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यह लंबे समय से पहले नहीं था कि सिस्टिक फाइब्रोसिस (सीएफ) को एक प्रारंभिक "मौत की सजा" माना जाता था। यहां तक कि हाल ही में 1980 के दशक के रूप में, 20 साल की उम्र के बाद भी जीवित नहीं था। सौभाग्य से, यह अब ऐसा नहीं है। आज, सीएफ वाले लोग नई पीढ़ी की दवाओं, बेहतर प्रबंधन प्रथाओं और संयुक्त राज्य अमेरिका में नवजात शिशुओं की नियमित जांच के लिए पहले से कहीं अधिक समय तक जीवित हैं।इसका मतलब यह है कि बीमारी से पीड़ित लोग अब अपने भविष्य के लिए योजना बना सकते हैं। जबकि सीएफ कोई कम गंभीर नहीं है जितना कि यह कभी भी रहा है, ऐसे उपकरण और रणनीतियाँ हैं जो आपको और आपके परिवार के लिए "नया सामान्य" बेहतर सामना करने और खोजने में मदद कर सकते हैं।
आपकी भावनाएँ
जीवन उस पल को बदलता है जब आप सीएफ निदान प्राप्त करते हैं। चाहे आप घर में नवजात शिशु को ला रहे हों या वयस्क होने पर बीमारी का प्रबंधन करना सीख रहे हों, सीएफ हमेशा आपके जीवन का एक बड़ा हिस्सा होगा।
यह अंत करने के लिए, जितना आपको बीमारी के भौतिक पहलुओं से निपटने की आवश्यकता है, सामना करने के लिए, आपको अपने जीवन में सीएफ को सामान्य करने के लिए भावनात्मक उपकरण खोजने की आवश्यकता है।
यह शिक्षा और समर्थन से शुरू होता है। सिस्टिक फाइब्रोसिस न केवल एक असामान्य बीमारी है, यह कई लोगों द्वारा काफी हद तक गलत समझा जाता है। इस वजह से, आपको सीएफ के बारे में अधिक से अधिक ज्ञान प्राप्त करने की आवश्यकता है। इसमें न केवल वर्तमान विज्ञान और उपचार शामिल हैं, बल्कि कोई भी सफलता, अग्रिम या असफलता जो देखभाल को आगे बढ़ने पर प्रभावित कर सकती है।
शायद इसके लिए सबसे अच्छा संसाधन सिस्टिक फाइब्रोसिस फाउंडेशन (सीएफएफ) है। ऑनलाइन सामग्री के अपने विशाल पुस्तकालय के अलावा, सीएफएफ 1-844-कम्पास (266-7277) पर एक हेल्पलाइन प्रदान करता है। नि: शुल्क हेल्पलाइन प्रशिक्षित कैसवर्कर्स द्वारा संचालित की जाती है, जो सोमवार से शुक्रवार तक सुबह 9:00 बजे से शाम 7:00 बजे तक एक-एक परामर्श के लिए उपलब्ध हैं। ईटी। एक CFF कैसवर्कर आपको संयुक्त राज्य अमेरिका में अपने 70 CFF अध्यायों और शाखा कार्यालयों में से एक के माध्यम से बीमारी के साथ रहने वाले अन्य लोगों के समर्थन नेटवर्क से भी जोड़ सकता है।
आप बातचीत, सलाह और कम्युनिकेशन के लिए ऑनलाइन चैट रूम या कम्युनिटी सोशल मीडिया पेज पर भी जा सकते हैं।
और यद्यपि आपका परिवार और दोस्त सीएफ को नहीं समझ सकते हैं, लेकिन यह न समझें कि उन पर कितना मूल्यवान झुकाव हो सकता है। यह भी याद रखें कि वे आपकी बेहतर मदद कर सकते हैं क्योंकि आप उन्हें इस बारे में अधिक सिखाते हैं कि बीमारी क्या है।
