विषय
चाहे आप एक माता-पिता हों, किसी से प्यार करते हों, या एक पेशेवर हों, पेशी संबंधी विकृति वाले किसी व्यक्ति के लिए देखभाल करने के लिए जबरदस्त शारीरिक, मानसिक और भावनात्मक सहनशक्ति की आवश्यकता होती है, साथ ही इस बीमारी के बारे में शिक्षा और यह सब हो सकता है। आप जो भी सामना कर सकते हैं उसके लिए खुद को तैयार करने की पूरी कोशिश करें। अपने आप को ऐसी जानकारी दें, जो एमडी के साथ आपके जीवन में व्यक्ति को सबसे अच्छी सहायता प्रदान कर सके। उन संसाधनों में टैप करें जो आपकी देखभाल करने वाली यात्रा पर आपको एक हाथ दे सकते हैं। और, सबसे बढ़कर, याद रखें कि आप अकेले नहीं हैं। रास्ते में सहारा मांगो।ज्ञान
मांसपेशियों के डिस्ट्रोफी का ज्ञान आपको एक देखभालकर्ता के रूप में अप्रत्याशित और चुनौतीपूर्ण अनुभव हो सकता है पर नियंत्रण की भावना दे सकता है।
क्या पता करके सकता है ऐसा होने पर, आप अपने प्रियजनों की चुनौतियों का पूर्वानुमान और जवाब देने में बेहतर हो सकते हैं।
यदि आप किसी व्यक्ति के डॉक्टर की नियुक्तियों में भाग लेते हैं, तो बीमारी के बारे में अधिक जानने से आपको उनकी ओर से सवाल पूछने में मदद मिल सकती है और अन्यथा अगर वे ऐसा करने के लिए आपका स्वागत करते हैं, तो उनकी देखभाल के लिए वकालत करें।
मस्कुलर डिस्ट्रॉफी डॉक्टर डिस्कशन गाइड
अपने अगले डॉक्टर की नियुक्ति के लिए हमारे प्रिंट करने योग्य मार्गदर्शिका प्राप्त करें जिससे आपको सही सवाल पूछने में मदद मिल सके।
जैसा कि आप विभिन्न स्रोतों-चिकित्सकों, वेबसाइटों, संगठनों, अन्य देखभाल करने वालों और रोगियों से जानकारी इकट्ठा करते हैं, इन बुनियादी बातों को ध्यान में रखें:
- याद रखें कि मांसपेशियों के डिस्ट्रोफी के विभिन्न प्रकार हैं। किसी व्यक्ति के अनुभव उस प्रकार के आधार पर भिन्न हो सकते हैं जो उनके पास है।
- मांसपेशियों के डिस्ट्रोफी का प्राथमिक लक्षण मांसपेशियों की कमजोरी है, लेकिन अन्य लक्षण और जटिलताएं पैदा हो सकती हैं। इनकी गंभीरता आपके प्रियजन में समय के साथ बदल सकती है। इसलिए, आज आपको जो देखभाल प्रदान करने की आवश्यकता है वह वह देखभाल नहीं हो सकती है जो आपको कल प्रदान करने की आवश्यकता है।
- प्रगति की दर एक व्यक्ति से दूसरे व्यक्ति में भिन्न होती है। अपने प्रिय व्यक्ति के अनुभव की दूसरों से तुलना न करने का प्रयास करें।
व्यावहारिक
यदि आप किसी ऐसे व्यक्ति के साथ रह रहे हैं जिसके पास एमडी है, तो आपको कुछ व्यावहारिक बदलाव करने की आवश्यकता होगी जो जीवन को आसान बनाने में मदद कर सकते हैं।
घर
आप कुछ रणनीतिक परिवर्तन करके अपने प्रियजन को अपने घर को आसानी से नेविगेट करने में मदद कर सकते हैं। हालांकि कुछ समय लेने वाली और महंगी हो सकती हैं, उनके बहुत फायदे हो सकते हैं। मस्कुलर डिस्ट्रॉफी एसोसिएशन (एमडीए) इन और अन्य युक्तियों की पेशकश करता है:
- घर की मुख्य मंजिल पर एक बेडरूम (और, यदि संभव हो तो, एक बाथरूम) बनाएं।
- कम अलमारियों पर आइटम रखकर संघर्ष को कम करना या तकनीक को लागू करना जो आपके प्रियजन को अपने स्मार्टफोन के साथ रोशनी चालू करने की अनुमति देता है।
- आउटडोर चरणों का उपयोग करने की आवश्यकता से बचने के लिए एक रैंप जोड़ें।
- व्हीलचेयर के साथ आसान मार्ग की अनुमति देने के लिए चौड़ीकरण द्वार पर विचार करें, या अंदर और बाहर स्विंग करने वाले टिकाएं स्थापित करें।
