स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी के साथ परछती

विषय

• भावुक
• शारीरिक
• सामाजिक
• व्यावहारिक

स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) एक विनाशकारी, कभी-कभी घातक, आनुवांशिक स्थिति है जिसमें रीढ़ की हड्डी में मोटर तंत्रिका कोशिकाओं का नुकसान होता है। एसएमए आमतौर पर बचपन या बचपन में विकसित होता है, हालांकि, यह वयस्कों में भी विकसित हो सकता है (यह दुर्लभ है)।

धीरे-धीरे मांसपेशियों का कमजोर होना एसएमए की पहचान है और इससे बैठने, खड़े होने, चलने, खाने और सांस लेने में समस्या हो सकती है। संज्ञानात्मक विकास आम तौर पर सामान्य रहता है।

एसएमए के साथ रहने या एसएमए के साथ एक बच्चे या बच्चे की देखभाल करने की अपार शारीरिक चुनौतियों के अलावा, भावनात्मक चुनौतियां भी हैं। यदि आप एसएमए के साथ एक बच्चे के माता-पिता हैं, तो आप जीवन के अंत तक देखभाल करने वाले दिल की समस्याओं से निपट सकते हैं। यदि आप एक बड़े बच्चे, किशोरी, या एसएमए के साथ रहने वाले वयस्क हैं, तो आप अपने चलने के नुकसान और प्रदान करने वाली स्वतंत्रता को खो सकते हैं।

सामाजिक और व्यावहारिक चुनौतियां भी हैं, जैसे अलगाव और वित्तीय तनाव से निपटना।

इन कई एसएमए-संबंधी चुनौतियों से मुकाबला करना कोई आसान या सरल काम नहीं है। आराम से रहने की कोशिश करें। इसे एक दिन में लेना और एक समय में एक मुद्दा इन चुनौतियों का सामना करना आसान बना सकता है।

भावुक

एसएमए के साथ रहने या एसएमए के साथ एक बच्चे या बच्चे की देखभाल करने का भावनात्मक टोल जबरदस्त है। वास्तव में, एसएमए (और एसएमए के साथ रहने वाले वयस्कों) के बच्चों के माता-पिता के लिए यह सामान्य है कि वे दैनिक आधार पर अप्रिय और व्यथित भावनाओं की एक विस्तृत श्रृंखला का अनुभव करें।

इन भावनाओं में से कुछ में उदासी, चिंता, क्रोध और निराशा शामिल हैं। इनको संबोधित करने के लिए। समर्थन उपलब्ध है, साथ ही ऐसी चीजें जो आप अपनी मानसिक थकान और भावनात्मक भारीपन को कम करने के लिए कर सकते हैं।

सहायता मांगें

आपके बच्चे या बच्चे की गिरती शारीरिक क्रिया और चिकित्सीय नाजुकता पर दुःख, भय और चिंता, भारी हो सकता है और आंतों में भीग सकता है। माता-पिता असहाय और असुरक्षित महसूस कर सकते हैं क्योंकि वे अपने बच्चे या बच्चे की मदद करने की कोशिश करते हैं और बीमारी की घातक स्थिति को स्वीकार करते हुए अपने भविष्य की योजना बनाते हैं।

इसी तरह, एसएमए के साथ किशोरों और वयस्कों को उनकी निर्भरता से प्रतिबंधित महसूस हो सकता है या गोपनीयता खोने के बारे में चिंतित महसूस कर सकता है क्योंकि उन्हें अधिक देखभाल की आवश्यकता है।

प्यार करने वालों से और एक स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर से भावनात्मक समर्थन की तलाश एसएमए के निदान के साथ मुकाबला करने के लिए महत्वपूर्ण है। अपने प्रियजनों से बात करते समय, खुले और ईमानदार होने की कोशिश करें, और आपकी ज़रूरत के बारे में विशिष्ट रहें। उदाहरण के लिए, आप कह सकते हैं, "मैं थकावट महसूस कर रहा हूं और हाल ही में डरा हुआ हूं। आपको यह सुनकर बहुत अच्छा लगेगा-एक उत्साहजनक पाठ या ध्वनि मेल एक लंबा रास्ता तय करता है।"

