित्सा की आवश्यकता हो सकती है, जैसे कि सुनवाई या दृष्टि विशेषज्ञ।
यह आपके बच्चे की शिक्षा और उपचार में शामिल सभी लोगों को एक व्यापक टीम के रूप में, आपके साथ प्रबंधक के रूप में देखने में मददगार हो सकता है।
अपने बच्चे के शिक्षक के साथ संचार में बने रहना और विभिन्न प्रदाताओं को प्रगति या विकास के परिवर्तनों के बारे में बताना आपके बच्चे के लिए सबसे अच्छे सहयोग के लिए सभी को एक साथ समन्वय करने में मदद कर सकता है।
आप अपने बच्चे की क्षमताओं और जरूरतों को किसी और से बेहतर जानते हैं। अपने सभी बच्चों के शिक्षकों और प्रदाताओं के साथ अच्छे, खुले संबंध विकसित करके, आप अपने बच्चे की जरूरतों की वकालत करने के लिए सबसे अच्छी स्थिति में होंगे।
सुनिश्चित करें कि एक सुलभ कक्षा तल योजना है। गतिशीलता के मुद्दों को डेस्क के बीच चलना या वर्कस्टेशन के बीच चलना मुश्किल बना सकता है। सौभाग्य से, शिक्षक अपने कक्षा के लेआउट का मसौदा तैयार करते समय आपके बच्चे की ज़रूरतों को ध्यान में रख सकते हैं।
शिक्षकों को अपनी कक्षाओं के लिए अलग-अलग टेबल या सीट प्राप्त करने की व्यवस्था करने की आवश्यकता हो सकती है, इसलिए अपने बच्चे के शिक्षक को अपने बच्चे की आवाजाही की ज़रूरतों के बारे में जल्दी बताने की कोशिश करें।
प्रतिदिन की गति और व्यायाम की जरूरतों को पूरा करना। आज के शिक्षकों को प्रशिक्षित किया जाता है कि वे विविध छात्रों की जरूरतों को कैसे पूरा करें। स्कूल के दिनों में एक बच्चे के जीवन में कक्षा शैक्षणिक समय से अधिक शामिल होता है। कुछ अन्य क्षेत्रों पर विचार करने के लिए:
- शारीरिक शिक्षा शिक्षक सीपी के साथ छात्रों को खेल और गतिविधियों में शामिल करने के तरीके जब भी संभव हो पा सकते हैं।
- सीपी के साथ पुराने छात्रों को कक्षाओं के बीच आने के लिए अतिरिक्त समय की आवश्यकता हो सकती है, इसलिए वे व्यस्त हॉलवे से बचने के लिए कक्षा से जल्दी लाभ उठा सकते हैं ताकि ट्रैफ़िक के माध्यम से नेविगेट करना मुश्किल हो।
- व्यक्तिगत सुझावों के लिए अपने बच्चे के व्यावसायिक या भौतिक चिकित्सक से जाँच करें। ये प्रदाता अक्सर अनुकूली उपकरणों और कमरे के डिजाइन अवधारणाओं में नवीनतम के साथ वर्तमान रहते हैं।
स्कूल के साथियों के साथ मेलजोल रखें। यह सीखना कि दोस्तों को कैसे बनाना है और दूसरों के साथ मिलना एक महत्वपूर्ण कौशल है जिसे आपके बच्चे को भविष्य में आवश्यकता होगी।
सामाजिक संबंध बनाना प्रत्येक बच्चे के भावनात्मक स्वास्थ्य और कल्याण के लिए महत्वपूर्ण है।
अपने बच्चे के स्कूल के साथ बात करें कि स्कूल कैसे अपने सभी छात्रों को एक-दूसरे के प्रति दयालु होना सिखाता है-यहां तक कि वे छात्र जो अलग-अलग दिखाई देते हैं या जिनकी अलग-अलग ज़रूरतें हैं। शिक्षक एक सहिष्णु और सहायक कक्षा वातावरण बना सकते हैं ताकि प्रत्येक छात्र दोस्ती बना सके और दूसरों के साथ काम करना सीख सके।
