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निम्नलिखित एक काल्पनिक खाता है जो क्रोन की बीमारी या अल्सरेटिव कोलाइटिस वाले किसी व्यक्ति के लिए एक दिन हो सकता है।हर कोई अपने तरीके से IBD के साथ काम करता है। हाल के वर्षों में, अधिक से अधिक लोग अपने अनुभवों के बारे में ब्लॉगिंग कर रहे हैं और यहां तक कि ऑनलाइन और इन-पर्सन दोनों में नए सहायता समूह भी ढूंढ रहे हैं। फिर भी, हल्के-से-मध्यम आईबीडी वाले औसत व्यक्ति को अपनी नौकरी खोए या अस्पताल में हवा दिए बिना बुरे दिनों से गुजरने की सबसे अधिक संभावना है। आशा है कि यह उन लोगों के लिए एक शैक्षिक रीड होगा जिनके पास आईबीडी नहीं है: दोस्त, रिश्तेदार, यहां तक कि चिकित्सक भी।
यह एक ऐसा खाता है जिसे एक खराब आईबीडी दिन माना जा सकता है।
सुबह
आप इस दिन सुबह उठते हैं और आराम नहीं करते हैं क्योंकि रात को अच्छी नींद लेना आपके लिए मुश्किल है - आपको जागृत रखने के लिए बहुत सी चीजें हैं।
जैसा कि आप वहां झूठ बोलते हैं, अपने आप को बिस्तर से बाहर निकलने के लिए ऊर्जा प्राप्त करने के लिए तैयार करना चाहते हैं, आप अपने आप को एक मानसिक ध्यान दें कि आज रात जब आप घर आते हैं तो आपको अपनी चादर बदलने की आवश्यकता होती है। पिछली रात आपको जगाए रखने में एक समस्या यह थी कि रात को पसीना आता है। आप ठंडे पसीने में कई बार जागते हैं। आप आमतौर पर एक तौलिया पर सोते हैं, इसलिए जब आप पसीने में उठते हैं, तो आप सिर्फ तौलिया हटा सकते हैं और फिर नीचे सूखी चादर पर लेट सकते हैं। लेकिन यह एक तौलिया पर सोने के लिए आरामदायक नहीं है - एक कारण चादरें एक झपकी नहीं है। पिछली रात आप अपनी छोटी तौलिया चाल के बारे में पूरी तरह से भूल गए। शायद आप उम्मीद कर रहे थे कि यह रात अलग होगी।
आपने अपने स्नूज़ बटन को फिर से मारा।
कल रात काम से घर आने पर आप थक गए थे। कभी-कभी आप बहुत थके हुए होते हैं और बीमार महसूस करते हैं जैसे कि आपके पास फ्लू है। आपके पास फ्लू नहीं है, लेकिन आप अपने आप को कुछ सूप बनाते हैं और जैसे ही आप कर सकते हैं वैसे ही बिस्तर पर चढ़ जाते हैं। आप किसी भी काम को पूरा नहीं करते हैं, और आप दोस्तों के साथ डिनर या ड्रिंक करने के लिए नहीं जाते हैं। आप अपने सूप को खाने के लिए और रिमोट खोजने के लिए इसे मुश्किल से एक साथ पकड़ सकते हैं ताकि आप कम से कम टीवी देख सकें, जब आप सोने के लिए आने का इंतजार कर रहे हों।
लेकिन थकावट के माध्यम से भी नींद में समय लगता है, क्योंकि आप बार-बार बाथरूम में ऊपर-नीचे होते हैं। आप इसमें देरी करने की कोशिश करते हैं। आप वहाँ झूठ बोलते हैं, यह चाहते हैं कि यह समाप्त हो जाए, बस सोने जाना चाहता था। आप अपने बिस्तर में रहना चाहते हैं जहाँ यह गर्म और आरामदायक हो। हर बार जब आप बाथरूम जाते हैं, तो आप ठंड और कंपकंपी मुक्त होते हैं। यह हमेशा समान होता है: अधिक दस्त। आपको आश्चर्य है कि आप दिन में कितनी बार खाना नहीं खा सकते हैं। आपके हाथ सूखे हैं और बाथरूम की हर यात्रा के बाद उन्हें धोने से व्यथित हैं। आपके तल में भी खटास है, और जब आप स्टोर पर हों तो आपको अधिक गीले पोंछे खरीदने के लिए याद रखना चाहिए। यदि आपने टॉयलेट पेपर का उपयोग किया है, तो आपका तल कच्चा होगा, जिससे बैठना लगभग असंभव हो जाएगा।