एक एसएमए संगठन से सहायता बहुत मददगार हो सकती है, न केवल आपकी सहूलियत के लिए बल्कि खुद को शिक्षित करने के लिए भी, खासकर जब से एसएमए के उपचार में प्रगति हुई है।

कुछ एसएमए संगठन जिन पर आप विचार कर सकते हैं, उनमें शामिल हैं:

• SMA का इलाज करें
• मस्कुलर डिस्ट्रॉफी एसोसिएशन
• ग्वेन्डोलिन स्ट्रॉन्ग फाउंडेशन
• SMA फाउंडेशन

याद रखो

यदि आपकी उदासी और / या चिंता आपके जीवन की गुणवत्ता या दैनिक कामकाज में बाधा या हस्तक्षेप है, तो कृपया अपने चिकित्सक को देखें। परामर्श के अलावा, आप एक विरोधी अवसाद की तरह, दवा लेने से लाभ उठा सकते हैं।

मान्यता है कि आप दुखी हो सकते हैं

दुख नुकसान की प्रतिक्रिया है, और एसएमए कई शारीरिक और भावनात्मक नुकसान से जुड़ा हुआ है। उदाहरण के लिए, माता-पिता अक्सर इस तथ्य से दुखी होते हैं कि एसएमए वाले उनके बच्चे सामान्य मोटर मील के पत्थर तक नहीं पहुंचेंगे, जैसे खड़े या चलना।

इसी तरह, एसएमए वाले बच्चे मील के पत्थर तक पहुंच सकते हैं, केवल उन्हें बाद में खोने के लिए, जो समान रूप से हो सकता है, अगर गवाह के लिए अधिक निराशाजनक नहीं है।

इसके अलावा, शिशु-जन्मजात एसएमए के माता-पिता अपने अनमोल बच्चे के लिए आशाओं और सपनों का नुकसान उठा सकते हैं। ये सपने दोस्तों के साथ बाहर खेलने के समान सरल हो सकते हैं, जीवन के प्रमुख लक्ष्यों को प्राप्त करने के लिए, जैसे शादी करना या उच्च विद्यालय में स्नातक करना।

दुख एक जटिल प्रतिक्रिया है और इसे स्वीकार करना एक बहुत बड़ा पहला कदम हो सकता है।

एक बार पहचाने जाने पर, आप दुःख परामर्श पर विचार कर सकते हैं या एक या अधिक दुःख-उपचार गतिविधियों में संलग्न होने पर विचार कर सकते हैं, जैसे:

• एक पत्रिका रखते हुए
• आध्यात्मिक या धार्मिक मार्गदर्शन करना
• माइंडफुलनेस मेडिटेशन की तरह, माइंड-बॉडी थेरेपी में भाग लेना

सेल्फ केयर का अभ्यास करें

यदि आपके शिशु या बच्चे को एसएमए है, तो बुनियादी स्व-देखभाल का अभ्यास करने के लिए कुछ समय खोजने का प्रयास करें। अंत में, अपनी शारीरिक आवश्यकताओं को संबोधित करते हुए अंततः आपके भावनात्मक स्वास्थ्य को लाभ होगा।

उदाहरण के लिए, सुनिश्चित करें कि आप एक दिन में तीन भोजन खा रहे हैं (जितना हो सके स्वस्थ रहें) और हर दिन दैनिक व्यायाम के कुछ रूप प्राप्त करें, भले ही यह ब्लॉक के चारों ओर एक त्वरित चलने के लिए हो। इसके अलावा, अपने स्वयं के स्वास्थ्य देखभाल की जरूरतों में सक्रिय रहें, जैसे अपने चिकित्सक को नियमित जांच के लिए देखना।

यदि आप एसएमए के साथ रहने वाले किशोर या वयस्क हैं, तो स्वस्थ जीवनशैली की आदतों में संलग्न होने के अलावा, अपने शौक और जीवन की सुख-सुविधाओं के लिए समय देना याद रखें-यह इन जुनून और खुशियाँ हैं जो आपको और अधिक कठिन समय से गुजरने में मदद करेंगे।

