मेटास्टेटिक स्तन कैंसर के साथ समर्पित समुदायों का समर्थन करें

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लेखक: Christy White
निर्माण की तारीख: 8 मई 2021
डेट अपडेट करें: 14 मई 2024
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2020 EMBRACE मेटास्टैटिक ब्रेस्ट कैंसर वर्चुअल फोरम सीरीज | ईआर-पॉजिटिव एमबीसी के लिए अनुसंधान अद्यतन
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विषय

स्तन कैंसर सहायता समूह या सहायता समुदाय में शामिल होना मेटास्टैटिक स्तन कैंसर का सामना करने वाले कई लोगों के लिए एक जबरदस्त लाभ है। ये समुदाय दूसरों के साथ बात करने का मौका प्रदान करते हैं जो उसी प्रकार की चुनौतियों का सामना कर रहे हैं। कोई फर्क नहीं पड़ता कि आपके परिवार और दोस्तों को कितना समर्थन और प्यार है, लेकिन किसी दूसरे को जानने के बारे में कुछ खास है।

समर्थन के अलावा, एक अच्छा समर्थन समुदाय आपके कैंसर के लिए उपलब्ध नवीनतम उपचार विकल्पों के बारे में जानने का एक तरीका हो सकता है। हम एक समय और स्थान पर पहुंच गए हैं, जब कुछ समुदाय ऑन्कोलॉजिस्ट की तुलना में एक समर्थन समुदाय के सदस्य आपकी बीमारी के लिए नए उपचारों का अध्ययन करने वाले नैदानिक ​​परीक्षणों से अधिक परिचित हो सकते हैं।

अनोखा समूह

मेटास्टैटिक स्तन कैंसर वाले कई लोगों को मेटास्टैटिक स्तन कैंसर वाले लोगों से बने समूह में शामिल होने में मदद मिलती है। प्रारंभिक चरण स्तन कैंसर के साथ महिलाओं द्वारा सामना किए जाने वाले मुद्दों के प्रकार अक्सर मेटास्टेटिक स्तन कैंसर वाले लोगों से भिन्न होते हैं, और इन मतभेदों का सामना करना बहुत दर्दनाक हो सकता है।


उदाहरण के लिए, मेटास्टैटिक स्तन कैंसर के साथ आप अपनी प्रजनन क्षमता को बचाने या अपने स्तन पुनर्निर्माण सर्जरी के बारे में चिंतित नहीं हो सकते हैं। इसके बजाय, आपको एक लाइलाज बीमारी होने से संबंधित कई चिंताएं हो सकती हैं, जो प्रारंभिक चरण के स्तन कैंसर वाले कुछ लोगों ने एक ही डिग्री तक नहीं माना है। वास्तव में, आप महसूस कर सकते हैं कि आपके पास अन्य प्रकार के कैंसर वाले लोगों में आम है जो प्रारंभिक चरण के स्तन कैंसर वाले लोगों की तुलना में चरण 4 हैं।

शुक्र है कि अब स्तन कैंसर समुदाय विशेष रूप से मेटास्टेटिक बीमारी वाले लोगों के लिए डिज़ाइन किए गए हैं। उदाहरणों में शामिल:

  • मेटाविवर एक सहायक समुदाय है जो विशेष रूप से मेटास्टेटिक रोग वाले लोगों के लिए डिज़ाइन किया गया है
  • मेटास्टेटिक स्तन कैंसर नेटवर्क (MBCN) मेटास्टैटिक स्तन कैंसर के साथ रहने के बारे में जानकारी प्रदान करता है, एक नैदानिक ​​परीक्षण खोजक है, और बहुत कुछ

पुरुषों के लिए समर्थन

अधिकांश समुदायों में विशेष रूप से पुरुषों के लिए डिज़ाइन किए गए स्तन कैंसर सहायता समूह नहीं होते हैं, और बहुत से पुरुष पा सकते हैं कि उनका पड़ोस सहायता समूह वास्तव में उनकी आवश्यकताओं को पूरा नहीं करता है।