शौचालय और कागज पर कुछ खून है। यह केवल एक छोटी राशि (इस समय) है, इसलिए आपको नहीं लगता कि यह आपके बृहदान्त्र से है। आप अस्पष्ट रूप से सोचते हैं कि यह एक बवासीर से है, जो आश्चर्यजनक नहीं है, लगातार दस्त और इस तरह से पोंछते हुए। कम से कम आप निश्चित रूप से आशा करते हैं कि यह केवल एक बवासीर या दो है। आप एक सामयिक रक्तस्रावी क्रीम का उपयोग करते हैं, लेकिन आप हर बार जब आप बाथरूम जाते हैं, तो इसे मिटा देंगे। जब आप बाथरूम में ज्यादा नहीं जा रहे हों तो ऐसे समय में इसका इस्तेमाल करने के लिए इंतजार करना बेहतर होगा।
आपको एहसास है कि आपको अपने स्नूज़ को मारना बंद करना चाहिए और वास्तव में बिस्तर से बाहर निकलना चाहिए। आपको काम के लिए तैयार होने की जरूरत है। कम से कम आप बाथरूम जाने की तत्काल आवश्यकता के साथ नहीं उठे। कई बार आप फिर से शौचालय की जरूरत के लिए जागते हैं। वास्तव में, आप अक्सर अपने अलार्म से पहले उठते हैं, हालांकि जब तक आपका अलार्म बंद नहीं हो जाता, तब तक आप अक्सर कुछ मिनट के लिए बिस्तर पर रेंगते हैं।
कभी-कभी आपके भी सपने बाथरूम के बारे में होते हैं। आपको यकीन है कि जिन लोगों के पास आईबीडी नहीं है उनके ये सपने भी हैं, लेकिन वे विशेष रूप से आपको परेशान कर रहे हैं। वे लगभग बुरे सपने की तरह हैं, जिसमें आपको एक बाथरूम की आवश्यकता नहीं है जब आपको एक की आवश्यकता होती है। कभी-कभी आपके सपने भी आपके दांतों के गिरने या बीमार होने के कारण आपके हिलने-डुलने के सपने नहीं होते। आप अपने सपनों में भी आईबीडी से बच नहीं सकते। आप आमतौर पर टॉयलेट एक्सेस एक्ट के बारे में सोचते हैं जो कुछ राज्यों (हालांकि आपका नहीं) में पारित किया गया है, और यह कि आपने सोशल मीडिया और ब्लॉग्स के बारे में पढ़ा है। यदि यह आपके राज्य में पारित किया गया था, तो क्या इससे आपके जीवन में कोई फर्क पड़ेगा? आप बेहतर महसूस करने पर IBD वकालत में अधिक शामिल होने के बारे में सोचते हैं।
एक शॉवर स्वर्गीय है, और आप चिंतन करते हैं कि नाश्ते के लिए क्या है। आप बिल्कुल भूखे नहीं हैं, क्योंकि आप अपने स्वयं के पाचन तंत्र के बारे में सोचकर थक गए हैं, लेकिन आपको अपने दिन के बारे में जाने और पेट को बढ़ने से रोकने के लिए कुछ खाने की आवश्यकता है। सबसे सुरक्षित विकल्प टोस्ट और पानी लगता है। शायद आप अपने टोस्ट पर कुछ जाम या मक्खन लगा सकते हैं, या शायद कुछ मूंगफली का मक्खन, जो आपको वसा और ऊर्जा का एक अच्छा हिस्सा देगा।
अन्य लोग कभी-कभी आपके पतले फ्रेम से ईर्ष्या करते हैं, लेकिन यह एक महान मूल्य पर आता है। आप एक स्वस्थ व्यक्ति के रूप में खुद का आनंद नहीं ले रहे हैं। आपके पास नवीनतम रुझानों को पहनने और क्लबों में जाने के लिए आत्मविश्वास या ऊर्जा नहीं है। आपका बहुत सारा पैसा दवा और डॉक्टर के दौरे के लिए जाता है। आप चिंता करते हैं कि एक दिन आपके पास एक महत्वपूर्ण खर्च होगा, जैसे कि आपातकालीन कक्ष या सर्जरी की यात्रा, और इसलिए आप मितव्ययी होने की कोशिश करते हैं। आप बेशक अपनी नौकरी में पैसा कमाते हैं, लेकिन आपको यह भी चिंता है कि आपके करियर को आगे बढ़ाने और अपनी कमाई की क्षमता बढ़ाने की क्षमता आपके स्वास्थ्य के कारण सीमित है।