- एक शॉवर कुर्सी या अन्य पहुंच उत्पादों के लिए ऑप्ट। कुछ ऐसे हैं जो न केवल आपके प्रियजन की मदद करते हैं, देखभाल करने वाले, जैसे कि उठाने वाले सिस्टम।
चारों ओर से प्राप्त होना
MD के साथ घूमने के लिए आप अपनी स्वयं की सेटिंग को अधिक उपयुक्त बना सकते हैं, लेकिन आप अपने आस-पास की पूरी दुनिया को नहीं बदल सकते। यह जानने के लिए कि आपके आसपास के कौन से क्षेत्र विकलांग लोगों के लिए सुलभ हैं। प्रवेश और निकास को आसान बनाने के लिए आप अपनी कार में संशोधनों पर भी विचार कर सकते हैं, साथ ही साथ एक बेंत या व्हीलचेयर जैसे उपकरण, जो आपके प्रियजन को बाहर निकलने पर थोड़ा और स्थिर होने में मदद कर सकते हैं (भले ही वे उनका उपयोग न करें सामान्य रूप से)।
आर्थिक मामला
जब वित्तीय मुद्दों की बात आती है, तो अन्य लोगों से समर्थन, प्रोत्साहन और मार्गदर्शन जो एक समान स्थिति में हैं, मददगार हो सकते हैं।
जैसा कि आप स्वास्थ्य देखभाल नेविगेट करते हैं, आपको अपने स्वास्थ्य देखभाल योजना द्वारा कवरेज से इनकार किया जा सकता है। भुगतान कवरेज की वकालत करने और भुगतान के लिए दावों को फिर से शुरू करने के लिए अपने स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं से पूछने की प्रक्रिया समाप्त हो सकती है, लेकिन यह इसके लायक है और अक्सर भुगतान करता है।
आप देखभाल से संबंधित जेब खर्च के लिए लाभ और कर-कटौती प्राप्त करने में सक्षम हो सकते हैं।
रसीदें बचाना सुनिश्चित करें। यदि आपके पास एक है, तो आप संघीय और राज्य कर नियमों और अपने लचीले खर्च खाते के विनिर्देशों के साथ परिचित हों, और एक एकाउंटेंट या कर तैयारकर्ता के साथ बात करने पर विचार करें।
अपने प्रियजन के लिए वकालत
स्कूल में और कार्यस्थल में, पहले से कहीं अधिक विकलांग व्यक्तियों के लिए अधिक सुविधाएं और लाभ हैं। हालाँकि, इसके बावजूद, आपको अपने प्रियजन की वकालत करने की आवश्यकता हो सकती है क्योंकि प्रत्येक स्कूल या कार्य सेटिंग सुसज्जित नहीं है या आपके प्रियजन की ज़रूरतों से परिचित है (या, शायद, उन्हें कानूनी तौर पर क्या प्रदान करने की आवश्यकता है)।
विकलांग व्यक्ति अधिनियम (एडीए) के तहत अपने प्रियजनों के अधिकारों को जानें; द ऑफिस ऑफ कांग्रेसनल वर्कप्लेस राइट्स, एडीए द्वारा आवश्यक कार्यस्थल आवास की एक आसान, आसुत चेकलिस्ट प्रदान करता है।
एक वकील के रूप में आपकी भूमिका का मतलब न केवल पहुंच की जगह की मांग करना हो सकता है, बल्कि स्कूल या कार्यस्थल को दिखाने की पहल करना भी है कि आप कैसे व्यावहारिक कदम उठा रहे हैं जो आप अनुरोध कर रहे हैं।
समय के साथ, एमडी के साथ आपका प्रिय व्यक्ति खुद के लिए वकालत करना सीख जाएगा और मदद के लिए हमेशा आप पर निर्भर नहीं रहना पड़ेगा।
सहयोग
मस्कुलर डिस्ट्रॉफी वाले किसी व्यक्ति की देखभाल करना-या किसी भी चल रही बीमारी-पुरस्कृत हो सकता है, लेकिन थकाऊ और अलग-थलग भी हो सकता है। देखभाल करने वाले की भूमिका को प्रभावी ढंग से प्रबंधित करने और बर्नआउट से बचने के लिए, आपके पास उपलब्ध संसाधनों का उपयोग करें।
परिवार और दोस्त
चाहे आप माँ-बाप के बच्चे की माँसपेशियों की देखभाल कर रहे हों या किसी वयस्क की देखभाल करने वाले, सभी को अभी और एक ब्रेक की ज़रूरत है। अक्सर, परिवार, दोस्त और यहां तक कि आपके समुदाय के स्वयंसेवक भी मदद करना चाहते हैं, लेकिन वे नहीं जानते कि ऐसा कैसे किया जा सकता है।