शिक्षा और समर्थन से परे, सीएफ को सामान्य करने की कुंजी में से एक है स्थापना और एक दिनचर्या बनाए रखें। सरल सच यह है कि सीएफ उपचार अक्सर आपके दिन के बड़े हिस्से का उपभोग कर सकता है। एक दिनचर्या निर्धारित करने और इसके साथ रखने से, दैनिक कार्य अंततः स्वचालित हो जाएंगे, और आप भावनात्मक उतार-चढ़ाव से बचने में बेहतर होंगे जो आपके जीवन पर अनुचित तनाव डाल सकते हैं।
आहार
सिस्टिक फाइब्रोसिस के साथ रहने की सबसे बड़ी चुनौतियों में से एक है विकास, स्वास्थ्य और ऊर्जा के स्तर को बनाए रखने के लिए आवश्यक पोषण का सेवन। सीएफ वाले बच्चों और वयस्कों को अक्सर वजन घटाने से बचने के लिए अपने दैनिक कैलोरी सेवन को दोगुना करना पड़ता है, और यह उतना आसान नहीं है जितना यह लग सकता है।
आहार संबंधी रणनीतियाँ
आदर्श रूप से, आपको मार्गदर्शन करने में सहायता के लिए विशेषज्ञ आहार विशेषज्ञ की सलाह होगी। जबकि प्रति "कोई सिस्टिक फाइब्रोसिस आहार" नहीं है, सामान्य रणनीति में उच्च वसा, उच्च कैलोरी आहार के हिस्से के रूप में प्रतिदिन तीन भोजन और दो से तीन स्नैक्स खाने शामिल हैं।
आपके द्वारा उपभोग की जाने वाली अतिरिक्त कैलोरी कम संतृप्त वसा और अधिक असंतृप्त वसा (जैसे कि एवोकाडो, नट्स, और जैतून का तेल) के साथ एक अच्छी तरह से संतुलित आहार का हिस्सा होना चाहिए। अखरोट और अलसी के तेल भी अच्छे विकल्प हैं क्योंकि इनमें ऐसे रसायन होते हैं जो सूजन को कम कर सकते हैं।
बहुत से लोग दिन भर अपने कैलोरी पर नज़र रखना पसंद करते हैं और संख्या कम होने पर हाथ पर अतिरिक्त स्नैक्स लेते हैं। 100-कैलोरी-ए-ए-टाइम दृष्टिकोण अतिरिक्त 500-कैलोरी स्नैक में चुपके की कोशिश करने की तुलना में अधिक आकर्षक हो सकता है, जो कि कर हो सकता है। कुछ 100 कैलोरी विकल्पों में शामिल हैं:
- मूंगफली का मक्खन का एक बड़ा चमचा
- एवोकाडो का एक तिहाई
- 1/4 कप कटा हुआ पनीर
- बेकन के दो स्लाइस
- कटा हुआ पागल के दो बड़े चम्मच
- पूरे दूध का छह औंस गिलास
- दो बड़े चम्मच गर्म छौंक
- व्हीप्ड क्रीम टॉपिंग के 2/3 कप
यहां तक कि अगर आप पत्र के लिए एक अनुशंसित आहार का पालन कर रहे हैं, तो अपने डॉक्टर द्वारा अनुशंसित किसी भी विटामिन या खनिज की खुराक लेने के बारे में मेहनती होना याद रखें।
उचित जलयोजन भी महत्वपूर्ण है, क्योंकि यह निर्जलीकरण को रोकने में मदद कर सकता है और यह सुनिश्चित कर सकता है कि आप पहले से गाढ़े हो चुके बलगम को अधिक गाढ़ा न करें। पानी की मात्रा आपकी आयु, वजन, गतिविधि स्तर और आपके द्वारा की जाने वाली जलवायु पर निर्भर करती है।
शिशुओं के लिए
सीएफ वाले बच्चों और वयस्कों के लिए सामान्य आहार लक्ष्य शिशुओं पर भी लागू होते हैं। एक बार जब आपका बच्चा नरम भोजन खाने में सक्षम हो जाता है, तो उच्चतम कैलोरी वाले उत्पादों पर ध्यान केंद्रित करें और दैनिक वसा सेवन बढ़ाने के तरीके खोजें।