इंटरनेट की सुंदरता यह है कि कई लोग एक समुदाय को उन स्थितियों पर ध्यान केंद्रित कर सकते हैं जो काफी असामान्य हैं जैसे कि पुरुष स्तन कैंसर।

पुरुषों में स्तन कैंसर और महिलाओं में स्तन कैंसर के बीच कई प्रकार के अंतर हैं, कैंसर के प्रकारों से लेकर, सर्वोत्तम उपचार तक, एक आनुवंशिक प्रवृत्ति की घटनाओं के लिए। अन्य पुरुषों के साथ बात करने का अवसर लक्षणों की बात करते समय विशेष रूप से सहायक हो सकता है। जो पुरुषों के लिए अद्वितीय हैं।

युवा महिलाओं के लिए समर्थन

जिस तरह स्तन कैंसर वाले पुरुषों की अनोखी ज़रूरतें होती हैं, उसी तरह स्तन कैंसर से पीड़ित युवा महिलाओं के लिए कई तरह के मुद्दों का सामना करना पड़ता है। और पुरुषों के साथ, ऐसे कई तरीके हैं जिनसे बीमारी अलग हो सकती है।

युवा महिलाओं में आक्रामक ट्यूमर होने की संभावना अधिक होती है, ट्यूमर जो हार्मोन रिसेप्टर नकारात्मक होते हैं और समग्र रूप से एक बदतर रोग का निदान होता है। उपचार, अक्सर, अलग-अलग होते हैं, जैसे किमोथेरेपी जैसे विकल्प पुरानी महिलाओं की तुलना में मेटास्टैटिक स्तन कैंसर के साथ एक बड़ी भूमिका निभाते हैं। बीमारी के साथ।


अन्य युवा लोगों के साथ एक सहायता समुदाय ढूंढना बहुत मददगार हो सकता है। कुछ विकल्पों में शामिल हैं:

  • यंग सर्वाइवल गठबंधन महिलाओं को समर्पित एक संगठन है जो 40 वर्ष या उससे कम आयु के स्तन कैंसर से पीड़ित है।
  • स्टुपिड कैंसर किसी भी प्रकार के कैंसर के साथ युवा वयस्कों (15 से 39 वर्ष की आयु) का एक समूह है, और युवा बचे लोगों के लिए अद्वितीय जरूरतों वाले लोगों का समर्थन करने में बहुत सक्रिय है।

देखभाल करने वालों के लिए सहायता

मेटास्टैटिक स्तन कैंसर के साथ किसी प्रियजन की देखभाल करना चुनौतियों का अपना सेट लाता है, और अध्ययनों से पता चला है कि देखभाल करने वालों की भूमिका में चिंता और अवसाद के उच्च स्तर हो सकते हैं। हालांकि हम कैंसर के साथ रहने वाले लोगों के बारे में सबसे अधिक सोचते हैं। समर्थन समुदायों, ये नेटवर्क मित्रों और परिवार के लिए उतने ही महत्वपूर्ण हैं। कुछ मायनों में, समर्थन और भी महत्वपूर्ण हो सकता है क्योंकि आप समर्थन के लिए कैंसर के साथ अपने प्रियजन पर झुकाव करने में असमर्थ हैं।

ध्यान से देखभाल करने वालों के लिए सहायता समूह अधिक आम होते जा रहे हैं। संगठन कैंसरकेयर देखभाल करने वालों के लिए सहायता और साथ ही उनके सामने आने वाली अनोखी चिंताओं के बारे में जानकारी प्रदान करता है।

ऑनलाइन सुरक्षा

ऑनलाइन कैंसर समुदाय मेटास्टेटिक स्तन कैंसर के साथ रहने वाले लोगों के लिए अपार समर्थन प्रदान कर सकते हैं, लेकिन सावधानी का एक शब्द क्रम में है। हम सभी ने निजी जानकारी ऑनलाइन साझा करने के बारे में चिंताओं को सुना है, और आपका निदान कोई अपवाद नहीं है। अपनी कहानी को कुछ विस्तार से दूसरों के साथ साझा करने से दूसरों को वास्तव में आपका समर्थन करने की अनुमति मिलती है, इसलिए आप इसे सुरक्षित रूप से कैसे कर सकते हैं?