यदि कोई व्यक्ति एमडी के साथ देखभाल करने में आपकी मदद करने के लिए कदम बढ़ा रहा है:
- अपनी आवश्यकताओं के बारे में विशिष्ट रहें ताकि आपके सहायकों को उन कार्यों के बारे में पता चले, जिनकी आवश्यकता उन्हें पिच करने के दौरान होगी।
- एक शेड्यूल तैयार करें ताकि एमडी और आपकी राहत देने वाले देखभालकर्ता दोनों के पास संरचना हो और यह समझ में आए कि कैसे दिन एक गतिविधि से दूसरी गतिविधि तक बढ़ता है।
- सुनिश्चित करें कि आपकी आपातकालीन संपर्क जानकारी को ढूंढना आसान है, ताकि सहायकों को पता चले कि आप और अन्य आवश्यक लोगों तक कैसे पहुंचें अगर कुछ अप्रत्याशित होना चाहिए।
ऐसे अन्य तरीकों पर विचार करें जिनसे लोग आपके दिन-प्रतिदिन के साथ-साथ पिच कर सकें और आराम कर सकें। उदाहरण के लिए:
- आपके लिए फार्मेसी में कुछ लेने के लिए एक प्रस्ताव पर एक दोस्त को ले लो।
- पूछें कि क्या कोई अन्य देखभाल करने वाली जिम्मेदारियों से आपको विराम देने के लिए आपके अन्य बच्चों को थोड़ा देख सकता है।
- अपने परिवार को हर बार बार भोजन पकाने के लिए प्रस्ताव स्वीकार करें।
जब परिवार और दोस्त आपकी सहायता के लिए कदम बढ़ाते हैं, तो उनकी सहायता प्राप्त करने के लिए दोषी महसूस नहीं करते; यह आपके लिए आराम करने और आत्म-पोषण करने का समय है।
बाहर की मदद
यदि संभव हो तो, एक बाहरी (या लिव-इन) व्यक्तिगत देखभाल सहायक प्राप्त करने पर विचार करें जो एमडी के साथ स्नान करने, बाथरूम जाने, बिस्तर से बाहर निकलने, ड्रेसिंग और खाना पकाने में मदद कर सकता है।
आप अपने बच्चे या किसी प्रियजन को देखने के लिए रात में एक नर्स (या यहां तक कि इच्छुक स्वयंसेवकों को शेड्यूल करना) पर काम करने पर विचार कर सकते हैं, ताकि आप निर्बाध नींद प्राप्त कर सकें।
अक्सर बार, लोग पाते हैं कि बाहर की मदद दोनों पक्षों के लिए स्वतंत्रता को बढ़ावा देती है, जो संभवतः एक स्वागत योग्य बदलाव होगा।
मस्कुलर डिस्ट्रॉफी एसोसिएशन (एमडीए) एक महान संसाधन हो सकता है। यह एक उल्लेखनीय संगठन है जो ऑनलाइन लेखों और चर्चा समूहों, सहायता कार्यक्रमों और एक अनुशंसित पढ़ने की सूची सहित देखभाल करने वालों के लिए कई संसाधन प्रदान करता है। इसके अलावा, एमडीए के अतिरिक्त संसाधन पृष्ठ संघीय, राज्य और स्थानीय एजेंसियों की जानकारी प्रदान करते हैं जो एमडी आबादी की बहुस्तरीय आवश्यकताओं की पूर्ति करते हैं।
देखभाल करने वाले संसाधनों के अलावा, वे वार्षिक एमडीए समर कैंप जैसे कार्यक्रमों की पेशकश करते हैं, जहां पेशी dystrophy के साथ बच्चे एक सप्ताह का मज़ा ले सकते हैं। यह मुफ्त अवसर (एमडीए के समर्थकों द्वारा वित्त पोषित) भी माता-पिता (और अन्य देखभाल करने वालों) को एक बहुत ही योग्य ब्रेक प्रदान करता है।
मेडिकल टीम
आपके बच्चे या प्रियजनों के पेशी डिस्ट्रोफी के प्रकार के आधार पर, स्वास्थ्य संबंधी नियुक्तियों की आवश्यकता होगी, अक्सर कई।
उदाहरण के लिए, आपके बच्चे या प्रिय के पास नियमित रूप से निर्धारित भौतिक चिकित्सा नियुक्ति हो सकती है, या तो किसी क्लिनिक में या आपके घर के भीतर। नियुक्तियों के दौरान, चिंताओं पर चर्चा करने और एमडी के साथ किसी की देखभाल करने के बारे में आपके किसी भी प्रश्न को पूछने के लिए खुला रहें। जब आप घर पर देखभाल प्रदान कर सकते हैं, तो आप किसी व्यक्ति की देखभाल टीम के एकमात्र सदस्य नहीं हैं।
