विषय
रोग और बीमारी अक्सर दुखी, खराब-उत्पादित, निर्मित टीवी फिल्मों के विषय होते हैं। इन पांच फीचर फिल्मों के मामले में ऐसा नहीं है। इनमें से प्रत्येक फिल्म दुर्लभ बीमारियों और विकारों पर केंद्रित है जो फिल्म के कथानक से अभिन्न हैं; न सिर्फ flimsy afterstandts और साजिश उपकरणों।इनमें से कुछ फ़िल्में फिल्म निर्माताओं के बीच बहुत लोकप्रिय थीं और समीक्षकों द्वारा प्रशंसित काम हैं, जबकि अन्य को आम तौर पर जनता द्वारा अनदेखा किया गया था; मात्र राडार पर वार करता है। फिर भी, इनमें से प्रत्येक फिल्म देखने लायक है। वे आपके दृष्टिकोण को बेहतर तरीके से बदलने के लिए सुनिश्चित हैं, जिस तरह से आप गंभीर और अभी तक ज्ञात, दुर्लभ बीमारियों और विकारों पर चर्चा करते हैं।
द एलिफेंट मैन (1980)
"द एलीफेंट मैन" एक 1980 की फ़िल्म है जिसमें जॉन हर्ट, एंथनी हॉपकिंस, ऐनी बैनक्रॉफ्ट और जॉन गिएलुड ने अभिनय किया है। इस फिल्म को देखने वालों में से हर कोई इसे पसंद करता है, जिसमें जॉन हर्ट ने जोसेफ मेरिक का किरदार निभाया है, इसका नाम "एलिफेंट मैन" रखा गया था, जो कि सबसे अधिक संभावना प्रोटीज सिंड्रोम के कारण थे। मेरिक की विकृति ने उसे मानव विसंगति बना दिया। हर्ट चमकता है क्योंकि वह मुखौटा के पीछे बुद्धिमान, संवेदनशील आदमी को चित्रित करता है।
मूल रूप से, यह गलती से सोचा गया था कि हाथी न्यूरोफिब्रोमैटोसिस से पीड़ित है, एक ऐसी स्थिति जिसमें ट्यूमर तंत्रिका ऊतक पर बढ़ता है। हाथी आदमी, इसके विपरीत, न्यूरोफिब्रोमैटोसिस के भूरे रंग के धब्बे नहीं थे, और इसके बजाय, 1996 में किए गए मेरिक के एक्स-रे और सीटी अध्ययनों से पता चला कि उनके ट्यूमर हड्डी और त्वचा के ऊतकों से बढ़े थे, प्रोटीन सिंड्रोम की पहचान।
ध्यान दें कि मेरिक 1862 से 1890 तक रहता था, लेकिन 1979 तक प्रोटीन विकार की पहचान नहीं की गई थी। संभावना है कि आज कई दुर्लभ विकार मौजूद हैं, जिन्हें भविष्य में पहचाना और समझा जाएगा।
लोरेंज़ो ऑयल (1992)
1992 की फिल्म "लोरेंज़ो का तेल" में हॉलीवुड के दिग्गज, सुसान सरंडन और निक नोल्टे हैं। "लोरेंजो ऑइल", माता-पिता ऑगस्टो और माइकेला ओडोन के संघर्ष की कहानी बताता है, जो कि उनके बेटे लोरेंजो के एड्रिनोलेकोडिस्ट्रोफी (एएलडी) के लिए एक घातक आनुवंशिक बीमारी का इलाज खोजने के लिए है। फ़िल्में इस प्रगतिशील न्यूरोलॉजिकल विकार के एक मार्मिक, भावनात्मक चित्रण प्रदान करती हैं, लेकिन कुछ गलतियाँ भी हैं। फिर भी, आप परिवार की सफलताओं के लिए खुश होंगे।
Adrenoleukodystrophy एक वंशानुगत विकार है, जो X गुणसूत्र से जुड़े एक ऑटोसोमल रिसेसिव पैटर्न में विरासत में मिला है। इस तरह, विकार केवल लड़कों में होता है। आनुवंशिक विकारों में वंशानुक्रम के पैटर्न के बारे में अधिक जानें।
यह बीमारी प्रगतिशील है, जिसमें कुछ अन्य बीमारियों जैसे मल्टीपल स्केलेरोसिस के समान माइलिन का अध: पतन शामिल है। मायलिन एक विद्युत कॉर्ड के ऊपर कोटिंग की तरह काम करता है, और जब यह "कोटिंग" नष्ट हो जाती है, तो तंत्रिका के पार जानकारी का प्रसार धीमा हो जाता है।
टिक कोड (1998)
"द टिक कोड" में क्रिस्टोफर मार्क्वेट, ग्रेगरी हाइन्स और पोली ड्रेपर शामिल हैं। एक 10 वर्षीय लड़का (मार्क्वेट) और एक सैक्सोफोन खिलाड़ी (हाइन्स) मिलते हैं और उन्हें पता चलता है कि दोनों को टॉरेट सिंड्रोम है। हालांकि, प्रत्येक अपने तरीके से इससे निपटता है। लड़के ने अपने टिक्स को समायोजित कर लिया है, लेकिन वृद्ध व्यक्ति अपने को छिपाने की कोशिश करता है और लड़के के स्वीकार करने के रवैये का विरोध करता है।
