विषय
- एक दुर्लभ बीमारी के लिए सही निदान प्राप्त करना
- डायग्नोसिस करवाना इतना मुश्किल क्यों है
- एक निदान मुश्किल है जब आपका रोग दुर्लभ है
- एक निदान मुश्किल है जब आपके लक्षण निरर्थक हैं
- यदि आपके लक्षण असामान्य हैं, तो एक निदान मुश्किल है
- यदि आपके पास "पाठ्यपुस्तक" लक्षण नहीं हैं, तो निदान मुश्किल है
- एक निदान मुश्किल है यदि सूचना नई या बदलती है
- आप एक विशेषज्ञ को देखने के लिए हमेशा इंतजार कर रहे हैं
- अपनी कहानी बताना पहले 50 बार आसान था
- क्यों यह 51 वीं बार अपनी कहानी दोहराने के लिए भुगतान कर सकता है
- जब कोई निदान उपलब्ध नहीं है
- एक दुर्लभ बीमारी के साथ परछती
एक दुर्लभ बीमारी के लिए सही निदान प्राप्त करना
सही निदान प्राप्त करना अक्सर आपकी बीमारी का सही इलाज करने के लिए कूदना एक बड़ी बाधा है। यह कम ज्ञात या दुर्लभ बीमारी वाले किसी व्यक्ति के लिए विशेष रूप से चुनौतीपूर्ण है। बहुत से लोग निदान प्राप्त करने में असमर्थ हैं, गलत निदान कर रहे हैं, या कई, विभिन्न चिकित्सकों से निदान का विरोध कर रहे हैं।
क्यों आप बीमार महसूस कर रहे हैं के लिए जवाब की तलाश एक लंबा और निराशाजनक अनुभव हो सकता है। बहुत से लोग चिकित्सा परीक्षण के अनचाहे स्वभाव और अज्ञात को नेविगेट करने के कारण रोलर कोस्टर राइड या "यात्रा" के रूप में अनुभव का वर्णन करते हैं।
डायग्नोसिस करवाना इतना मुश्किल क्यों है
ऐसे कई कारण हैं कि आपके डॉक्टर को आपकी स्थिति का निदान करने में कठिनाई हो सकती है। यहां कुछ शीर्ष कारण दिए गए हैं जो आपके निदान में देरी का कारण बन सकते हैं:
एक निदान मुश्किल है जब आपका रोग दुर्लभ है
इससे पहले कि आप अपनी विशिष्ट स्थिति के बारे में कुछ जानने वाले को पाएं उससे पहले आपको कई डॉक्टर दिख सकते हैं। कुछ बीमारियाँ इतनी दुर्लभ हैं कि केवल एक आनुवांशिक विशेषज्ञ (आनुवांशिकी विशेषज्ञ) द्वारा किया गया आनुवंशिक परीक्षण ही एक प्रमुख कारण की पहचान कर सकता है।
एक दुर्लभ बीमारी संयुक्त राज्य अमेरिका में 200,000 से कम व्यक्तियों या यूरोपीय संघ में प्रति 10,000 व्यक्तियों में 5 से कम लोगों में होती है। जब तक कि आप क्या अनुभव कर रहे हैं, तब तक दर्ज नहीं किए गए हैं, तब तक आपके लक्षणों की तुलना वहाँ के सभी संभावित रोगों से करना बहुत कठिन हो सकता है।
एक निदान मुश्किल है जब आपके लक्षण निरर्थक हैं
कुछ दुर्लभ बीमारियों के लक्षण हैं, जैसे कमजोरी, एनीमिया, दर्द, दृष्टि समस्याएं, चक्कर आना या खांसी। कई अलग-अलग बीमारियां इन लक्षणों का कारण बन सकती हैं, इसलिए उन्हें "निरर्थक" कहा जाता है, जिसका अर्थ है कि वे एक विशिष्ट बीमारी के संकेत नहीं हैं। डॉक्टरों को पहले लक्षणों के अधिक सामान्य कारणों को देखने के लिए प्रशिक्षित किया जाता है, इसलिए जब वे पहली बार आपकी जांच करते हैं, तो वे एक दुर्लभ बीमारी की तर्ज पर नहीं सोच सकते हैं।
चिकित्सा में एक कहावत है कि घोड़ों के एक क्षेत्र में आप घोड़े की तलाश करते हैं। उस क्षेत्र में, एक दुर्लभ बीमारी एक ज़ेबरा है। चिकित्सकों को एहसास होता है कि वे घोड़े के साथ काम नहीं कर रहे हैं और ज़ेबरा देखने के लिए अपनी मानसिकता को बदलने में बहुत समय लग सकता है।