कुछ उपयोगी सुझाव:
- कैलोरी बढ़ाने के लिए, बच्चे के अनाज में स्तन का दूध या उच्च कैलोरी सूत्र जोड़ें। विशेष रूप से खराब वृद्धि वाले शिशुओं के लिए कई वाणिज्यिक सूत्र बनाए गए हैं। वैकल्पिक रूप से, आपका आहार विशेषज्ञ आपको सिखा सकता है कि मानक शिशु फार्मूला में उचित वसा और कैलोरी कैसे जोड़ें।
- बच्चे के आहार में वसा जोड़ने के लिए, मक्खन, मार्जरीन या तेल (जैसे जैतून, कैनोला, या कुसुम) को उपजी सब्जियों या फलों में मिलाएं। जबकि शिशु को समय के साथ यह पहली बार में पसंद नहीं आ सकता है, लेकिन उसे इसकी आदत हो जाएगी।
- यदि आपका बच्चा वजन नहीं बढ़ा सकता है, फूला हुआ है, या उसके पास ढीले, चिकना और दुर्गंधयुक्त मल है, तो अपने डॉक्टर से अग्नाशयी एंजाइम पूरक के बारे में बात करें। कैप्सूल के अंदर छर्रों को मापा जा सकता है और भोजन पर छिड़का जा सकता है।
- अपने चिकित्सक से विटामिन ए, डी, ई, और के के उचित बाल चिकित्सा योगों के बारे में पूछें और उन्हें कैसे वितरित करें।
भोजन योजना
यदि आप या परिवार के किसी सदस्य में सीएफ है, तो आपका अधिकांश जीवन भोजन बनाने, तैयार करने और सेवा करने के आसपास केंद्रित होगा। कुछ सरल नियमों का पालन करके आप अपने जीवन को आसान बना सकते हैं।
- सप्ताह के लिए अपने मेनू की योजना बनाएं। यह न केवल किराने की दुकान पर समय बचाएगा, बल्कि आपको उन स्थितियों से बचने में मदद करेगा जहां आप अपने सिर को खरोंच कर रहे हैं, यह पता लगाने की कोशिश कर रहे हैं कि रात के खाने के लिए क्या करना है।
- तीन बार खाने के लिए एक बार पकाएं। खाना बनाते समय, इतना बनाएं कि आप रात के खाने के लिए एक भोजन परोस सकते हैं, दूसरे को दोपहर के भोजन के लिए पैक कर सकते हैं, और उन दिनों के लिए एक तिहाई फ्रीज कर सकते हैं जब आपको खाना पकाने का मन नहीं करता।
- धीमी कुकर का उपयोग करें। धीमी गति से खाना पकाने से आप सुबह में लंच या डिनर तैयार करना शुरू कर सकते हैं जब आपके पास सबसे अधिक ऊर्जा होती है।
- "Packability" के बारे में सोचो। भोजन या स्नैक्स की योजना बनाएं जिन्हें आप अपने बैग, पर्स, या अटैची में ले जा सकते हैं या अपनी डेस्क, लॉकर, या अपनी कार में कूलर में स्टोर कर सकते हैं।
- इसे दिलचस्प रखें। विभिन्न प्रकार के खाद्य पदार्थ खरीदें ताकि आप हर दिन एक ही खाद्य पदार्थ खाने से थकें नहीं। भोजन जितना दिलचस्प होगा, उतना ही अधिक यह समाप्त हो जाएगा।
व्यायाम
हालांकि सिस्टिक फाइब्रोसिस व्यायाम के लिए आपकी सहनशीलता को कम कर सकता है, लेकिन यह सुझाव नहीं देना चाहिए कि आप इससे बच सकते हैं। जो कुछ भी आपकी शारीरिक स्थिति, व्यायाम-यहां तक कि थोड़ी मात्रा में-फेफड़ों के कार्य में गिरावट को धीमा कर सकता है यदि आप इसे उचित और लगातार करते हैं।