शारीरिक

एसएमए के साथ किसी के साथ रहने या देखभाल करने में बहुत सारी शारीरिक चुनौतियां शामिल हैं, और विशिष्ट चुनौतियां एसएमए के व्यक्ति के प्रकार पर निर्भर करती हैं।

SMA प्रकार

पांच प्रकार के एसएमए (0 से 4) हैं। एसएमए टाइप 0 सबसे गंभीर प्रकार है जबकि एसएमए टाइप 4 सबसे हल्का है।

एसएमए टाइप 0 में, मौत आम तौर पर 6 महीने की उम्र में होती है, जबकि एसएमए टाइप 4 वाले लोगों की उम्र सामान्य होती है।

एसएमए का कोई इलाज नहीं है; हालाँकि, प्रबंधन करने में मदद करने के लिए थेरेपी हैं और कुछ मामलों में, मांसपेशियों की कमजोरी को धीमा कर देती हैं।

श्वास समर्थन चिकित्सा

एसएमए टाइप 0 (प्रीनेटलली डायग्नोस किया गया) और टाइप 1 (बच्चे के पहले छह महीनों में डायग्नोस किया गया) बहुत गंभीर और घातक सांस लेने की मांसपेशियों की कमजोरी का कारण बनता है।

इसके अलावा, एसएमए टाइप 2 (18 महीने की उम्र से पहले निदान) वाले लगभग एक तिहाई बच्चों में बचपन के दौरान सांस लेने की समस्या विकसित होती है।

इन शिशुओं और बच्चों के लिए श्वास सहायता प्रदान करने के लिए, गैर-आक्रामक नाक वेंटिलेशन या मैकेनिकल वेंटिलेशन के साथ ट्रेकोस्टॉमी जैसे उपचारों का उपयोग किया जा सकता है।

खिला और पोषण

खिला और निगलने में कठिनाई और पनपने में विफलता एसएमए टाइप 0 वाले शिशुओं के लिए सार्वभौमिक हैं और 1. एसएमए टाइप 2 के साथ एक शिशु में निगलने में समस्या भी विकसित हो सकती है।

इन मुद्दों से निपटने के लिए, पर्याप्त पोषण सुनिश्चित करने और आकांक्षा के एपिसोड को कम करने के लिए एक फीडिंग ट्यूब रखी जा सकती है, जिससे संक्रमण हो सकता है।

जबकि एसएमए टाइप 1 में कुपोषण आम है और एसएमए टाइप 2 वाले कुछ मरीजों में, एसएमए टाइप 3 और 4 में मोटापे की समस्या हो सकती है (ये मरीज अपनी शारीरिक अक्षमताओं के कारण उतने सक्रिय नहीं हो सकते हैं)।

उचित पोषण और स्वस्थ वजन बनाए रखने के लिए, एसएमए वाले अधिकांश रोगी एक आहार विशेषज्ञ को देखेंगे।

पार्श्वकुब्जता

एसएमए टाइप 2 वाले मरीज कभी भी खड़े होने या चलने में सक्षम नहीं होते हैं। वे अंत में पीठ की मांसपेशियों के कमजोर होने के कारण स्कोलियोसिस (असामान्य रीढ़ की हड्डी का वक्रता) विकसित करते हैं। एसएमए टाइप 3 वाले रोगियों में स्कोलियोसिस भी बहुत सार्वभौमिक है जो स्वतंत्र रूप से चलने में सक्षम नहीं हैं।

स्कोलियोसिस के साथ चुनौती यह है कि यह अंततः सांस लेने की समस्याओं को जन्म दे सकती है। हालांकि स्कोलियोसिस की प्रगति को धीमा करने के लिए स्पाइनल ब्रेसिंग का उपयोग किया जा सकता है, सर्जरी अंततः पसंद का उपचार है।

भौतिक चिकित्सा

एसएमए के साथ रोगियों में दैनिक चिकित्सा और जीवन की गुणवत्ता में सुधार लाने में भौतिक चिकित्सा एक आवश्यक भूमिका निभाती है, विशेष रूप से उन प्रकार 2, 3 और 4 के साथ।