यदि आपके लक्षण असामान्य हैं, तो एक निदान मुश्किल है
यह तर्कसंगत लगता है कि एक असामान्य लक्षण होने से निदान को टटोलने में मदद मिलेगी, लेकिन यह केवल सच है अगर आपकी जांच करने वाला डॉक्टर एक बीमारी से परिचित है जो समान लक्षण का कारण बनता है। यदि आपका डॉक्टर किसी भी बीमारी के बारे में नहीं जानता है जो उस लक्षण का कारण बनता है, तो आपको संभवतः एक विशेषज्ञ के पास भेजा जाएगा जो आपकी स्थिति के बारे में कुछ जान सकता है।
यदि आपके पास एक असामान्य लक्षण है तो यह आपके लिए असाधारण रूप से निराशाजनक हो सकता है। आप महसूस कर सकते हैं कि न केवल आपके चिकित्सक को पता है कि आपके लक्षण के लिए स्पष्टीकरण कहाँ देखना है, लेकिन आप महसूस कर सकते हैं कि वह वास्तव में आपके लक्षण पर विश्वास नहीं करता है। अब, न केवल आप एक असामान्य लक्षण का सामना कर रहे हैं, लेकिन आप सवाल कर रहे हैं कि क्या आपका डॉक्टर आपको मानता है और आप पर भरोसा करता है। यह एक ऐसा समय है जब आपको वास्तव में अपनी चिकित्सा देखभाल में स्वयं के वकील होने की आवश्यकता है, और याद रखें कि यदि आप डॉक्टर आपको विश्वास नहीं कर रहे हैं कि आपकी समस्या नहीं है। आपको चिंतित होने की आवश्यकता नहीं है और आपको "लक्षण" साबित करने का प्रयास करने की आवश्यकता है। यदि आप इस तरह से एक कोने में समर्थित महसूस करते हैं, तो यह एक दूसरे और निष्पक्ष राय का समय हो सकता है।
यदि आपके पास "पाठ्यपुस्तक" लक्षण नहीं हैं, तो निदान मुश्किल है
आपको एक दुर्लभ बीमारी हो सकती है, लेकिन आपके लक्षण रोग के "क्लासिक" या विशिष्ट चित्र के अनुरूप नहीं हो सकते हैं। आपके पास ऐसे लक्षण हो सकते हैं जो आमतौर पर बीमारी के साथ नहीं होते हैं, या आपके पास वे सभी लक्षण नहीं हो सकते हैं जो बीमारी के साथ होने की आशंका है। डॉक्टर इस वजह से आपको दुर्लभ बीमारी का पता लगाने में संकोच कर सकते हैं।
ध्यान रखें कि किसी स्थिति के लक्षणों की सूची में, अधिकांश लोगों में केवल कुछ ही लक्षण होते हैं। इसके अलावा, लोगों को सूचीबद्ध नहीं होने के कई लक्षण हो सकते हैं।
एक निदान मुश्किल है यदि सूचना नई या बदलती है
कभी-कभी चिकित्सक परीक्षण पर एक खोज नोट कर सकते हैं, लेकिन अप-टू-डेट जानकारी की कमी के कारण, खोज को खारिज कर देते हैं। यह, तब, दुर्भाग्य से नष्ट हो सकता है, अगर चिकित्सक उसकी रिपोर्ट पर अन्य चिकित्सकों द्वारा आपके लक्षणों का मूल्यांकन कर रहा है।
एक उदाहरण टारलोव सिस्ट या मेनिंगियल सिस्ट्स वाले लोग हैं। इस बात के प्रमाण हैं कि ये सिस्ट कष्टदायी दर्द और तंत्रिका संबंधी विकलांगता का कारण बन सकते हैं, जो इन सिस्ट्स के साथ रहने वालों के जीवन को बाधित करता है। यदि आप हाल के अध्ययनों का पता लगाने के लिए थे, तो यह स्पष्ट है कि ये सिस्ट बड़ी पीड़ा और विकलांगता का कारण बनते हैं, लेकिन यह कि नए रेडियोलॉजिकल और सर्जिकल प्रक्रियाएं अधिकांश लोगों के लिए महत्वपूर्ण राहत ला सकती हैं।