ऐसे कई तरीके हैं जिनमें ये tics होते हैं, लेकिन जिस तरह से इसे आमतौर पर मीडिया में अश्लील शब्दों और इशारों के साथ चित्रित किया जाता है-वह वास्तव में बहुत ही असामान्य है।
शुक्र है कि अब कई उपचार उपलब्ध हैं जो इन लोगों की मदद कर सकते हैं-जो अक्सर किशोरावस्था के दौरान बूट करने के लिए टॉरेट का सामना करते हैं।
द माइटी (1998)
"द माइटी" एक शानदार फिल्म है जिसे आपने शायद कभी सुना भी नहीं होगा, जिसमें शेरोन स्टोन, गेना रोलैंड्स और हैरी डीन गैन्टन ने अभिनय किया है। केविन मोरक्वाओ सिंड्रोम के साथ एक उज्ज्वल 13 वर्षीय है, एक प्रगतिशील बीमारी है, और मैक्स, मंद बुद्धि वाला एक मंद बुद्धि वाला बच्चा-वह महसूस करता है कि वह "गॉडजिला" की तरह डिस्लेक्सिया जैसा दिखता है। जब केविन मैक्स के रीडिंग ट्यूटर बन जाते हैं, तो दोनों के बीच अप्रत्याशित दोस्ती नहीं होती है।
मोरक्विओ सिंड्रोम एक ऑटोसोमल रिसेसिव फैशन में विरासत में मिला है जिसे म्यूकोपॉलीसेकेराइड्स (एमपीएस) में से एक माना जाता है, सामान्य चयापचय में आवश्यक एंजाइमों की अनुपस्थिति के कारण होने वाले रोग। मॉर्कियो सिंड्रोम को एमपीएस IV माना जाता है, जबकि हर्लर सिंड्रोम जिसके कारण लोग अधिक परिचित हो सकते हैं, उन्हें एमपीएस I या II माना जाता है। इस बीमारी में हड्डी और जोड़ों की असामान्यताओं से लेकर दिल के दोषों से लेकर कॉर्नियल क्लाउडिंग तक के कई लक्षण हैं।
द सिक्स्थ हैप्पीनेस (1997)
1997 की फिल्म "द सिक्स्थ हैप्पीनेस" में फिरदौस कंगा और सौद फ्रेस की भूमिका यूनाइटेड किंगडम में जारी की गई थी। यह कांगा की आत्मकथा पर आधारित है, जिसका शीर्षक है "ट्राई टू ग्रोइंग।" कंगा वास्तव में इस फिल्म में खुद का किरदार निभा रहे हैं। यह फिल्म भारत में बड़े हो रहे ब्रिट नाम के एक लड़के की कहानी बताती है। उनका जन्म एक ऐसी बीमारी के साथ हुआ है, जो उनकी हड्डियों को भंगुर बना देती है और कभी भी 4 फीट से अधिक नहीं बढ़ती है। ब्रिटेन एक आकर्षक, मजाकिया और बहुत यथार्थवादी चरित्र है जो अपनी कामुकता और जीवन की समस्याओं के साथ अपने अनूठे तरीके से संघर्ष करता है, लेकिन उसके माता-पिता उसकी विकलांगता के प्रति बहुत अलग दृष्टिकोण रखते हैं।
हालांकि यह फिल्म एक विशिष्ट दुर्लभ बीमारी को उजागर नहीं करती है (हालांकि यह कई तरीकों से अस्थिकोरोधी अपूर्णता के साथ फिट होती है) यह कई दुर्लभ और असामान्य बीमारियों के बारे में जागरूकता बढ़ाने में मदद कर सकती है जिसमें भंगुर हड्डियां और बौनापन शामिल हैं।
ओस्टियोजेनेसिस अपूर्णता बीमारी है जिसे "भंगुर हड्डी रोग" कहा गया है। बीमारी हड्डी, स्नायुबंधन और आंख में पाए जाने वाले कोलेजन के एक प्रकार के दोष के परिणामस्वरूप होती है, और अक्सर छोटे कद के अलावा कई टूटी हुई हड्डियों की ओर जाता है। रोग के कई अलग-अलग रूप हैं, गंभीरता के साथ रोग के समान रूप वाले लोगों के लिए भी भिन्नता है। शुक्र है, उपचार में हालिया प्रगति, जैसे कि ऑस्टियोपोरोसिस दवाओं के लिए, इनमें से कुछ लोगों के जीवन को बेहतर बनाने में मदद कर रहा है।
छोटे कद को बौनापन कहा जाता है जब वयस्क की ऊंचाई 4 फीट 10 इंच या उससे कम होती है और इसके कई कारण होते हैं।
फिल्मों के अलावा जो दुर्लभ बीमारियों के बारे में जागरूकता बढ़ाते हैं, इन स्थितियों में से कुछ के साथ लोगों ने सिल्वर स्क्रीन के लिए अपनी स्थिति का प्रमुख रूप से उपयोग किया है। एक उदाहरण जॉन रयान इवांस, एक एन्दोन्ड्रोप्लासिया के साथ एक अभिनेता है, और सहित कई प्रस्तुतियों में उनकी भूमिका है ग्रिंच ने क्रिसमस कैसे चुराया.