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फाइब्रोमायल्गिया और ओवरलैपिंग स्थितियों का प्रबंधन करना पूर्णकालिक नौकरी नहीं है-यह एक जीवन शैली है। मैंने अपने लक्षणों के अनुकूल होने और उन्हें कम करने वाली चीजों को कम करने के लिए अपने जीवन के हर पहलू, कुछ मामूली और कुछ प्रमुख में बदलाव किए हैं।आपको अपने जीवन को फाइब्रोमाइल्गिया के अनुकूल बनाने के लिए कुछ अंतर्दृष्टि देने में मदद करने के लिए, मैंने लिखा है कि मेरा विशिष्ट दिन कैसा है। मेरे जीवनशैली में परिवर्तन मेरे विशिष्ट लक्षणों और स्थितियों से निपटने के लिए किए गए थे। वे सभी के लिए सही अनुकूलन नहीं हैं, लेकिन वे आपको उन परिवर्तनों के प्रकारों का अनुमान दे सकते हैं जो आप कर सकते हैं।
यहां बताया गया है कि फरवरी के एक दिन मैं कैसे मिला।
फिब्रोमाइल्जी का प्रबंध करना
7:45 पर मेरा अलार्म बंद हो जाता है। मैं इसे बंद कर देता हूं, स्नूज बटन को न मारने के लिए खुद पर गर्व करता हूं, फिर सीपीएपी (निरंतर सकारात्मक वायुमार्ग दबाव) मशीन को बंद कर देता हूं, मुझे अवरोधक स्लीप एपनिया की आवश्यकता होती है। मैं तब अपना CPAP मास्क और रात में अपने दांतों पर पहनने वाली छींटे निकालता हूं ताकि मैं उन्हें पीस न पाऊं और अपने TMJ (अस्थायी अस्थायी संयुक्त शिथिलता) को बढ़ा दूं।
स्लीप एपनिया और फाइब्रोमायल्गिया दोनों के साथ कैसे रहें
मेरे बाएं कूल्हे और मेरी गर्दन दर्द से चिल्ला रही है। बिस्तर से बाहर निकलने से पहले, मैं अपने शरीर के बाकी हिस्सों का मानसिक आकलन करता हूं। मेरे हाथ कड़े हैं लेकिन बदलाव के लिए बहुत ज्यादा नहीं हैं। कंधे और घुटने ठीक लगते हैं। पैर का पंजा? झोंके और कठोर, और अभी भी चलने से मैं कल किया था। वे पहले कुछ कदमों को चोट पहुंचाने वाले हैं।
अभी भी लेटे हुए, मैं अपने कूल्हों, गर्दन, और बाहों के लिए कुछ हल्का स्ट्रेचिंग करता हूं। मैं फिर धीरे-धीरे उठता हूं, इसलिए मैं खुद को चक्कर नहीं देता और कुछ और स्ट्रेच करता हूं। ये योग, भौतिक चिकित्सा और वर्षों से चली आ रही चीजों का एक संयोजन हैं जो मुझे ढीला रखने में मदद करते हैं।
मैं बिस्तर के पास नीचे देखता हूँ कि क्या मुझे अपनी चप्पल वहाँ रखने की याद है। मुझे पता है कि अगर मेरे पहले कदम फर्श पर दायें की बजाय गद्दीदार होते हैं, तो मुझे खुशी होगी, लेकिन अफसोस, मैंने उन्हें वहाँ नहीं रखा जहाँ मुझे होना चाहिए था। मैं धीरे-धीरे खड़ा होता हूं, मेरे कूल्हे हिलते और अकड़ते हैं और कोठरी में दो दर्दनाक कदम उठाते हैं। कालीन सैंडपेपर की तरह महसूस करता है और फर्श का दबाव मेरे पैरों को दर्द करता है। मैं अपनी चप्पल प्राप्त करता हूं और उन्हें डाल देता हूं। यह थोड़ा बेहतर है।
मैं अपने बच्चों को स्कूल के लिए तैयार करने के लिए जगाता हूं। फिर मैं गर्म कपड़ों में गठरी बाँधता हूँ और सोफे पर बैठ जाता हूँ। सौभाग्य से, हम स्कूल के करीब रहते हैं और यह केवल पंद्रह मिनट की गोल यात्रा है। वापस घर, मैं अतिरिक्त परतों को बहाता हूं और अपने हाथों को एक साथ रगड़ता हूं, उन्हें गर्म करने की कोशिश कर रहा हूं। वे हमेशा ठगे जाते हैं, चाहे मैं कुछ भी करूं।