साहित्य में, हालांकि, इन सिस्ट को अक्सर (अभी भी) संदिग्ध महत्व के आकस्मिक निष्कर्ष के रूप में खारिज कर दिया जाता है। दूसरे शब्दों में, यदि आपके पास एक निदान है जो आपके लक्षणों को "फिट" करता है, तो आपके लक्षण खारिज हो सकते हैं, और इस तरह, निदान छूट गया। और एक गलत निदान के साथ, प्रभावी उपचार का नुकसान इस प्रकार है।
आप एक विशेषज्ञ को देखने के लिए हमेशा इंतजार कर रहे हैं
एक डॉक्टर के साथ एक नियुक्ति प्राप्त करना मुश्किल हो सकता है जो दुर्लभ बीमारियों में माहिर है, कभी-कभी तीन से छह महीने तक या शायद इससे पहले कि आप किसी को देख सकें। यह निराशाजनक और निराशाजनक हो सकता है कि केवल इतने लंबे समय तक प्रतीक्षा करने के लिए कहा जाए कि वे निश्चित नहीं हैं कि आपके पास क्या है या वे चाहते हैं कि आप किसी अन्य विशेषज्ञ को देखने जाएं।
बहुत से लोग जो इस तरह की प्रतीक्षा कर रहे थे उन्हें राहत मिल सकती है अगर वे सुनते हैं कि वे किसी को बिना किसी इंतजार के देख सकते हैं। हालांकि, ध्यान रखें कि कारण कुछ चिकित्सकों के साथ नियुक्ति पाने के लिए बहुत मुश्किल है, क्योंकि वे अतिरिक्त नौ गज की दूरी पर जाने की कोशिश करते हैं और जवाब ढूंढते हैं। यह निश्चित रूप से हमेशा मामला नहीं है, लेकिन कुछ को ध्यान में रखना है।
अपनी कहानी बताना पहले 50 बार आसान था
हम एक दुर्लभ बीमारी वाले बच्चे की एक माँ को जानते हैं, जिसने अपनी बेटी की बीमारी, उसके मेडिकल और सर्जिकल इतिहास और उसकी वर्तमान दवाओं के बारे में बताते हुए चार पेज टाइप किए हैं। वह इन पृष्ठों की प्रतियां प्रत्येक नए डॉक्टर को सौंपती है जो उसकी बेटी की जांच करता है, इसलिए उसे अब तक फिर से सब कुछ दोहराना नहीं है। हो सकता है कि आप उसे उतनी ही निराश महसूस करें, जितनी बार वह एक ही जानकारी देता है। ऐसा प्रतीत हो सकता है कि डॉक्टर आपके चार्ट को नहीं पढ़ते हैं या आपके परीक्षा परिणामों को देखते हैं।
क्यों यह 51 वीं बार अपनी कहानी दोहराने के लिए भुगतान कर सकता है
हालांकि, सच्चाई यह है कि कभी-कभी आप दूसरे डॉक्टर को दूसरे डॉक्टर के नोट्स और निष्कर्ष नहीं पढ़ना चाहते हैं। यह अनदेखी के लिए एक आसान जवाब के लिए दवा में असामान्य नहीं है क्योंकि लगातार चिकित्सकों ने उन डॉक्टरों के नोटों और निष्कर्षों पर भरोसा किया है जो आपने पहले देखे हैं। उदाहरण के लिए, एक नया विशेषज्ञ आपकी परीक्षा के एक महत्वपूर्ण हिस्से की अनदेखी कर सकता है यदि यह परीक्षा पिछले चिकित्सक द्वारा सामान्य बताई गई हो। (ऊपर हमारे उदाहरण में, शायद एक चिकित्सक जो अप-टू-डेट नहीं था, उसने एमआरआई पर टारलोव पुटी के निष्कर्षों को खारिज कर दिया यह एक आकस्मिक खोज है। इस मामले में, चिकित्सक से मिलने से पहले ही निदान की अनदेखी की जाएगी।)
एक चिकित्सक को कभी-कभी मेडिकल स्कूल या रेजिडेंसी में पढ़ाया जाता है ताकि किसी मरीज को देखा जा सके जैसे कि उस मरीज की पहले से कोई यात्रा या परीक्षा नहीं हुई थी। इस पाठ का संदेश यह है कि एक सही निदान को अक्सर अनदेखा किया जा सकता है क्योंकि चिकित्सक उन चिकित्सकों के परीक्षा और परीक्षा परिणाम पर भरोसा कर रहे हैं जिन्होंने पहले रोगी को देखा है। यदि कोई गलती जल्दी की गई थी, तो यह गलती कभी-कभी खराब हो जाती है जब तक कि कोई चिकित्सक वापस कदम नहीं उठाता है और इस समस्या को बिल्कुल नया और ताजा लगता है। कहावत है कि "दो दिमाग एक से बेहतर होते हैं", फिर भी, जब एक डॉक्टर ने पहले से ही इस तरह से आपके काम को पढ़ा है, तो उसकी राय पूरी तरह से एक नए दिमाग की नहीं है। हम सभी पहले से ही सुनी-सुनाई जानकारी से प्रभावित और पूर्वाग्रहग्रस्त हैं।