अपने बच्चे को उस अतिरिक्त गतिविधियों में भाग लेने के लिए प्रोत्साहित करें जो उसकी रुचि है। खेल की टीम, स्काउटिंग और हॉबी क्लब जैसी एक्सट्रा करिकुलर गतिविधियां आपके बच्चे को समान हितों के साथ अन्य बच्चों से मिलने में मदद कर सकती हैं और उन हितों के साथ जुड़ने के लिए समय प्रदान करती हैं।
अपने बच्चे के व्यक्तिगत हितों और क्षमताओं को प्रोत्साहित करें। सभी बच्चों की तरह, आपके बच्चे की अपनी अनूठी रुचियाँ और विशेष प्रतिभाएँ हैं। ये समय के साथ बढ़ते और विकसित होते हैं क्योंकि वह नई शारीरिक क्षमता और कौशल हासिल करता है।
आप अपने बच्चे के बारे में चिंतित हो सकते हैं क्योंकि स्कूल का प्रबंधन करना काफी चुनौतीपूर्ण हो सकता है, लेकिन आपके बच्चे के हितों पर आधारित बाहरी गतिविधियाँ उसे स्कूल की मांगों से एक अच्छा ब्रेक दे सकती हैं। उनकी क्षमताओं का पोषण करने से भी आपके बच्चे को आत्मविश्वास प्राप्त करने में मदद मिलती है।
व्यवहार संबंधी समस्याएं
सेरेब्रल पाल्सी वाले बच्चों में रिसर्च की व्यवहार संबंधी समस्याएं आम हैं। यह सीमाओं के साथ निराशा, नींद की कठिनाइयों के कारण संभावित नींद की कमी (जो कि सीपी के साथ बच्चों में अधिक सामान्य हैं), सीखने की अक्षमता और सीपी से जुड़ी भाषण संबंधी कठिनाइयों के कारण हो सकती हैं। , और कुछ बच्चों में, पुराना दर्द।
सीपी के साथ बच्चों में व्यवहार संबंधी मुद्दे
- सहकर्मी कठिनाइयों: क्योंकि सीपी भाषण समस्याओं का कारण बन सकता है, साथियों के साथ संवाद करना और संबंधित करना आपके बच्चे के लिए मुश्किल हो सकता है। शारीरिक रूप से साथियों के साथ तालमेल रखना भी एक चुनौती हो सकती है, जिससे इसमें फिट होना मुश्किल है।
- भावनात्मक: CP वाले बच्चे अपनी भावनाओं को विनियमित करने में अधिक समस्या रखते हैं, जिसके परिणामस्वरूप गुस्सा नखरे, भावुक प्रकोप और कार्यों को पूरा करने में कठिनाई होती है।
- सक्रियता: अनुसंधान से पता चलता है कि सीपी वाले बच्चों में सामान्य आबादी की तुलना में ध्यान-घाटे / अति सक्रियता विकार (एडीएचडी) की संभावना अधिक हो सकती है और यहां तक कि जिनके पास एडीएचडी नहीं है वे अक्सर अतिसक्रिय होते हैं।
- आचरण: CP वाले बच्चे अधिक तर्कशील, उद्दंड, और गैर-आज्ञाकारी हो सकते हैं।
अनुशासन रणनीतियाँ
जब आप एक अनुशासन योजना स्थापित कर रहे हों, तो उन कारकों को लेना महत्वपूर्ण है जो आपके बच्चे के व्यवहार की समस्याओं, साथ ही साथ उसके व्यक्तित्व और क्षमताओं पर भी ध्यान देते हैं।
कुछ रणनीति दूसरों की तुलना में कुछ बच्चों के लिए बेहतर काम करती हैं, इसलिए यह पता लगाने में कुछ परीक्षण और त्रुटि हो सकती है कि आपके बच्चे के लिए सबसे अच्छा क्या है। यहाँ कुछ प्रभावी अनुशासन रणनीतियाँ हैं जो मस्तिष्क पक्षाघात वाले बच्चों में व्यवहार की समस्याओं को बेहतर कर सकती हैं:
