विषय
- 1. लिसा बेंटले
- 2. गुन्नार एसियासन
- 3. नोलन गोटलिब
- 4. जेम्स फ्रेजर ब्राउन
- 5. एलिस मार्टिनो
- 6. ट्रैविस फ्लोर्स
- 7. नाथन चार्ल्स
सिस्टिक फाइब्रोसिस के साथ रहना
दशकों पहले एक सिस्टिक फाइब्रोसिस (सीएफ) निदान ने औसत जीवन प्रत्याशा की तुलना में काफी कम गारंटी दी थी। जिन बच्चों का निदान किया गया था, उन्हें लंबे समय तक रहने की उम्मीद नहीं थी, और यहां तक कि कुछ दशक पहले, सीएफ के साथ एक बच्चे के लिए वयस्कता तक पहुंचना दुर्लभ था।
आज, आधुनिक चिकित्सा और बीमारी की बेहतर समझ के लिए धन्यवाद, सीएफ वाले लोग पूर्ण और सार्थक जीवन जी सकते हैं।
सिस्टिक फाइब्रोसिस के साथ प्रसिद्ध लोग
सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले ये प्रसिद्ध लोग अपने निदान से परे और साबित हुए हैं कि आप सीएफ के साथ पूर्ण जीवन जी सकते हैं।
1. लिसा बेंटले
लिसा बेंटले, 1968 में पैदा हुई, एक कैनेडियन ट्रायएथलेट है। 20 के दशक में निदान किया गया, उसने सीएफ के साथ उन लोगों के लिए औसत जीवन प्रत्याशा को पार कर लिया और एक बेहद सक्रिय जीवन जीना जारी रखा। बेंटले ने सीएफ के साथ रहने वाले लोगों के लिए उपचार आहार और व्यायाम के सख्त पालन के महत्व पर जोर दिया। उसने 11 आयरनमैन प्रतियोगिताएं जीती हैं और सबसे सफल ट्रायथलेट्स में से एक है।
एक शर्त के रूप में उसकी स्थिति को देखने के बजाय, बेली ने दिसंबर 2016 के ब्लॉग में लिखा, "प्रतिकूलता महानता की ओर ले जाती है।" जहाँ तक वह दूसरों के साथ मिली आशा को साझा करती है, वह कहती है, "हर बार जब मैं दौड़ती थी, तो मुझे पता था कि मेरी दौड़ ने परिवारों को यह आशा देने का एक उच्च उद्देश्य दिया है कि सीएफ वाले उनके बच्चे जीवन में इसी तरह की चीजें हासिल कर सकें।" हमें आशा लाने के लिए, लिसा, धन्यवाद।
2. गुन्नार एसियासन
गुन्नार एसियासन, 1991 में पैदा हुए, पूर्व एनएफएल फुटबॉल स्टार बूमर एसियासन और उनकी पत्नी चेरिल के बेटे हैं। गुन्नर को सिस्टिक फाइब्रोसिस का पता चला था जब वह दो साल का था। विडंबना यह है कि, बूमर सिस्टिक फाइब्रोसिस जागरूकता में शामिल थे और उनके बेटे का निदान होने से पहले कई वर्षों के लिए धन उगाहने वाले अभियान थे। बूमर एक गैर-लाभकारी संगठन बूमर एसियासन फाउंडेशन के संस्थापक हैं, जो सीएफ अनुसंधान को बढ़ावा देने और सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले लोगों के जीवन में सुधार करना चाहते हैं। गुन्नार बोस्टन कॉलेज का स्नातक है और न्यूयॉर्क के लॉन्ग आइलैंड पर हाई स्कूल फुटबॉल के कोच हैं।
3. नोलन गोटलिब
1982 में पैदा हुए दक्षिण कैरोलिना के एंडरसन विश्वविद्यालय में बास्केटबॉल के पूर्व खिलाड़ी और सहायक बास्केटबॉल कोच नोलन गॉटलिब को सिस्टिक फाइब्रोसिस का पता चला था जब वह एक बच्चा था। जब वह किशोर थे, तब वे खराब वृद्धि से जूझ रहे थे, लेकिन पेट में एक फीडिंग ट्यूब रखने के बाद वे पनप गए। 6'1 "बास्केटबॉल खिलाड़ी ने अंततः एंडरसन की वार्सिटी बास्केटबॉल टीम पर एक स्थान को छीन लिया। सिस्टिक फाइब्रोसिस वाले कई अन्य एथलीटों की तरह, गोटलिब ने सीएफ वाले लोगों के लिए शारीरिक गतिविधि के महत्व पर जोर दिया और उम्मीद की कि उनकी कहानी बीमारी से जूझ रहे अन्य युवाओं को अपने सपनों का पीछा करने के लिए प्रेरित करेगी।
4. जेम्स फ्रेजर ब्राउन
