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फाइब्रोमायल्गिया (एफएमएस) और क्रोनिक थकान सिंड्रोम (सीएफएस या एमई / सीएफएस) एकाकी स्थिति हो सकती है। आपको सामाजिक गतिविधियों का हिस्सा बने रहना मुश्किल हो सकता है, और आपके आस-पास के लोग यह नहीं समझ सकते हैं कि आप क्या कर रहे हैं। हममें से बहुत से लोगों को अपनी नौकरी छोड़नी पड़ती है, जो हमें अलग करती है और हमारे जीवन में वित्तीय तनाव को जोड़ सकती है।एफएमएस या एमई / सीएफएस वाले कई लोग भी चिकित्सकीय रूप से उदास हैं, लेकिन भले ही आप नहीं हैं, चट्टानी भावनात्मक समय से गुजरना आम है। चाहे आपके पास सबसे अधिक सहायक मित्र और परिवार कल्पनाशील हों या आपको ऐसा लगे कि कोई आपका समर्थन नहीं करता है, आपको एक सहायता समूह से लाभ हो सकता है। (यदि आपको लगता है कि आप उदास हैं, तो अपने डॉक्टर से इसके बारे में बात करना सुनिश्चित करें!)
एक सहायता समूह क्यों?
कुछ लोगों को यह समझ में आता है कि पुराने दर्द का होना या हर समय थकावट होना क्या है। यदि उन्होंने स्वयं इसका अनुभव नहीं किया है, तो उन लोगों के लिए उन दिनों की हताशा को समझना वास्तव में कठिन है जब आप सिर्फ सीधे नहीं सोच सकते हैं और एक साधारण बातचीत करना मुश्किल है।
और इसका सामना करते हैं: ज्यादातर लोग इस बारे में नहीं सुनना चाहते कि हम हर समय कितना भयानक महसूस करते हैं। भले ही वे सहायक बनना चाहते हों, स्वस्थ लोग अक्सर बीमारी के बारे में बात करने में असहज होते हैं।
जब आप अन्य बीमार लोगों के आसपास होते हैं, हालांकि, बीमारी के बारे में बात नहीं करने का सामाजिक दबाव चला गया है। जब इन स्थितियों वाले लोग पहली बार इसी तरह के लक्षणों के साथ किसी और के सामने आते हैं, तो यह जानने के लिए एक बहुत बड़ी राहत हो सकती है कि वे अकेले नहीं हैं। हम में से कई लोगों को इस बारे में खुलकर बात करना आसान है कि हम क्या कर रहे हैं। उन लोगों के साथ जिन्होंने इसका अनुभव किया है।
एक पुरानी और संभावित दुर्बल बीमारी से निपटने के लिए भावनात्मक उतार-चढ़ाव आम है। कभी-कभी यह जानने में मदद करता है कि आप अकेले नहीं हैं और कोई दूसरा व्यक्ति वास्तव में वही हो रहा है जो आप कह रहे हैं। इसके अलावा, उनकी प्रकृति के कारण, एफएमएस और एमई / सीएफएस ऐसी स्थितियां हैं जिन्हें आपको प्रबंधित करना सीखना होगा। जो लोग "वहाँ रहे हैं, उन्होंने किया है" अक्सर आपको जो सबसे ज्यादा मदद करता है उसे खोजने में आपकी मदद करने के लिए सबसे अच्छा हो सकता है।
मैं समूह कैसे पा सकता हूं?
आप असंख्य सहायता समूहों को ऑनलाइन पा सकते हैं और जहाँ आप रहते हैं, उसके आधार पर आप उन्हें अपने समुदाय में भी पा सकते हैं।
ऑनलाइन समूहों में कुछ अद्भुत विशेषताएं हैं:
- वे हमेशा उपलब्ध हैं
- आपको कपड़े पहनने और घर छोड़ने की ज़रूरत नहीं है
- आप सभी लोगों से मिल सकते हैं
हालांकि, उनकी कुछ कमियां भी हैं। बस के बारे में किसी भी ऑनलाइन मंच ट्रोल आकर्षित कर सकते हैं जो सिर्फ अप्रिय हैं। ऑनलाइन होने की गुमनामी कुछ लोगों में सबसे खराब भी हो सकती है। सक्रिय मध्यस्थों के साथ चैट रूम या पृष्ठ देखें, जो उस तरह की चीज़ को न्यूनतम रखते हैं।
इससे पहले कि आप एक ऑनलाइन समूह में कूदें और व्यक्तिगत जानकारी साझा करना शुरू करें, यह देखने के लिए थ्रेड्स के माध्यम से ब्राउज़ करें कि क्या टोन आमतौर पर सकारात्मक या नकारात्मक है। इस बात पर ध्यान दें कि क्या बहुत सी स्पैम पोस्ट हैं और क्या कोई प्रशासक है जो समस्याओं से निपट सकता है।
सोशल मीडिया पेज और समूह महान हो सकते हैं, साथ ही विशेष रूप से जब यह बंद या गुप्त समूहों की बात आती है। उन को खोजना मुश्किल है, हालांकि।
ध्यान रखें कि आप जो कुछ भी ऑनलाइन पोस्ट करते हैं वह आपको परेशान करने के लिए वापस आ सकता है। यदि आप वर्तमान या भावी नियोक्ता द्वारा कानूनी मामले के भाग के रूप में, या यदि आप विकलांगता के लिए आवेदन कर रहे हैं, तो आपकी गोपनीयता की रक्षा के लिए आप एक दूसरे स्क्रीन नाम पर विचार करना चाह सकते हैं।
अपने क्षेत्र में एक समूह खोजने के लिए, हमेशा Google होता है। आप अपने डॉक्टर से भी पूछ सकते हैं, स्थानीय अस्पतालों से जांच कर सकते हैं और स्थानीय संसाधनों और कार्यक्रमों के बारे में जानने के लिए अपनी स्वास्थ्य बीमा कंपनी से जाँच कर सकते हैं। यदि आपको एक स्थानीय समूह नहीं मिल रहा है, तो आप एक को शुरू करने पर विचार कर सकते हैं।
अफसोस की बात है, क्योंकि वे आम तौर पर इन बीमारियों के साथ किसी के द्वारा चलाए जाते हैं, हमारे लिए सहायता समूह शुरू होते ही लगभग गायब हो जाते हैं। यदि आपके पास विशेष रूप से फ़िब्रोमाइल्जीया या क्रोनिक थकान सिंड्रोम के लिए कोई समूह नहीं है, और आप एक को शुरू नहीं करना चाहते हैं, तो समान सुविधाओं के साथ अन्य स्थितियों के लिए सहायता समूहों पर विचार करने के लिए स्वतंत्र महसूस करें। जिसमें पुराने दर्द, गठिया, एक प्रकार का वृक्ष, या कई स्केलेरोसिस शामिल हो सकते हैं। वे आपका स्वागत करने की संभावना रखते हैं, खासकर जब से उनके कुछ सदस्यों को शायद वैसे भी अतिव्यापी फाइब्रोमाइल्गिया है।