- सामाजिक कौशल पर काम करें। आपके बच्चे की शारीरिक सीमाएँ उदासी, अलगाव या अकेलेपन की भावनाओं में योगदान कर सकती हैं और उन्हें अन्य बच्चों के साथ रहने में कठिन समय मिल सकता है। उन्हें सिखाएँ कि समस्याओं को कैसे हल करें, संघर्ष को हल करें, सहयोग करें और एक अच्छे दोस्त कैसे बनें। रोल प्ले सामाजिक कौशल पर काम करने का एक शानदार तरीका है, जैसा कि उन्हें उन समूहों में शामिल करना है जहां वे अन्य बच्चों के साथ बातचीत कर सकते हैं।
- अपने बच्चे की ऊर्जा को चैनल करें। शारीरिक सीमाएँ आपके बच्चे के लिए अतिरिक्त ऊर्जा से छुटकारा पाना मुश्किल बना सकती हैं, जो सभी बच्चों को होती हैं, खासकर यदि वे अतिसक्रिय भी हों। ऐसी गतिविधियों का पता लगाएं जो उनकी सीमा के भीतर हों, जैसे तैरना या अनुकूली साइकिल की सवारी करना। यदि आप अनिश्चित हैं कि कौन सी गतिविधियाँ उनके लिए अच्छी हो सकती हैं, तो उनके भौतिक चिकित्सक से जाँच करें।
- अपने बच्चे को सिखाएं कि भावनाओं को कैसे काबू में रखें। अपने बच्चे को पहचानने में मदद करें कि जब वे एक मेलडाउन के करीब हो रहे हैं और उन्हें सिखाना है कि कैसे विस्फोट होने से पहले वे कुछ गहरी साँसें लें या 10 तक गिनें। उनसे उन तरीकों के बारे में बात करें, जब वे परेशान, चिंतित, या दुखी महसूस कर रहे हों। जब वे शांत होते हैं, तो अपनी भावनाओं को स्वस्थ तरीके से व्यक्त करने के लिए विभिन्न तरीकों पर चर्चा कर सकते हैं।
- अच्छे व्यवहार की प्रशंसा करें। यह बच्चों की हर छोटी चीज़ों के लिए प्रशंसा करने में मददगार नहीं है क्योंकि प्रशंसा कम सार्थक हो जाती है, लेकिन जब आपका बच्चा अच्छा व्यवहार करता है, कड़ी मेहनत करता है, या कुछ नया करने की कोशिश करता है, तो उन्हें बताएं कि आप कितने गौरवान्वित हैं और आप नोटिस करते हैं। यह अच्छे व्यवहार को पुष्ट करता है और उन्हें प्रयास करते रहने के लिए प्रेरित करता है।
- एक इनाम प्रणाली पर विचार करें। छोटे बच्चों के लिए एक स्टिकर चार्ट या एक दैनिक पुरस्कार प्रणाली जो बड़े बच्चों के लिए स्क्रीन समय जैसे विशेषाधिकारों के साथ उचित व्यवहार को पुरस्कृत करती है, बेहद प्रेरक हो सकती है।
- परिणाम के अनुरूप हो। बच्चे निरंतरता पर पनपते हैं, इसलिए यह महत्वपूर्ण है कि दोनों यह सुनिश्चित करें कि परिणाम दुर्व्यवहार के अनुकूल हैं और आप हमेशा परिणाम देते हैं। हम सभी के अपने कार्यों के परिणाम हैं, इसलिए कम उम्र में उन्हें पढ़ाने से सफलता की राह प्रशस्त होती है। स्पष्ट परिणामों के साथ नियमों का एक स्पष्ट सेट रखें ताकि वे जान सकें कि क्या उम्मीद है।