अंत में, किसी भी फिटनेस योजना का उद्देश्य कुछ ऐसे लाभकारी है जिन्हें आप आनंद ले सकें। यह एक ऐसी गतिविधि हो सकती है जिसे आप अपने दम पर करते हैं या आप एक साथी, कक्षा या दोस्तों के समूह के साथ भाग ले सकते हैं। आपके लिए जो गतिविधि सही है, उसे पाकर आप लंबे समय तक इसे अपने साथ बनाए रखने की अधिक संभावना रखेंगे।
लक्ष्यों का निर्धारण
पहली शुरुआत करते समय, आपको स्पष्ट लक्ष्य निर्धारित करने की आवश्यकता होती है। यह अक्सर एक भौतिक चिकित्सक (एक व्यक्तिगत ट्रेनर के बजाय) के साथ काम करने में मदद करता है जो आपके फिटनेस स्तर का आकलन कर सकता है और एक ऐसी योजना तैयार कर सकता है जो न तो आपको ओवरटेक करता है और न ही आपको चुनौती देता है। इसमें आपके फेफड़ों को काम करने और हृदय को पंप करने के लिए चलना, तैरना, साइकिल चलाना या अन्य शारीरिक गतिविधियां शामिल हो सकती हैं।
महत्वपूर्ण बात धीमी शुरुआत करना है। यदि आप खराब स्वास्थ्य में हैं, तो वहाँ से चलने और निर्माण करने के पांच से 10 मिनट के साथ शुरू करें। यदि आप पूरे 10 मिनट चलने में असमर्थ हैं, तो सुबह पांच मिनट और शाम को पांच मिनट का प्रयास करें जब तक कि आप अधिक करने के लिए पर्याप्त मजबूत न हों।
अंगूठे के एक सामान्य नियम के रूप में, व्यायाम दिनचर्या में अंत में प्रति सप्ताह तीन बार न्यूनतम 20 से 30 मिनट एरोबिक गतिविधि शामिल होनी चाहिए। आवृत्ति अवधि की तुलना में अधिक महत्वपूर्ण है। उदाहरण के लिए, यदि आप प्रति दिन 10 से 15 मिनट पैदल चलना चुनते हैं, तो आप साप्ताहिक रूप से 45 मिनट काम करने की तुलना में अधिक लाभ महसूस करेंगे।
यदि आप प्रतिरोध प्रशिक्षण शुरू करने के लिए पर्याप्त मजबूत हैं, तो व्यायाम मशीनों और मुक्त भार पर जाने से पहले प्रतिरोध बैंड और आइसोमेट्रिक्स के साथ शुरू करें।
बच्चे
सीएफ वाले बच्चों के संबंध में, व्यायाम की अच्छी आदतों को जल्दी शुरू करना महत्वपूर्ण है। अपने बच्चे को विभिन्न प्रकार की गतिविधियों के लिए उजागर करने से, वह किशोर या वयस्क वर्षों के दौरान एक सक्रिय जीवन शैली अपनाने के लिए अधिक उपयुक्त होगा। यहां तक कि अगर व्यायाम आपके जीवन का हिस्सा नहीं है, अगर आपके पास सीएफ वाला बच्चा है, तो उदाहरण के आधार पर नेतृत्व करना और फिटनेस को एक पारिवारिक मामला बनाना बेहतर है।
बच्चों के लिए व्यायाम के लाभ स्पष्ट हैं। शारीरिक प्रभाव-ढीला बलगम से परे और मांसपेशियों को मजबूत बनाने में मदद कर सकता है-यह आत्मविश्वास और आत्म-सम्मान को बढ़ावा देने में मदद कर सकता है। भले ही यह आपके बच्चे को व्यायाम के दौरान बहुत खांसी देखने के लिए खतरनाक हो सकता है, यह याद रखने की कोशिश करें कि ऐसा करने से फेफड़ों को साफ करने में मदद मिलती है। । यह एक अच्छी चीज़ है।