क्योंकि मुझे भयानक अनिद्रा है और मुझे अभी तक इसके लिए प्रभावी उपचार नहीं मिल पाया है, मुझे केवल चार घंटे की नींद है। मैंने अपनी TMJ स्प्लिंट को कुल्ला और वापस अंदर डाल दिया, सीपीएपी मास्क को जगह में बाँध दिया, और वापस सो गया। या, कम से कम, मैं कोशिश करता हूं। मैं ज्यादातर टॉसिंग और टर्निंग करता हूं।
कैसे आप आज रात घरेलू उपचार आजमाकर बेहतर नींद ले सकते हैंदोपहर के आसपास, मैं उठता हूं और फिर से सेल्फ-चेकिंग और स्ट्रेचिंग प्रक्रिया से गुजरता हूं। मुझे यह देखकर खुशी हुई कि मेरे पैर काफी बेहतर महसूस कर रहे हैं। फिर भी, यह थोड़ा ठंडा है, इसलिए मैंने अपने सुपर-सॉफ्ट टेरी क्लॉथ रब के साथ चप्पल वापस रख दी। यह सामने की ओर झुकता है क्योंकि मैं अपनी कमर के चारों ओर एक टाई बर्दाश्त नहीं कर सकता।
मैं अपना टीएमजे स्प्लिंट और सीपीएपी मास्क धोता हूं और उन्हें हवा में सूखने के लिए अलग रख देता हूं ताकि वे आज रात के लिए तैयार हों। मैं तब अपनी सुबह की चाय बनाता हूं। मैंने कॉफ़ी छोड़ दी है क्योंकि यह मेरे पेट को परेशान करता है और मेरे कंपकंपी को बदतर बनाता है। मैं आभारी हूं कि चाय में मौजूद कैफीन मेरे फाइब्रोमायल्जिया के लक्षणों पर नकारात्मक प्रभाव नहीं डालता है। (मैंने यह सुनिश्चित करने के लिए लंबाई पर प्रयोग किया है!)
मैं अपना पिल सॉर्टर खोलता हूं और 20-कुछ गोलियां, ज्यादातर सप्लीमेंट्स डंप करता हूं। मैं उन्हें चार समूहों में अलग करता हूं और उन्हें क्रैनबेरी रस के साथ धोता हूं। (मैं उनमें से स्वाद को कवर करने में मदद करने के लिए एक मजबूत स्वाद का रस पसंद करता हूं। अन्यथा, मैं मछली और जड़ों के साथ फंस गया हूं। Bleh।) फिर मैं एक नमकीन नाक स्प्रे का उपयोग करता हूं, अपनी जीभ के नीचे अपने सुषुम्नल बी विटामिन डालता हूं, और खाता हूं। मेरी गमी प्रोबायोटिक्स।
मेरा पेट आज थोड़ा अस्थिर है, इसलिए मेरे पास नाश्ते के लिए साबुत अनाज का बैगेल और क्रीम चीज़ है।
अब काम का समय है। यह बीमारी के कारण मेरे द्वारा किया गया सबसे बड़ा जीवन शैली परिवर्तन है: मैं एक टीवी समाचार निर्माता हुआ करता था, जो उच्च-तनाव, शोर, अराजक वातावरण में लगभग 50 घंटे का सप्ताह काम करता था। अब मैं घर से काम करता हूं, अपने शांत कार्यालय में, और अपने काम के समय को अपने जीवन और अपने लक्षणों के आसपास निर्धारित करता हूं। (मैं "शेड्यूल" शब्द का उपयोग शिथिल रूप से करता हूं। मैं तब काम करता हूं जब मैं जागता हूं और बहुत अधिक दर्द में नहीं होता।)
क्या मैं फाइब्रोमायल्गिया या एमई / सीएफएस के साथ काम कर सकता हूं?मैं ऊष्मा को एक स्पर्श में बदल देता हूं ताकि मुझे ठंड न लगे और अपने एर्गोनॉमिक रूप से डिज़ाइन किए गए कंप्यूटर वर्कस्टेशन के सामने अपनी एर्गोनोमिकली सही कुर्सी पर बैठ जाए। मैंने अपना लैपटॉप खोला और शुरू हो गया।