अन्य संभावित स्वास्थ्य देखभाल नियुक्तियों में शामिल हो सकते हैं:
- डॉक्टर का दौरा (उदाहरण के लिए, बाल रोग विशेषज्ञ, न्यूरोमस्कुलर विशेषज्ञ, आर्थोपेडिक सर्जन, या कार्डियोलॉजिस्ट)
- चल रहे परीक्षणों के लिए आवश्यक (उदाहरण के लिए, फेफड़े के कार्य परीक्षण, अस्थि खनिज घनत्व परीक्षण, और स्कोलियोसिस की जांच के लिए रीढ़ की एक्स-रे)
- टीकाकरण नियुक्तियां (उदाहरण के लिए, वार्षिक फ्लू शॉट और न्यूमोकोकल टीके)
- पोषण और आनुवंशिक परामर्शदाता परामर्श
- सामाजिक कार्यकर्ता सहायक उपकरणों, व्हीलचेयर, वेंटिलेटर और लिफ्टों जैसी चल रही सेवाओं की आवश्यकता का आकलन करने के लिए जाते हैं।
समर्थन और मार्गदर्शन के लिए अपने प्रियजन की चिकित्सा टीम तक पहुंचना अपेक्षित है। अंत में, सभी पक्षों के बीच खुला संचार जीवन की देखभाल और गुणवत्ता का अनुकूलन करेगा।
खुद की देखभाल
देखभाल करने वाले के रूप में स्व-देखभाल बेहद जरूरी है। सबसे पहले, अपने शरीर की देखभाल करना महत्वपूर्ण है। इसका मतलब यह है कि आप व्यायाम कर रहे हैं, पौष्टिक रूप से खा रहे हैं, और अपने चिकित्सक को नियमित जांच के लिए देख रहे हैं।
यदि आपको व्यायाम करने के लिए समय निकालने में कठिनाई हो रही है या बस बहुत थक गए हैं, तो समय-बचत या फिटनेस में कम मांग वाले तरीकों पर विचार करें। उदाहरण के लिए, आप टीवी-आधारित, घर पर काम करने की कोशिश कर सकते हैं या यदि संभव हो तो अपने प्रियजन के साथ प्रकृति में या स्थानीय इनडोर ट्रैक पर लंबे समय तक पैदल चल सकते हैं।
अपने शारीरिक स्वास्थ्य में भाग लेने के अलावा, अपने भावनात्मक कल्याण के लिए देखभाल करना सुनिश्चित करें।
देखभाल करने वालों के बीच अवसाद आम है, इसलिए अवसाद के लक्षणों को लगातार कम मूड, नींद न आने की समस्या, भूख न लगना या भूख न लगना या निराशा की भावना जैसे लक्षणों के लिए देखें।
यदि आप अवसाद के बारे में चिंतित हैं, तो अपने चिकित्सक या मानसिक स्वास्थ्य पेशेवर को देखें।
एक अभिभावक के रूप में, आप अपने बच्चे को वंशानुगत बीमारी "देने" के कारण अपराधबोध की भावना भी महसूस कर सकते हैं। यह भावना सामान्य है, और यह अन्य माता-पिता के साथ इसके बारे में बात करने में मदद कर सकता है। यदि आपका अपराधबोध कम नहीं होता है या अवसाद की ओर जाता है, तो पेशेवर मदद लेना सुनिश्चित करें।
एक देखभालकर्ता होने के तनाव और मांगों से निपटने के लिए, साथ ही साथ पुरस्कृत पक्ष को साझा करें, देखभाल करने वालों के लिए एक सहायता समूह में शामिल होने पर विचार करें। आप मन-शरीर उपचारों में संलग्न होने पर भी विचार कर सकते हैं जो योग, या माइंडफुलनेस मेडिटेशन जैसे विश्राम और तनाव से राहत को बढ़ावा दे सकते हैं।
यद्यपि मांसपेशियों के डिस्ट्रोफी के साथ किसी प्रियजन की देखभाल करना आसान नहीं है, कई लोग चांदी की परत खोजते हैं, चाहे वह जीवन पर गहरा, स्वस्थ दृष्टिकोण प्राप्त कर रहा हो, अधिक आध्यात्मिक हो रहा है, या बस छोटे, रोजमर्रा के सुखों में सौंदर्य ढूंढ रहा है।
अपनी देखभाल यात्रा में निष्ठावान और समर्पित बने रहें, अपनी जरूरतों को पूरा करने के लिए याद रखें और मदद के लिए दूसरों तक पहुंचें।