मेटास्टैटिक स्तन कैंसर के लिए कई ऑनलाइन समूह संरक्षित पासवर्ड हैं। साइन अप करने से पहले उनकी गोपनीयता नीतियों के बारे में पढ़ना सुनिश्चित करें।

किसी भी सोशल मीडिया साइट पर, कुछ भी साझा करने से पहले अपनी गोपनीयता वरीयताओं को ध्यान से भरना सुनिश्चित करें। फेसबुक जैसी साइटों पर ये सेटिंग्स केवल कुछ लोगों को यह देखने की अनुमति देती हैं कि आपने क्या साझा किया है और क्या नहीं।

कुछ भी पोस्ट करने से पहले इंटरनेट गोपनीयता के मुद्दों से परिचित हो जाएं। आप अपनी पोस्ट चाहते हैं कि आप अस्पताल में एक संदेश हैं कि आपको समर्थन और प्रार्थनाओं की आवश्यकता है, न कि यह कि आपके घर में कोई भी घर नहीं है।

एमबीसी के साथ दूसरों को कैसे खोजें

अन्य कठिनाई दूसरों को मिल सकती है जो मेटास्टेटिक स्तन कैंसर का सामना कर रहे हैं। ट्विटर पर, आप हैशटैग #bcsm का उपयोग कर सकते हैं जो स्तन कैंसर सोशल मीडिया के लिए खड़ा है। इस हैशटैग के साथ खोज आपको सम्मेलनों से निकलने वाली नवीनतम समाचारों से परिचित करा सकती है (अक्सर अध्ययन से पहले भी प्रकाशित होती है), अक्सर स्लाइड की छवियों के साथ। मेटास्टैटिक स्तन कैंसर पर ध्यान केंद्रित करने के लिए आप हैशटैग #metastaticBC या #metastaticbreastcancer आज़मा सकते हैं। कुछ लोग #metastatic और #breastcancer के संयोजन का उपयोग करके भी पोस्ट करते हैं। हर दूसरे हफ्ते आयोजित होने वाले ट्वीट चैट भी होते हैं जिसमें मरीज, देखभाल करने वाले, वकील, ऑन्कोलॉजिस्ट, सर्जन, शोधकर्ता और सभी एक ही स्तर पर संवाद करते हैं।

वकालत पर ध्यान दें

यह वकालत के बारे में कुछ टिप्पणी करने लायक है। यह बहुत संभव है कि आपकी यात्रा के कुछ बिंदु पर आपको स्तन कैंसर का वकील बनने के लिए कहा जाएगा।

अधिवक्ता होने के नाते जागरूकता बढ़ाने और अनुसंधान के लिए वित्त पोषण का एक महत्वपूर्ण हिस्सा है। लोग चेहरे और कहानियों पर प्रतिक्रिया देते हैं, आंकड़े नहीं और आपकी कहानी साझा करना एक फर्क करने का एक मूल्यवान तरीका हो सकता है।

फिर भी, आपको ऐसा महसूस नहीं होना चाहिए कि आपको एक वकील बनने की आवश्यकता है। बहुत से लोग पाते हैं कि उनकी बीमारी के लक्षणों का सामना करना और प्रियजनों के साथ बिताने के लिए पर्याप्त समय होना किसी भी प्रकार के वकालत के काम में भाग लेने के लिए बहुत मुश्किल है। यदि यह आप हैं, तो कृपया दोषी महसूस न करें या आप "वापस देने" के लिए नहीं हैं।

इसके बजाय, यह मेटास्टैटिक स्तन कैंसर के बिना समर्थन उत्पन्न करने के लिए हम में से है। आपके पास अभी जो सबसे महत्वपूर्ण भूमिका है, वह है कि जितना संभव हो सके चंगा करें और अपने प्रियजनों के साथ समय बिताएं।