लगभग ढाई घंटे के बाद, मेरे पति घर आए और मुझे एहसास हुआ कि मैं बहुत देर तक एक ही स्थिति में बैठी हूँ। मैं अपने हाथों और बाहों को फैलाता हूं, फिर धीरे-धीरे खड़ा होता हूं! -और मेरी पीठ के निचले हिस्से से माफी मांगता हूं। मेरे प्रयासों के बावजूद, मैं काफी ठंडा हो गया हूं।
मुझे जल्द ही अपने बच्चों को स्कूल से लेने की आवश्यकता है, इसलिए मैं स्नान करता हूं और कुछ एप्सोम लवण में डाल देता हूं। मैं जितनी देर तक गर्म पानी में भिगो सकता हूं और उतनी ही गर्म तासीर गर्म महसूस कर सकता हूं। मेरी मांसपेशियों को भी थोड़ा ढीला कर दिया है।
जैसा कि मैं तैयार हो जाता हूं, मुझे एहसास होता है कि मैं इसे गर्मी पर पूरा करता हूं। मेरा माथा पसीना नहीं रोकेगा। चूंकि मैं जल्द ही ठंड में बाहर जा रहा हूं, हालांकि, अतिरिक्त गर्मी इसके लायक होगी।
बच्चों के साथ घर वापस, खाना पकाने का समय शुरू करने का समय आ गया है। मैं कुछ बचे हुए चिकन को काटना शुरू कर देता हूं और मेरे हाथ विरोध करते हैं, इसलिए अपने पति से मेरे लिए ऐसा करने को कहें। मैंने एक साधारण चिकन सलाद को एक साथ रखा, जबकि बच्चों ने टेबल सेट किया।
रात के खाने के बाद, जब बच्चे रसोई को साफ करते हैं, तो मैं अपने पति की मदद से कपड़े धोने का एक-दो भार उठाती हूं। फिर, जब हम सभी एक साथ एक शो देखते हैं, तो यह सभी के लिए समय है लेकिन मुझे बिस्तर पर जाना है।
घर को फिर से शांत करने के साथ, यह थोड़ा और काम करने का समय है। डेस्क कुर्सी बस आरामदायक महसूस नहीं करती है, इसलिए मैं एक झुकनेवाला में बैठता हूं और अपनी पीठ के पीछे एक लैप डेस्क और तकिए का उपयोग करता हूं ताकि इसे यथासंभव एर्गोनोमिक बना सकें। मैंने अपनी TENS इकाई को अपने कूल्हों पर रखा, फिर बाद में इसे अपनी गर्दन, फिर मेरे कंधों, फिर मेरे बाएँ पैर से पहले ले जाया गया।
आधी रात के आसपास, मैं अपना काम पूरा करता हूं, फिर टीवी चालू करता हूं और कुछ समय ईमेल और सोशल मीडिया की जांच में बिताता हूं। मेरा दिमाग थोड़ा धूमिल है, इसलिए मुझे कुछ समय के लिए शो को रिवाइंड करना होगा क्योंकि मुझे याद था कि कंप्यूटर द्वारा विचलित होते समय मैं क्या कर रहा था।
मेरी रात की गोलियों को लेने और शांत करने वाली हर्बल चाय बनाने के लिए रसोई की यात्रा के बाद, मैं सोफे पर लेट गया और एक और शो शुरू किया, उम्मीद है कि मैं जल्द ही थक कर सो जाऊंगा। मैं सुबह 3:45 बजे के आसपास सोफे पर बैठ जाता हूं।
जब मेरे पति एक घंटे बाद काम के लिए उठते हैं, तो वह मुझे जगाता है। मैं अपने सीपीएपी मास्क और टीएमजे स्प्लिंट और सिर को बिस्तर पर जकड़ लेता हूं, अपने कूल्हों को थोड़ा खींचकर सुनिश्चित करता हूं कि मेरा अलार्म 7:45 पर सेट है। तीन घंटे से भी कम समय में, यह सब फिर से शुरू हो जाएगा।
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