कुछ चिकित्सक आगे नहीं पढ़ते हैं (कारण वे आपसे फिर भी वही सवाल पूछते हैं) क्योंकि वे कभी-कभी आवश्यक सुरागों को अनदेखा नहीं करना चाहते हैं जो आपको प्रदान करना पड़ सकता है। एक चिकित्सक जो आपको शुरुआत में शुरू करने के लिए कहता है और दर्द से अपने इतिहास के सभी माध्यमों से गुजरता है, वह केवल एक आसान जवाब खोजने के लिए हो सकता है जिसे पहले से ही माना गया था।
जब कोई निदान उपलब्ध नहीं है
कभी-कभी, सर्वश्रेष्ठ विशेषज्ञों को देखने के बावजूद, आप सही निदान नहीं कर पाते हैं। डॉक्टर "अज्ञात एटिओलॉजी" या "आइडियोपैथिक" जैसे शब्दों का उपयोग कर सकते हैं (मतलब, "हमें यह नहीं पता है कि यह क्या कारण हैं" या, जैसा कि मेडिकल छात्रों का कहना है, "हमारे पास कोई सुराग नहीं है") या "एटिपिकल" ( अर्थ "असामान्य")।
आपको एक निदान दिया जा सकता है जो आपके लक्षणों को सबसे अच्छी तरह से फिट करता है, या दो या अधिक निदान एक साथ दिए गए हैं। यह स्वीकार करते हुए कि दुर्लभ बीमारियों वाले लोगों को निदान प्राप्त करने में कठिनाई हो सकती है, यू.एस. नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ (एनआईएच) ने सितंबर 2008 में अनियोजित रोग कार्यक्रम शुरू किया।
NIH शोध कार्यक्रम रहस्यमय परिस्थितियों वाले लोगों को जवाब देने की कोशिश करने और रोगों के बारे में चिकित्सा ज्ञान को आगे बढ़ाने की कोशिश करने के लिए अनजानी बीमारियों के लगभग 50 से 100 मामलों का मूल्यांकन करता है। यदि आपके पास एक चिकित्सा स्थिति है लेकिन कोई निदान नहीं है, तो इस कार्यक्रम में भाग लेने के बारे में अपने डॉक्टर से बात करें।
अपने चिकित्सक से नियमित रूप से अनुवर्ती मुलाकातों को देखते रहना महत्वपूर्ण है, भले ही आपकी स्थिति के लिए निदान न हो। आपका डॉक्टर किसी भी स्वास्थ्य परिवर्तन पर नज़र रख सकता है, समय के साथ-साथ नई जानकारी प्राप्त कर सकता है और ऐसे सुराग एकत्र कर सकता है जो एक अंतिम निदान हो सकता है।
यदि आपके पास अपने लक्षणों का नए सिरे से और निष्पक्ष मूल्यांकन करने के लिए एक चिकित्सक के लिए अवसर नहीं है, हालांकि, यह एक महत्वपूर्ण अगला कदम है।
एक दुर्लभ बीमारी के साथ परछती
एक दुर्लभ बीमारी का सामना करने में मुश्किल समस्याओं में से एक यह है कि स्तन कैंसर के लिए समर्थन नेटवर्क नहीं हैं। शुक्र है, दुर्लभ बीमारियों वाले कई लोग अब दुर्लभ बीमारी सहायता समूहों और दुर्लभ बीमारी सामाजिक नेटवर्क समुदायों के माध्यम से समर्थन पा रहे हैं, जिसमें लोगों को कई अलग-अलग प्रकार की दुर्लभ बीमारियां हैं, लेकिन उन अद्वितीय निराशाओं और चुनौतियों को समझते हैं जिनका निदान करना मुश्किल है या असम्बद्ध स्थिति ।
यदि आप अभी भी निदान की प्रतीक्षा कर रहे हैं, तो दुर्लभ निदान की प्रतीक्षा करने की भावनाओं पर इन विचारों को देखें।