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स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) न्यूरोमस्कुलर (नसों और मांसपेशियों) प्रणाली की एक दुर्बल करने वाली स्थिति है जिसके परिणामस्वरूप कई लोगों को स्थिति और उनके परिवार के सदस्यों के साथ निदान के लिए अत्यधिक चुनौतियों का सामना करना पड़ सकता है। यह विशेष रूप से सच है जब एसएमए के साथ स्वतंत्र रूप से रहने की बात आती है। जिन लोगों को एसएमए का निदान किया जाता है, उन्हें स्वतंत्रता स्थापित करने और बनाए रखने के लिए बहु-अनुशासनात्मक चिकित्सा और सहायक सेवाओं की एक विस्तृत श्रृंखला की आवश्यकता होती है।कार्यात्मक गतिशीलता बनाए रखना एसएमए वाले लोगों को स्वायत्तता बनाए रखने में मदद करने के लिए दीर्घकालिक सहायक सेवाओं का प्राथमिक उद्देश्य है, लेकिन स्वतंत्र रहने के बारे में क्या? क्या यह संभव है? आवास की स्थापना और आवश्यक कई सेवाओं की स्थापना एक वास्तविक चुनौती हो सकती है, लेकिन यह उन लोगों के अनुसार किया जा सकता है, जिन्होंने पहले ही प्रयास में अवतार लिया है।
स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी का संक्षिप्त अवलोकन (SMA)किस प्रकार की सहायक सेवाएँ आवश्यक हैं?
एसएमए के साथ खुद के रहने के लिए, एक व्यक्ति को कई सेवाओं को नियुक्त करना होगा, जिसमें से सहायता प्राप्त करना शामिल हो सकता है:
- आवास प्राधिकरण सार्वजनिक आवास या अन्य सरकारी-वित्त पोषित एजेंसियों को कम आय और / या विकलांग सुलभ आवास का पता लगाने और भुगतान करने में मदद करने के लिए
- सामाजिक कार्यकर्ता उपलब्ध कार्यक्रमों और संसाधनों पर सलाह देना
- व्यक्तिगत सहायक किसी व्यक्ति के कामकाज के स्तर के आधार पर स्नान, ड्रेसिंग और बहुत कुछ करने में मदद करना
- व्यावसायिक चिकित्सक रैंप, कम रोशनी स्विच, इंटरकॉम, सीलिंग होइस्ट और अधिक जैसे अनुकूली उपकरणों की योजना बनाने में मदद करना
- मानसिक स्वास्थ्य पेशेवरों एसएमए के साथ लोगों की मदद करने के लिए स्वतंत्र आवास प्राप्त करने की प्रक्रिया से गुजरने के कई तनावों का सामना करना पड़ता है
- बिल्डिंग प्रोफेशनल्स सभी आवश्यक संशोधनों के साथ एक घर से लैस करने के लिए, जैसे कि व्हील-चेयर सुलभ रैंप, काउंटरटॉप्स, वर्षा, गीला, और अधिक
- अन्य बहु-अनुशासनात्मक स्वास्थ्य सेवा तथा सहायक सेवाएं जैसे कि होम केयर नर्स, भौतिक चिकित्सक, एजेंसियां जो बिल भुगतान में सहायता करती हैं, और बहुत कुछ
एक गीला कमरा एक खुला शॉवर क्षेत्र के साथ पूरी तरह से जलरोधक बाथरूम है जो आसान पहुंच के लिए फर्श के साथ समतल है। एसएमए वाले लोगों के लिए यह एक अच्छा विकल्प हो सकता है।
मानसिक स्वास्थ्य सेवाएँ: एक महत्वपूर्ण उपकरण
मानसिक स्वास्थ्य पेशेवरों, जैसे परामर्शदाता और चिकित्सक एसएमए वाले लोगों के लिए सहायक हो सकते हैं, जो सिस्टम को नेविगेट करने में शामिल कई तनावों का अनुभव कर रहे हैं। यह एक विशाल संक्रमण (जैसे स्वतंत्र आवास में स्थानांतरित) के दौरान विशेष रूप से सच है।