आप बीमार दिनों को बहुत बार नहीं लेते हैं। वास्तव में, आप शायद उन लोगों की तुलना में कम बीमार दिन लेते हैं जो आप की तुलना में बहुत स्वस्थ हैं। आप अपने नियोक्ता से अपनी स्थिति के बारे में पता करने के डर में रहते हैं, और आपके भविष्य की चिकित्सा देखभाल की संभावित लागत के कारण आपको फायरिंग करते हैं और यह उनके बीमा प्रीमियम का क्या करेगा। आप बहुत बीमार हैं, वास्तव में, यदि आप काम में बुलाते हैं। या डॉक्टर की नियुक्ति में जाने के लिए कुछ समय लें।
डॉक्टर की नियुक्तियाँ आप अक्सर अपने गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट को पर्याप्त नहीं देखते हैं। आप जानते हैं कि आपके पास नियमित रूप से कॉलोनोस्कोपी होनी चाहिए, लेकिन परीक्षण के लिए खुद को डॉक्टर और फिर अस्पताल या क्लिनिक में लाना मुश्किल है। यदि आप ठीक महसूस कर रहे हैं, तो यह सिर्फ एक प्राथमिकता नहीं लगती है। लेकिन जब लक्षण वापस आते हैं, तो आप कॉल करते हैं और गैस्ट्रो नियुक्ति करते हैं। आपने खुद को अपनी बीमारी की वास्तविकता से इस्तीफा दे दिया है: यह आता है और चला जाता है।
इस बार, हालांकि, आपको शायद कॉल करना चाहिए। आपने टॉयलेट में कुछ रक्त देखा है, और यद्यपि आपको यकीन है कि यह एक रक्तस्रावी से है, आपका डॉक्टर अभी भी यह सुनिश्चित करने के लिए एक रेक्टल परीक्षा करना चाहेगा। आपको बुखार और दस्त भी लाने चाहिए क्योंकि शायद यह दवा में बदलाव या आपके द्वारा ली जा रही दवा की खुराक में वृद्धि का समय है।
काम
आप अपने आप को काम में खींचें और अपने चेहरे पर एक मुस्कान डालें। आप दोस्तों और सामाजिक जीवन के साथ समाज के एक स्वस्थ, उत्पादक सदस्य बनना चाहते हैं, लेकिन आज की तरह, नंगे न्यूनतम से अधिक करना बहुत कठिन है।
शुक्र है कि आपके पास एक नौकरी है जहाँ आप ज़रूरत पड़ने पर बाथरूम जा सकते हैं। कभी-कभी, यदि आप एक बैठक में हैं, तो आप दरवाजे से बाहर निकलने और बाथरूम का उपयोग करने के लिए एक खाँसी या छींकने लायक नकली होंगे। आपको यकीन है कि कोई भी वास्तव में बहुत परवाह नहीं करता है, लेकिन आप उन्हें वास्तविक कारण नहीं जानते हैं जो आपको अचानक छोड़ने की आवश्यकता है। कुछ लोग अपने मीटिंग शेड्यूल में "बायो ब्रेक" प्रदान करने के बारे में बहुत अच्छे हैं, लेकिन दूसरों को स्टील के ब्लेड लगते हैं और इस बात पर ध्यान नहीं देते हैं कि अन्य लोगों को शौचालय का दौरा करने की आवश्यकता है।
आज कोई बैठक नहीं है, और आनंद से, कोई व्यवसाय दोपहर या रात का भोजन नहीं है। आप जानते हैं कि आप शायद इसके प्रति उदासीन हैं, लेकिन एक बार से अधिक आपके भोजन के कार्य के विकल्प सवालों के घेरे में आ गए हैं। आप मेनू पर सबसे सादे पकवान का आदेश क्यों देते हैं और केवल पानी या शायद कुछ अदरक पीते हैं? आप आमतौर पर यह कहकर किनारा कर लेते हैं कि आप केवल साहसी नहीं हैं, आप केवल उन खाद्य पदार्थों को खाते हैं जिन्हें आप पहचान सकते हैं, या जो आप अपना वजन देख रहे हैं। आप जानते हैं कि आपके सहकर्मी असंवेदनशील होने का मतलब नहीं है; उन्हें पता नहीं है कि आप बीमारी के साथ रहते हैं और किसी अपरिचित रेस्तरां में नए खाद्य पदार्थ खाने से आपके लिए आपदा आ सकती है।
