विषय
- "65 गुलाब" शब्द के पीछे की कहानी
- द वीज़ फैमिली टुडे
- सिस्टिक फाइब्रोसिस फाउंडेशन के बारे में
- सिस्टिक फाइब्रोसिस और वाहक के लिए स्क्रीनिंग
- सिस्टिक फाइब्रोसिस वकालत
आजकल, चिकित्सा में अनुसंधान और प्रगति के लिए धन्यवाद, सीएफ के साथ कई लोग अपने तीसवें वर्ष में अच्छी तरह से रहते हैं और 2016 में औसत जीवित रहने की दर 37 वर्ष की थी। हालांकि, आज से पहले उन्नत तकनीकों और उपचारों से पहले-हमारे लिए जीवन प्रत्याशा है सीएफ़ ने बचपन के शुरुआती दिनों का विस्तार नहीं किया।
"65 गुलाब" शब्द के पीछे की कहानी
"65 गुलाब" शब्द को 1960 के दशक के अंत में गढ़ा गया था, रिचर्ड (रिकी) वीस ने सिस्टिक फाइब्रोसिस के साथ चार साल पुराना है। युवा लड़के की मां, मैरी जी। वीस, 1965 में सिस्टिक फाइब्रोसिस फाउंडेशन के लिए एक स्वयंसेवक बनीं, यह जानने के बाद कि उनके तीनों बेटे सीएफ थे। बीमारी के लिए धन जुटाने में मदद करने के लिए, वीइस ने सीएफ अनुसंधान के लिए समर्थन जुटाने के लिए फोन कॉल किए। वाइस के अनजाने, रिकी पास था, उसकी पुकार सुन रहा था।
एक दिन, रिकी, चार साल की उम्र में, अपनी माँ से भिड़ गया और उसे बताया कि वह उसकी कॉल के बारे में जानता है। उसकी माँ आश्चर्यचकित थी क्योंकि उसने अपने बेटों से छिपी स्थिति का कोई भी ज्ञान रखा था। उलझन में, वीस ने रिकी से पूछा कि उसे क्या लगा कि फोन कॉल के बारे में थे। उन्होंने उसे जवाब दिया, "आप 65 रोज़ों के लिए काम कर रहे हैं।"
कहने की जरूरत नहीं है, उनकी मां अविश्वसनीय रूप से सिस्टिक फाइब्रोसिस के अपने निर्दोष दुर्व्यवहार से हिल गई थीं, क्योंकि उस दिन के बाद से कई लोग हैं।
आज तक, "65 रोज़" शब्द का उपयोग बच्चों को उनकी स्थिति के लिए एक नाम रखने में मदद करने के लिए किया गया है। वाक्यांश तब से सिस्टिक फाइब्रोसिस फाउंडेशन का एक पंजीकृत ट्रेडमार्क बन गया है, जिसने गुलाब को अपने प्रतीक के रूप में अपनाया।
द वीज़ फैमिली टुडे
2014 में सीएफ से संबंधित जटिलताओं से रिचर्ड वीस की मृत्यु हो गई। वह अपने माता-पिता मैरी और हैरी, उनकी पत्नी, लिसा, उनके कुत्ते, केपी, और उनके भाई, एंथनी द्वारा जीवित है। उनका परिवार सिस्टिक फाइब्रोसिस का इलाज खोजने के लिए समर्पित है।
सिस्टिक फाइब्रोसिस फाउंडेशन के बारे में
सिस्टिक फाइब्रोसिस फाउंडेशन (जिसे सीएफ फाउंडेशन के रूप में भी जाना जाता है) की स्थापना 1955 में हुई थी। जब फाउंडेशन का गठन किया गया था, तब सिस्टिक फाइब्रोसिस से पैदा हुए बच्चों को प्राथमिक विद्यालय में भाग लेने के लिए लंबे समय तक रहने की उम्मीद नहीं थी। Weiss परिवार जैसे परिवारों के प्रयासों के लिए धन्यवाद, इस छोटी समझ वाली बीमारी के बारे में अधिक जानने के लिए अनुसंधान के लिए धन जुटाया गया। नींव की शुरुआत के सात वर्षों के भीतर, औसतन जीवित रहने की उम्र 10 साल तक चढ़ गई और उसके बाद से ही वृद्धि जारी रही।
समय में, फाउंडेशन ने सीएफ-विशिष्ट दवाओं और उपचारों के अनुसंधान और विकास का भी समर्थन करना शुरू कर दिया। आज उपलब्ध सिस्टिक फाइब्रोसिस के लिए लगभग हर एफडीए-अनुमोदित प्रिस्क्रिप्शन दवा को नींव के समर्थन के कारण भाग में संभव बनाया गया था।
आज, CF फाउंडेशन निरंतर अनुसंधान का समर्थन करता है, CF देखभाल केंद्रों और संबद्ध कार्यक्रमों के माध्यम से देखभाल प्रदान करता है, और CF और उनके परिवारों के लोगों के लिए संसाधन प्रदान करता है। लक्षण प्रकट होने से पहले ही निदान के बारे में जागरूकता ने सीएफ के साथ कई बच्चों को उपचार प्राप्त करने की अनुमति दी है
सिस्टिक फाइब्रोसिस और वाहक के लिए स्क्रीनिंग
न केवल सिस्टिक फाइब्रोसिस के उपचार में सुधार किए गए हैं, बल्कि रोग का जल्द पता लगाने की हमारी क्षमता के लिए और यहां तक कि यह पता लगाना है कि क्या माता-पिता जीन को ले जाने के लिए होते हैं।
जेनेटिक परीक्षण अब यह निर्धारित करने के लिए उपलब्ध है कि क्या आप संयुक्त राज्य अमेरिका के उन 10 मिलियन लोगों में से एक हैं जो CF Trait-CF उत्परिवर्तन को CFTR जीन में ले जाते हैं।
सिस्टिक फाइब्रोसिस के लिए नवजात स्क्रीनिंग ज्यादातर राज्यों में की जाती है और इसका पता लगा सकते हैं संभावना कि जीन मौजूद है और आगे के परीक्षण के लिए नेतृत्व करता है। इस परीक्षण से पहले रोग का अक्सर निदान नहीं किया जाता था जब तक कि लक्षण दिखाई नहीं देते थे, जिसमें विलंबित वृद्धि और श्वसन समस्याएं शामिल थीं। अब, बीमारी स्पष्ट होने से पहले, उपचार शुरू हो सकता है।
सिस्टिक फाइब्रोसिस वकालत
यदि आप सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले लोगों के लिए एक अंतर बनाने के वीस परिवार के प्रयासों में शामिल होने के लिए चले गए हैं, तो एक वकील बनने के बारे में अधिक जानें। पहले से बेहतर विचार प्राप्त करने के लिए बीमारी के साथ रहने वाले लोगों के जीवन में भारी बदलाव की वकालत की गई है। सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले इन प्रसिद्ध लोगों की जांच करें, और आशा की एक मिसाल हैं।