जेम्स फ्रेजर ब्राउन, 2006 में पैदा हुए, ब्रिटिश प्रधान मंत्री गॉर्डन ब्राउन के बेटे हैं, और नियमित नवजात स्क्रीनिंग परीक्षणों के परिणामस्वरूप सिस्टिक फाइब्रोसिस का निदान किया गया था। निदान ब्राउनों के लिए एक आश्चर्य के रूप में आया, जो नहीं जानते थे कि वे बीमारी के वाहक थे। उनकी कहानी सिस्टिक फाइब्रोसिस के लिए नवजात स्क्रीनिंग के लाभों का एक प्रमाण है।
नवजात स्क्रीनिंग के साथ, सिस्टिक फाइब्रोसिस जैसे कुपोषण या श्वसन संकट के लक्षणों और लक्षणों की प्रतीक्षा करने के बजाय तुरंत उपचार शुरू किया जा सकता है।
वर्तमान में नवजात शिशुओं पर किया गया परीक्षण केवल एक स्क्रीनिंग टेस्ट है; उन शिशुओं के लिए आगे के परीक्षण की आवश्यकता होती है जो यह निर्धारित करने के लिए सकारात्मक परीक्षण करते हैं कि उनके पास सिस्टिक फाइब्रोसिस है या नहीं।
5. एलिस मार्टिनो
एलिस मार्टिनो एक ब्रिटिश पॉप सिंगर थीं। उन्होंने लंदन के किंग्स कॉलेज से प्रथम श्रेणी में स्नातक की उपाधि प्राप्त की थी और उनका अपेक्षाकृत सफल मॉडलिंग और गायन कैरियर था। मार्टिनो ने अपनी स्थिति के बारे में अक्सर लिखा और बोला और ट्रिपल-ट्रांसप्लांट (दिल, लिवर और फेफड़े) के लिए उसका इंतजार किया। वह 2003 में सीएफ से संबंधित जटिलताओं से 30 साल की उम्र में गुजर गईं। शुक्र है कि उनकी मृत्यु से कुछ समय पहले तक, सिस्टिक फाइब्रोसिस के उपचार में उल्लेखनीय प्रगति हुई है।
6. ट्रैविस फ्लोर्स
ट्रैविस फ्लोरेस, 1991 में पैदा हुए और चार महीने की उम्र में सीएफ के साथ का निदान किया, मेक-ए-विश फाउंडेशन की मदद से "द स्पाइडर हू नेवर गिव अप" नामक एक बच्चों की किताब लिखी। उन्होंने अपनी पुस्तक से बिक्री का कुछ हिस्सा फाउंडेशन को वापस दान करने के साथ-साथ सीएफ संगठनों और शोध के लिए इस्तेमाल किया। उन्होंने सिस्टिक फाइब्रोसिस फाउंडेशन के लिए एक मिलियन डॉलर से अधिक जुटाए हैं और संगठन के लिए लगातार वक्ता और प्रवक्ता हैं। उन्होंने मैरीमाउंट मैनहट्टन कॉलेज से अभिनय में बीए और न्यूयॉर्क विश्वविद्यालय (एनवाईयू) से मास्टर डिग्री प्राप्त की और वर्तमान में लॉस एंजिल्स, कैलिफोर्निया में रहते हैं।
7. नाथन चार्ल्स
1989 में पैदा हुए नाथन चार्ल्स ऑस्ट्रेलिया के एक सफल रग्बी खिलाड़ी हैं। जब वह बच्चा था तब उसे सीएफ का पता चला था। डॉक्टरों ने चार्ल्स के परिवार से कहा कि वह अपना दसवां जन्मदिन नहीं जीएगा। लगभग दो दशक बाद, चार्ल्स ने हूटर की स्थिति निभाई और कई चैंपियनशिप जीतीं। चार्ल्स अब सिस्टिक फाइब्रोसिस ऑस्ट्रेलिया के लिए एक राजदूत के रूप में कार्य करता है।
नाथन चार्ल्स को व्यावसायिक रूप से संपर्क खेल खेलने के लिए CF के साथ पहला व्यक्ति माना जाता है।
बहुत से एक शब्द
जैसा कि सिस्टिक फाइब्रोसिस के इन बचे और चालकों के सीखने से स्पष्ट है, बहुत से लोग अब बीमारी के साथ पूर्ण और उल्लेखनीय जीवन जीने में सक्षम हैं। ऐसे कई और लोग हैं, जो हालांकि प्रसिद्ध नहीं हैं, निश्चित रूप से उपचार में जबरदस्त उन्नति के लिए गहराई से सार्थक जीवन जी रहे हैं जो पिछले कुछ दशकों में हुए हैं। वर्तमान में, बीमारी के लिए जीवन प्रत्याशा 40 वर्ष की आयु के करीब है, इस उम्मीद के साथ कि इसमें और सुधार अभी और बढ़ेगा।
सिस्टिक फाइब्रोसिस डॉक्टर चर्चा गाइड
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