यह कहा जाने के साथ, यह सुनिश्चित करने के लिए अपने बच्चे के पीई शिक्षक के साथ बोलना महत्वपूर्ण है कि वह या वह समझता है कि सीएफ क्या है और आपके बच्चे के स्वास्थ्य की सुरक्षा के लिए आवश्यक सावधानी बरती जाती है।
यह अंत करने के लिए, शिक्षकों की जरूरत है:
- उचित जलयोजन सुनिश्चित करें
- ज़ोरदार गतिविधियों के दौरान स्नैक्स की अनुमति दें
- अपने बच्चे को किसी भी सहपाठी से अलग करें जो बीमार हो सकता है
- साझा खेल उपकरण के बाद अल्कोहल-आधारित हाथ क्लीन्ज़र के उपयोग सहित अच्छी स्वच्छता और हाथ धोने की आवश्यकता को फिर से लागू करें
- गतिविधि को प्रोत्साहित करें, लेकिन जानें कि कब रुकना है
एयरवे क्लीयरेंस
एयरवे क्लीयरेंस एक महत्वपूर्ण सेल्फ-केयर टूल है जिसे अक्सर बीमारी के बढ़ने के साथ समायोजित करने की आवश्यकता होती है। कई साल पहले जो काम किया है वह कभी-कभी आपके द्वारा प्राप्त पुराने को कम कर सकता है। यह सुनिश्चित करने के लिए कि आप अपने सर्वोत्तम परिणामों को प्राप्त कर रहे हैं, अपने भौतिक चिकित्सक से नियमित रूप से जांच करें जो आपकी प्रगति का आकलन कर सकते हैं और देख सकते हैं कि आप तकनीकों का सही प्रदर्शन कर रहे हैं या नहीं।
अगरखांसी आना आपके उपचार योजना के हिस्से के रूप में सिफारिश की गई है, सुनिश्चित करें कि आप इसे सही तरीके से कर रहे हैं:
- सीधे बैठें और अपनी ठुड्डी को थोड़ा सा आगे की ओर झुकाएं।
- धीमी, गहरी सांस लें, फेफड़ों को 75% क्षमता तक भरें।
- दो से तीन सेकंड के लिए अपनी सांस रोकें।
- अब, हवा को धीमी गति से बाहर निकालें, "हुह" (जैसे कि आप एक दर्पण कोहरे की कोशिश कर रहे थे) कहते हुए जोरदार धमाके हुए।
- अपने फेफड़ों से संचित बलगम को साफ करने के लिए एक मजबूत खांसी के साथ समाप्त होने से पहले इसे एक से चार बार दोहराएं।
- पूरे चक्र को फिर से तीन या चार बार शुरू करें।
फिर, समय के साथ, राहत देने के लिए पर्याप्त खांसी पर्याप्त नहीं हो सकती है। ऐसे मामले में, एक साथी को पोस्टुरल ड्रेनेज थेरेपी (पीडीटी) करने की आवश्यकता हो सकती है, या वायुमार्ग निकासी उपकरणों की सिफारिश की जा सकती है।
वातावरण
जो कोई भी नियमित रूप से दूसरे हाथ के धुएं के संपर्क में आता है, धुएं से संबंधित बीमारियों के विकास के लिए खतरा होता है, लेकिन सिस्टिक फाइब्रोसिस (सीएफ) वाले लोगों को इस तरह के जोखिम से जटिलताओं का और भी अधिक जोखिम होता है।
विषाक्त पदार्थों के संपर्क से संबंधित जोखिमों के अलावा, धुआं सिलिया को नुकसान पहुंचा सकता है जो वायुमार्ग को लाइन करता है, जिससे बलगम फंस जाता है। यह अंतर्निहित बलगम बिल्डअप को सीएफ से बदतर बनाता है।
सेकंड हैंड स्मोक एक्सपोज़र भी उचित वजन बढ़ने / वजन घटाने को प्रोत्साहित करने, श्वसन संक्रमण के आपके जोखिम को बढ़ाने और समग्र फेफड़ों के कार्य को कम करने में बाधा उत्पन्न कर सकता है।