परामर्श और अन्य मानसिक स्वास्थ्य सेवाएं एसएमए के साथ उन लोगों की मदद कर सकती हैं जो भावनाओं से निपटने के लिए तंत्र सीखते हैं (जैसे चिंता, चिंता, भय और अधिक) जो संक्रमण के दौरान आम हैं, जैसे कि स्वतंत्र आवास प्राप्त करना।
हालांकि, 2019 के एक अध्ययन के अनुसार, एसएमए वाले कई लोगों को कथित तौर पर मानसिक स्वास्थ्य सेवाओं को समय पर लागू करने में परेशानी होती थी। उन्होंने महसूस किया कि जब वे पेशेवर मानसिक स्वास्थ्य सेवाओं की बात करते थे, तो सिस्टम को नेविगेट करने में कठिनाई के कारण उनकी जरूरतें पूरी नहीं होती थीं। जरूरत पड़ने पर ऐसी सेवाओं तक पहुँच पाने के लिए।
द्वारा प्रकाशित, अध्ययन दुर्लभ रोगों के अनाथ जर्नल, एक गुणात्मक माप लागू किया कि कैसे SMA वाले वयस्कों को सामान्य रूप से स्वास्थ्य प्रणाली की प्रभावशीलता का अनुभव होता है। अध्ययन लेखकों ने निष्कर्ष निकाला कि मानसिक स्वास्थ्य देखभाल एक विशेष क्षेत्र है जहां अध्ययन प्रतिभागियों (एसएमए के साथ वयस्कों) ने महसूस किया कि उनकी ज़रूरतें पूरी नहीं हुई हैं, "विशेष रूप से कार्य के नुकसान, प्रतिक्रिया के दौरान भय और हताशा के दौरान, सामाजिक अलगाव, कलंक और प्रश्न। स्वयं के लायक, "अध्ययन लेखकों ने लिखा। यह अध्ययन प्रतिभागियों को अपर्याप्त मानसिक स्वास्थ्य सेवाओं को प्राप्त करने के कारण नहीं था, बल्कि, इस तथ्य के कारण था कि वे परामर्श प्राप्त करने या प्राप्त करने के लिए सिस्टम को नेविगेट करने में असमर्थ थे। थेरेपी जब उन्हें लगा कि उन्हें इसकी सबसे ज्यादा जरूरत है।
सामान्य स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली के विपरीत, जहां अध्ययन प्रतिभागियों ने महसूस किया कि अपर्याप्त देखभाल प्राप्त की गई थी, "मानसिक स्वास्थ्य को अच्छी तरह से बनाए रखने के लिए अभिन्न माना जाता था, फिर भी उचित मानसिक स्वास्थ्य सेवाओं तक समय पर पहुंच को भी एक जरूरी जरूरत के रूप में उजागर किया गया था," लिखा अध्ययन के लेखक।
"एसएमए के साथ लोगों के जीवन के अनुभवों को समझना, विशेष रूप से संक्रमण के समय के दौरान, जैसे कि एक कदम के दौरान, या स्वतंत्र आवास स्थापित करते समय, स्वास्थ्य नीति, अभ्यास और अनुसंधान को आगे बढ़ाने के लिए महत्वपूर्ण है। भविष्य के अध्ययनों की व्यापकता, बोझ को निर्धारित करने की आवश्यकता है। मानसिक स्वास्थ्य की जरूरतों के प्रभाव ने संभावित सहायक और चिकित्सीय रणनीतियों की खोज की, "अध्ययन लेखकों ने निष्कर्ष निकाला।
मानसिक स्वास्थ्य सेवाएं एसएमए के साथ एक व्यक्ति का समर्थन करने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाने के बारे में जागरूक होने के कारण उन लोगों को सशक्त बना सकती हैं जो स्वतंत्र रूप से रहना चाहते हैं। कुंजी स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली को सफलतापूर्वक नेविगेट करने के तरीकों का पता लगाना है, जब वे जरूरत पड़ने पर मानसिक स्वास्थ्य सेवाओं को नियोजित करने में सक्षम हों। एसएमए के साथ रहने की जटिलताओं से परिचित एक सामाजिक कार्यकर्ता को खोजने में बहुत मदद मिल सकती है, जिसे मानसिक स्वास्थ्य प्रणाली को नेविगेट करने का भी अनुभव है।