- जब संभव हो तो विकल्प पेश करें। कुछ चीजें वैकल्पिक नहीं हैं, जैसे कि स्कूल जाना, लेकिन जब आप कर सकते हैं, तो अपने बच्चे को छोटी चीजों में अपनी पसंद बनाने दें, जैसे कि क्या शर्ट पहनना है या यदि वे एक केला या एक सेब खाना चाहते हैं। क्योंकि उनके पास अपने जीवन के कई पहलुओं पर नियंत्रण नहीं है, जिसमें उनके स्वयं के शरीर को स्थानांतरित करने की क्षमता भी शामिल है, उन्हें विकल्प देने से स्वतंत्रता और सशक्तिकरण की भावना को बढ़ावा मिल सकता है और कुछ शक्ति संघर्षों को भी समाप्त कर देगा।
टीन इयर्स एंड बियॉन्ड
किशोरावस्था के वर्ष माता-पिता और किशोर सभी के लिए कठिन हो सकते हैं, लेकिन जब आपकी किशोरी को विशेष आवश्यकताएं होती हैं, तो यह और भी चुनौतीपूर्ण हो सकता है।
आजादी
याद रखें कि आपका किशोर सभी किशोरों की तरह स्वतंत्र होना चाहता है। उन्हें आवश्यक स्थान देना सुनिश्चित करें और उन्हें स्वतंत्रता और जिम्मेदारी की भावना को बढ़ावा देने में मदद करने के लिए वे स्वयं कुछ भी कर सकते हैं।
अपने बच्चे को डॉक्टर, चिकित्सक या शिक्षकों के साथ अपने स्वयं के वकील बनने में मदद करें। ये ऐसे कौशल हैं जिनकी उन्हें जीवन भर आवश्यकता होगी।
भविष्य के लिए कौशल
आपके बच्चे के भविष्य की योजना आदर्श रूप से तब शुरू होनी चाहिए जब वे हाई स्कूल में हों। यदि वे अपने लिए खाना पकाने में सक्षम हैं, कपड़े धोने का काम करते हैं, और दैनिक जीवन के अन्य कार्य जो हम सभी आमतौर पर अपने बच्चों के लिए करते हैं, उन्हें उन कौशलों को सिखाने पर काम करना शुरू करते हैं।
उनके लिए एक चेकिंग खाता खोलने और उन्हें बिल और धन प्रबंधन के बारे में सिखाने पर विचार करें। उन्हें स्कूल में अपना सर्वश्रेष्ठ प्रदर्शन करने के लिए प्रोत्साहित करें और एक अच्छा काम नैतिक विकसित करने में मदद करने के लिए घर पर अपने काम को पूरा करें।
वयस्कता में संक्रमण
यदि आपके बच्चे में हल्के या मध्यम मस्तिष्क पक्षाघात हैं, तो वे संभवतः कॉलेज जाने, नौकरी पकड़ने और स्वतंत्र रूप से रहने में सक्षम होंगे, संभवतः उनके रहने और काम की स्थितियों में कुछ संशोधनों के साथ।
कई शहरों में स्वतंत्र रहने के लिए केंद्र हैं जहां आपका बच्चा समूह में रह सकता है और स्वतंत्र रहने के कौशल पर काम कर सकता है। अन्य विकल्पों में घर पर या रिश्तेदारों के साथ रहना, रूममेट के साथ रहना, अकेले रहना और आय आधारित आवास शामिल हैं।
इंटरनेट के लिए धन्यवाद, सीपी वाले कई लोग घर से काम करने और एक अच्छा जीवन जीने में सक्षम हैं। बहुत सारे नियोक्ता भी हैं जो आपके बच्चे की जरूरतों को पूरा करेंगे।
इंडिपेंडेंट लिविंग के केंद्रों में नौकरी के प्रशिक्षण, विशेष जरूरतों वाले कॉलेज छात्रवृत्ति, रोजगार के अवसर, और परामर्श सहित मदद करने के लिए संसाधनों की एक भीड़ है।
जो बच्चे सीपी से गंभीर रूप से प्रभावित होते हैं, वे स्वतंत्र रूप से तब तक जीवित रह सकते हैं जब तक उनके पास दैनिक जीवन के अपने कार्यों में मदद होती है, या उन्हें आजीवन देखभाल की आवश्यकता हो सकती है, यह निर्भर करता है कि उनका सीपी उन्हें कैसे प्रभावित करता है।