संध्या
आप अपना दिन खत्म करते हैं और घर जाना छोड़ देते हैं। आप पांच बजे से बाहर नहीं निकलेंगे, फिर से क्योंकि आप प्रकट नहीं करना चाहते हैं जैसे कि आप घर पहुंचने और बिस्तर पर आराम करने से कुछ घंटे पहले गिन रहे हैं। आप हाई स्कूल और कॉलेज की नौकरियों के दिनों को याद करते हैं जहाँ आपने एक घड़ी को घूंसा मारा था और केवल ब्रेक के समय बाथरूम जा सकते थे। वे बहुत कठिन समय चिंता से भरे थे।
आप चिंता करते हैं कि आप बहुत ज्यादा चिंता करते हैं। आपको शायद अपनी चिंता के बारे में बात करने के लिए मानसिक स्वास्थ्य पेशेवर की यात्रा का भुगतान करना चाहिए, और आईबीडी के साथ रहने से आपके व्यक्तित्व और आपके विचारों पर क्या प्रभाव पड़ता है। आपको याद है कि निदान से पहले आप कैसे थे: आपने यह नहीं सोचा था कि बाथरूम कहाँ थे। सच तो यह है, इस बिंदु पर, आप "सामान्य" आंत्र आंदोलन भी याद नहीं कर सकते हैं। यह एक समय में आपके जीवन का ऐसा महत्वहीन हिस्सा रहा होगा। आपको अपने पाचन तंत्र के बारे में सोचना कभी याद नहीं है जब तक कि यह आपके साथ विश्वासघात करने के लिए शुरू नहीं हुआ है। एक दिन आप अपने गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट से एक मानसिक स्वास्थ्य पेशेवर के लिए एक रेफरल के लिए पूछने का साहस करेंगे जो उन लोगों के साथ अनुभव करते हैं जिनके पास आईबीडी है। आप जानते हैं कि आपने अपने डॉक्टर के लिए बहुत अच्छा शो रखा है - आपको शायद उसे यह देखने देना चाहिए कि आप कितने भयभीत और कमजोर हैं। लेकिन आप एक बहादुर चेहरे पर डालने के लिए उपयोग किया जाता है, और यही कारण है कि उसके पास यह सोचने का कोई कारण नहीं है कि आप अक्सर चिंतित या चिंतित हैं।
जैसा कि आप अपने सूप के साथ बिस्तर पर वापस चढ़ते हैं (ओह, गोश आपको सो जाने से पहले चादर बदलने की ज़रूरत है), आप सोचते हैं कि आप किस चीज के लिए आभारी हैं। आपके पास नौकरी है, आपके पास घर है। आप दिन या रात कभी भी इंटरनेट पर जाकर अपने उन दोस्तों से बात कर सकते हैं जिनके पास आईबीडी है। आप व्यक्तिगत रूप से इनमें से अधिकांश लोगों से कभी नहीं मिले हैं, लेकिन केवल मंचों और सोशल मीडिया के माध्यम से उनसे बात करते हैं।आप में से कई लोगों को एक ही प्रकार की समस्याएँ हो रही हैं, और यद्यपि आप पूरी दुनिया में दूर-दूर तक फैले हुए हैं (हालाँकि मुख्य रूप से कनाडा, संयुक्त राज्य अमेरिका, यूके और ऑस्ट्रेलिया में), आप एक दूसरे की मदद कर सकते हैं कि आईबीडी लाता है। और कभी-कभी, आप सिर्फ नवीनतम चुटकुले साझा करते हैं, क्योंकि, आखिरकार, एक अच्छा शिकार मजाक की तुलना में कुछ भी मजेदार नहीं है।
आप अपने आप से कहते हैं कि यदि आप कल बेहतर महसूस नहीं करते हैं, तो आप अपने डॉक्टर को फोन करेंगे। इस तरह के तीन दिनों का मतलब है कि आपको लक्षणों से निपटने में कुछ मदद की जरूरत है। लेकिन आपको उम्मीद है कि आप बेहतर महसूस करेंगे और आज रात दस्त बंद हो जाएंगे। और शायद यह होगा।