एसएमए वाले बच्चों के बारे में माता-पिता की चिंताओं पर अध्ययन
न केवल एसएमए वाले वयस्कों को अक्सर स्वतंत्रता स्थापित करने और बनाए रखने के बारे में चिंता होती है, 2015 के एक अध्ययन के अनुसार, माता-पिता अक्सर अपने बच्चों के बारे में चिंता करते हैं और उनके लिए एक स्वतंत्र जीवन चाहते हैं, जबकि इसके खिलाफ बाधाओं का वजन करते हैं।
अध्ययन के लेखकों ने लिखा: "टाइप II एसएमए के साथ एक 17 वर्षीय की मां को अपनी बेटी पर गर्व था, जो स्कूल में उत्कृष्ट प्रदर्शन कर रही थी और कॉलेज में आवेदन कर रही थी, लेकिन वह उसे सहायक देखभाल प्राप्त करने के बारे में चिंतित थी कि उसे उसकी सहायता करने की आवश्यकता होगी। स्कूल में दूर रहने के लिए ड्रेस, टॉयलेट और शॉवर। ”
एसएमए के साथ स्वतंत्र रूप से रहने के टिप्स
तो, एसएमए के साथ स्वतंत्र रूप से रहने के बारे में कैसे जाना जाता है? यहां विशेषज्ञों (अनुसंधान वैज्ञानिकों, साथ ही एक 42 वर्षीय महिला जो अभी तक पूरा किया है) से कुछ सुझाव दिए गए हैं।
जोआन, एसएमए के साथ रहने वाली एक महिला ने अपने व्यक्तिगत अनुभवों का वर्णन करने के लिए रिकॉर्ड पर चला गया जब उसने बोलने के लिए कॉप उड़ाया। जोन के पास टाइप II SMA है और उसने अपने माता-पिता के घर से 42 साल की उम्र में एक निजी आवास में अकेले रहने के लिए चुना। Joan अब अपने घर में ही रह रही है, और उसके पास SMA के साथ कई टिप्स हैं, जो एक स्वतंत्र की स्थापना की तलाश में हैं जीवन शैली; वह मानती है कि दूसरों की मदद करने के लिए अपने अनुभवों को साझा करना महत्वपूर्ण है।
रीढ़ की हड्डी में पेशी शोष के साथ स्वतंत्र रूप से रहने के लिए युक्तियों में शामिल हैं:
- टिप # 1। एसएमए वाले कोई भी दो व्यक्ति बिल्कुल समान नहीं हैं; सभी के पास अलग-अलग व्यक्तित्व, विभिन्न ताकत और कमजोरियां और विभिन्न स्तर के कामकाज हैं। यह ध्यान में रखना महत्वपूर्ण है, खासकर जब दूसरों से सलाह लेना जो स्वतंत्र रूप से रह रहे हैं। सलाह लें जो आपकी विशिष्ट स्थिति पर लागू होती है और बाकी को छोड़ दें।
- टिप्स # 2। उन सभी ट्रेडमेन के साथ मिलकर काम करें जो आपकी ज़रूरत को पूरा करने के लिए आपके नए निवास को बनाने (अनुकूल करने) में मदद कर रहे हैं; सुनिश्चित करें कि आपने नौकरी शुरू करने से पहले वास्तव में क्या किया है, इस पर चर्चा करें ताकि हर कोई उसी पृष्ठ पर हो जहां तक आपकी अपेक्षाएं और आवश्यकताएं हैं।
- टिप # 3। अपने आप को शिक्षित करें ताकि आप जान सकें कि आप किस लाभ के हकदार हैं; आपके लिए सब कुछ करने के लिए या आपके द्वारा हकदार कार्यक्रमों / लाभों के बारे में सूचित करने के लिए सरकारी संगठनों की जटिलताओं पर निर्भर नहीं करें। दूसरे शब्दों में, अपने स्वयं के अनुसंधान करें।