एक भौतिक चिकित्सक एक उपचार योजना तैयार कर सकता है जिसमें अक्सर मांसपेशियों में खिंचाव और व्यायाम को मजबूत करना शामिल होता है। ये अभ्यास लचीलेपन को बनाए रख सकते हैं, संयुक्त अनुबंधों को रोक सकते हैं, और शारीरिक फिटनेस और सहनशक्ति बढ़ा सकते हैं।

गतिशीलता-सहायक उपकरण

एसएमए के रोगियों को जो नहीं चल सकते उन्हें एक गतिशीलता-सहायक उपकरण की आवश्यकता होगी, जैसे कि बिजली या मैनुअल व्हीलचेयर। अक्सर बार, व्हीलचेयर को 18 से 24 महीने की उम्र में शुरू किया जा सकता है।

जीन थेरेपी

जबकि एसएमए के लिए कोई इलाज नहीं है, उपचार में प्रगति हुई है। विशेष रूप से, स्पिनराज़ा (नूसिनसेरन) और ज़ोलगेन्स्मा (ओनासिमोगेन अबेपरोवोवेक) दो जीन थेरेपी हैं जिनका उपयोग शिशुओं और बहुत छोटे बच्चों में एसएमए को धीमा करने के लिए किया जा सकता है।

स्पिनराजा का उपयोग एसएमए के मध्यम लक्षणों के साथ 12 साल तक के बच्चों में भी किया जा सकता है (उदाहरण के लिए, जो बच्चे गंभीर श्वास या खिला समस्याओं के बिना स्वतंत्र रूप से बैठने में सक्षम हैं)।

सामाजिक

सामाजिक अलगाव और अकेलापन एसएमए के साथ आम है, दोनों रोगी के लिए और उनके परिवारों और देखभाल करने वालों के लिए।

उदाहरण के लिए, एसएमए वाले बच्चों के माता-पिता अक्सर अपने बच्चे की देखभाल के लिए इतने अधिक भस्म होते हैं कि उनके पास परिवार और दोस्तों के साथ सामाजिक रूप से बातचीत करने के लिए बहुत कम समय होता है। दुर्भाग्य से, एसएमए के साथ किसी की देखभाल करने की मांग के कारण इन महत्वपूर्ण अवकाश गतिविधियों को अक्सर पक्ष में धकेल दिया जाता है।

रिश्ते तनावपूर्ण या तनावग्रस्त भी हो सकते हैं, और एसएमए वाले बच्चों के माता-पिता अपने विवाह की स्थिति या अपने अन्य बच्चों के साथ माता-पिता-बच्चे के बंधन के बारे में चिंता कर सकते हैं।

इसी तरह, एसएमए के साथ रहने वाले किशोरों या वयस्कों को सामाजिक परिस्थितियों के अनुकूल होने के लिए संघर्ष करना पड़ सकता है, खासकर अगर उन्होंने चलने की अपनी क्षमता खो दी हो। व्हीलचेयर के उपयोग के मुद्दों या पहचान की भावना या आत्म-मूल्य के साथ गहन संघर्ष के कारण वे सामाजिक बहिष्कार से बच सकते हैं।

उस ने कहा, माता-पिता के तनाव में वृद्धि और एसएमए के साथ बच्चों या किशोरों के साथ परिवारों के बीच देखे जाने वाले सामाजिक समर्थन में कमी के बावजूद, अनुसंधान ने पाया है कि एसएमए परिवारों की सामना करने की क्षमता स्वस्थ बच्चों वाले परिवारों की नकल करने की क्षमता के समान है। यह एसएमए के साथ रहने वाले परिवारों की मिलनसारिता के लिए एक सकारात्मक और बहुत ही उम्मीद भरी खोज है।

कुछ मुकाबला करने की रणनीतियाँ जो एसएमए की सामाजिक चुनौतियों को नेविगेट करने में सहायक हो सकती हैं:

• अपनी विशिष्ट आवश्यकताओं के बारे में लोगों से प्रेम करना (ज्यादातर लोग मदद करना चाहते हैं, वे नहीं जानते कि कैसे)
• एसएमए के बारे में अपने दोस्तों, प्रियजनों, पड़ोसियों या अपने समुदाय को शिक्षित करना, ताकि वे आपके दैनिक और व्यक्तिगत संघर्षों को बेहतर ढंग से समझ सकें
• शेड्यूलिंग नियमित सामाजिक सैर (उदाहरण के लिए, अपने पति या पत्नी के साथ एक सप्ताह में एक बार एक मित्र के साथ दोपहर का भोजन)
• एक सहायता समूह या समूह चिकित्सा (या तो ऑनलाइन या इन-पर्सन) में भाग लेना जहाँ आप लोगों से एक ही स्थिति में मिल सकते हैं

व्यावहारिक

एसएमए की भावनात्मक, शारीरिक और सामाजिक चुनौतियों के अलावा, दिन-प्रतिदिन की व्यावहारिक चुनौतियां भी हैं, जैसे कि वित्तीय दबावों से निपटना और आपात स्थितियों की तैयारी।

वित्तीय दबाव

जब एसएमए की बात आती है तो महत्वपूर्ण वित्तीय लागतें होती हैं।

ऐसी लागतों के उदाहरणों में निम्नलिखित शामिल हैं:

• आवास जो व्हीलचेयर-सुलभ है
• चिकित्सा और गतिशीलता उपकरण
• विशेष बिस्तर
• एक खिला ट्यूब के लिए सूत्र
• डॉक्टर का दौरा और अस्पताल में भर्ती
• राहत देखभाल

ये वित्तीय दबाव, नौकरी की बाधाओं के साथ (उदाहरण के लिए, केवल एक माता-पिता काम करने में सक्षम हो सकते हैं, इसलिए दूसरा देखभाल कर सकता है) तनावपूर्ण और सभी-उपभोग कर सकता है।

उत्साहजनक रूप से, प्रत्येक बीतते दिन के साथ एसएमए के बारे में अधिक से अधिक जागरूकता और शिक्षा है, विशेष रूप से जीन थेरेपी दवाओं को सक्रिय रूप से पता लगाया जा रहा है। यह जागरूकता अंततः नीतिगत बदलाव ला सकती है, जो बेहतर बीमा कवरेज और परिवारों के लिए वित्तीय सहायता में उम्मीद कर सकती है।

तब तक, अगर आपको वित्तीय चिंता है तो अपनी स्वास्थ्य सेवा टीम के सामाजिक कार्यकर्ता तक पहुंचने में संकोच न करें। ऐसे संगठन हो सकते हैं जो आपकी विशिष्ट आवश्यकताओं के लिए आपकी सहायता कर सकते हैं।

आपात स्थिति के लिए तैयारी कर रहा है

एसएमए के साथ, यह आवश्यक है कि परिवार संभावित आपात स्थितियों के लिए योजना बनाएं, जैसे कि चिकित्सा उपकरण खराब होना या एसएमए से ग्रस्त बच्चा बीमार होना। इसका मतलब यह है कि आपकी स्वास्थ्य टीम के साथ आपात स्थिति में होने वाले सटीक और विशिष्ट कदमों के बारे में बात करना।

सक्रिय होने और उन मुद्दों के लिए तैयार होने से जो कि उत्पन्न हो सकते हैं, आप आपातकाल के दौरान शांत रह पाएंगे, और आप सकारात्मक परिणाम की संभावना में भी सुधार करेंगे।

बहुत से एक शब्द

एसएमए के साथ रहना या एसएमए के साथ किसी की देखभाल करना एक बहुत बड़ा करतब है जिसमें स्वास्थ्य देखभाल करने वाले पेशेवरों से गहरा समर्थन और अपार प्रेम, और विभिन्न मैथुन रणनीतियों का उपयोग करने की आवश्यकता होती है।

जैसे-जैसे आप आगे बढ़ते हैं, धैर्य बनाए रखें और अपने आप पर दया करें। प्रत्येक दिन कुछ शांति और आनंद पाने की कोशिश करें और जानें कि आप अपना सर्वश्रेष्ठ प्रदर्शन कर रहे हैं।