अगर आप अपने बच्चे की देखभाल करने में असमर्थ हो जाते हैं तो वयस्कों के लिए सरकारी सहायता है, जो विकलांगता के साथ-साथ सेरेब्रल पाल्सी आवासीय रहने वाले केंद्रों और अन्य राज्य और निजी रहने वाले केंद्रों में काम करने में असमर्थ हैं। यदि आप एक वयस्क बच्चे की देखभाल करने वाले हैं, तो राहत का ध्यान रखना सुनिश्चित करें, इसलिए आपको नियमित ब्रेक मिल रहे हैं (नीचे समर्थन प्राप्त करें देखें)।
साधन
आपके और आपके बच्चे के लिए वहाँ कई शैक्षिक और वित्तीय संसाधन हैं जो जीवन के हर चरण के माध्यम से काफी मददगार हो सकते हैं। सक्रिय रूप से उनके माध्यम से खोज करें, साथ ही साथ आपका समुदाय क्या प्रदान करता है, और हर उस चीज़ का लाभ उठाएं जो आप अपनी मदद के लिए कर सकते हैं। बच्चा सबसे अच्छा जीवन जीना संभव है।
संसाधनों और सेवाओं के बारे में अन्य माता-पिता से बात करें, साथ ही समर्थन मांगें।
सहायता प्राप्त करें
किसी और के लिए, विशेष रूप से विशेष जरूरतों वाले किसी व्यक्ति की देखभाल करना तनावपूर्ण है, इसलिए सुनिश्चित करें कि आपके पास बहुत समर्थन है और आप अपने आप को आराम करने और तरोताजा महसूस करने के लिए समय निकाल रहे हैं।
यदि आप तनावग्रस्त हैं, तो आपका बच्चा इसे महसूस करेगा और आपका तनाव वास्तव में उसके व्यवहार को नकारात्मक रूप से प्रभावित कर सकता है, हालांकि वह (और आप) इसके प्रति सचेत नहीं हो सकते हैं।
समर्थन पाने के कुछ अन्य तरीके यहां दिए गए हैं:
- एक ऑनलाइन या सामुदायिक सहायता समूह में शामिल होना अन्य माता-पिता के साथ अपनी भावनाओं और चिंताओं को साझा करने के लिए अमूल्य और एक सुरक्षित स्थान हो सकता है जो समान स्थितियों में हैं। इससे आपको दूसरों का समर्थन करने का अवसर भी मिलता है।
- अपने बच्चे की सहायता टीम को अनुशासन की रणनीतियों या स्कूल को आपके बच्चे के लिए एक बेहतर जगह बनाने में मदद करने में मदद करें।
- कोई फर्क नहीं पड़ता कि आपके बच्चे की उम्र, देखभाल करने में एक टोल लगता है। अपने राज्य के मानव सेवा विभाग से संपर्क करें या आपके क्षेत्र में उपलब्ध राहत देखभाल सेवाओं के लिए ऑनलाइन हैं ताकि आपको ब्रेक मिल सके। रिस्पेक्ट केयर में अस्थायी रूप से अपने बच्चे की देखभाल के लिए किसी को काम पर रखना शामिल है जबकि आप कुछ आवश्यक समय निकाल लेते हैं। आम तौर पर, आपको प्रति वर्ष एक निश्चित धनराशि आवंटित की जाती है, जिसका उपयोग आप अपने देखभालकर्ता को भुगतान करने के लिए पूरे वर्ष में किसी भी तरह से कर सकते हैं।
- यदि आप अत्यधिक चिंता या तनाव महसूस करते हैं, तो एक मानसिक स्वास्थ्य पेशेवर को देखें जो मदद कर सकता है।
सेरेब्रल पाल्सी डॉक्टर चर्चा गाइड
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