- टिप # 4। अपने व्यवसायिक चिकित्सक के साथ अपने घर पर टहलें और पेशेवरों की सलाह लें जब आपको उन अनुकूलन के लिए पूछना होगा, जिनकी आपको आवश्यकता होगी। संभावना है कि आप कम कर सकते हैं कि कितने प्रकार के उपकरण और अन्य अनुकूली उत्पाद सहायक हो सकते हैं। उदाहरण के लिए, स्थानांतरण की आवश्यकता होने पर सभी लिफ्टिंग करने के लिए व्यक्तिगत सहायकों पर निर्भर न हों। भले ही आपको ऐसा न लगे कि आपको एक लहरा जैसे उपकरण की आवश्यकता है, यदि आपका चिकित्सक इसे सलाह देता है, तो आगे बढ़ें और एक प्राप्त करें (या दो, एक बेडरूम में और एक बाथरूम के लिए)। याद रखें कि लक्ष्य अधिक से अधिक स्वतंत्रता बनाए रखना है। यह सुनिश्चित करने के लिए अपने चिकित्सकों के साथ मिलकर योजना बनाएं कि आप अपने रहने के वातावरण को अपनी आवश्यकताओं के लिए विशेष रूप से अनुकूल बनाते हैं।
- टिप # 5। अपने स्वयं के वित्त का प्रबंधन करें और स्वयं सहायता करें; यदि संभव हो तो दूसरों को साक्षात्कार या अपने निजी सहायकों (पीए) को नियुक्त करने की अनुमति न दें। महान पीए प्राप्त करना अच्छी तरह से स्वतंत्र रूप से जीने की कुंजी है। बेशक, यह हर किसी के लिए इष्टतम नहीं हो सकता है, जैसा कि टिप # 1 में कहा गया है, हर कोई अलग है और अगर आपको लगता है कि आपको सहायक सेवा को काम पर रखने और नियोजित करने में मदद चाहिए, तो इसे अनदेखा करें टिप।
- टिप # 6। यदि आप पाते हैं कि आपकी ज़रूरतें बहुत ही शानदार हैं, तो आप अपने आप को जी सकते हैं, ठीक है। वहाँ बहुत सारे संरचित, सभी समावेशी रहने की सुविधाएं हैं जो भोजन, ऑन-स्टाफ स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों और बहुत कुछ प्रदान करती हैं।
- टिप # 7। एसएमए के साथ अपने अनुभवों को दूसरों के साथ साझा करें जो स्वतंत्र रूप से जीने की उम्मीद कर रहे हैं। लोगों के लिए यह प्रेरणादायक है कि वे यह जान सकें कि दूसरों ने आपसे पहले क्या किया और किया है।
बहुत से एक शब्द
रीढ़ की हड्डी में शोष के साथ उन लोगों के लिए चुनौतियां हैं जो स्वतंत्र रूप से जीना चाहते हैं, और ये आपकी व्यक्तिगत क्षमताओं के आधार पर अलग-अलग होंगे।
जोआन, जो टाइप II एसएमए के साथ अपने दम पर रह रहा है, इस ज्ञान को प्रदान करता है, "मेरी सलाह होगी, कृपया कभी भी स्वतंत्र रूप से जीने में दबाव महसूस न करें, लेकिन फिर से इसे खारिज न करें। यह आपको बहुत स्वतंत्रता देता है क्योंकि आप नियंत्रण में हैं। यह भयावह है (या हो सकता है कि सिर्फ मैं ही हूं) लेकिन आप जल्द ही चीजों को समायोजित कर लेते हैं। मैं किसी को मुझसे ज्यादा फुस्स नहीं जानता, इसलिए मुझ पर विश्वास करो, कोई भी इसे कर सकता है !! "
स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी के साथ सक्रिय रहने के तरीके