वायु प्रदूषण, मौसम और किसी के पर्यावरण की सफाई भी सीएफ के लक्षणों और प्रगति को प्रभावित कर सकती है।
जितना हो सके सेकेंड हैंड स्मोक एक्सपोज़र को खत्म करने की पूरी कोशिश करें और अपने घर को डस्ट-फ्री रखें। एक वायु शोधक प्राप्त करने पर भी विचार करें।
प्रजनन क्षमता और गर्भावस्था
आज, जैसे-जैसे जीवन प्रत्याशा बढ़ती है, सीएफ के साथ अधिक से अधिक वयस्क अपने जीवन की योजना के हिस्से के रूप में पितृत्व को शामिल करते हैं। इसमें सीएफ के साथ पुरुष शामिल हैं, जिनमें से लगभग 95% एक वास डिफेरेंस (ट्यूब जो मूत्रमार्ग से अंडकोष से जुड़ते हैं) के बिना पैदा होते हैं।
यहां तक कि इस तरह की परिस्थितियों में, सहायक प्रजनन प्रौद्योगिकियां उन जोड़ों में गर्भावस्था की संभावना में सुधार कर सकती हैं जो इसकी इच्छा रखते हैं। यह कहा जाने के साथ, प्रक्रिया हमेशा आसान नहीं होती है और संभावित चुनौतियों और जोखिमों के एक स्पष्ट मूल्यांकन की आवश्यकता हो सकती है।
पूर्वधारणा जांच
आपके बच्चे के सिस्टिक फाइब्रोसिस होने के जोखिम का आकलन करने के लिए पूर्वधारणा जांच की जाती है। यदि आपके पास सीएफ है, तो आपके पास कोई भी बच्चा आपसे एक दोषपूर्ण सीएफटीआर जीन प्राप्त करेगा। जैसे, आपके साथी को यह देखने के लिए परीक्षण करने की आवश्यकता होगी कि क्या वह एक वाहक हो सकता है।
इन निष्कर्षों के आधार पर, आप एक सूचित विकल्प बना सकते हैं कि आप गर्भाधान के प्रयासों को आगे बढ़ाना चाहते हैं या नहीं। यदि आप नहीं चुनते हैं, तो आप गोद लेने का पता लगा सकते हैं या अपने प्रयासों को अंडे या शुक्राणु दाता को खोजने में लगा सकते हैं।
गर्भाधान के विकल्प
यदि आप आगे बढ़ना चुनते हैं, तो आप स्वाभाविक रूप से गर्भ धारण कर सकते हैं यदि प्रजनन क्षमता में कोई शारीरिक बाधाएं नहीं हैं। यदि पुरुष या महिला दोनों में बांझपन है, तो इन विट्रो फर्टिलाइजेशन (आईवीएफ) और अंतर्गर्भाशयी आरोपण (आईयूआई) जैसी प्रजनन तकनीकों का पता लगाया जा सकता है।
जबकि सीएफ वाले पुरुषों में बांझपन आम है, महिलाएं भी इसका अनुभव कर सकती हैं। यह सबसे अधिक बार गर्भाशय में गाढ़ा ग्रीवा बलगम या चयापचय समस्याओं के कारण निषेचन के अवरोध के कारण होता है (ओव्यूलेट करने में असमर्थता) जो सीएफ वाली महिलाओं में अधिक बार होता है।
तुलनात्मक रूप से, आईवीएफ 20% और 40% के बीच गर्भाधान दर के साथ अधिक सफल विकल्प है। इसके विपरीत, IUI सफलता दर कहीं भी 5% से 25% तक है।
शुक्राणु कटाई
यदि आप CF के साथ एक व्यक्ति हैं, तो vas deferens की अनुपस्थिति का मतलब हो सकता है कि आप बांझ हैं लेकिन इसका मतलब यह नहीं है कि आप बाँझ हैं। एक अलग अंतर है। हालांकि आपका वास डिफ्रेंस गायब है, फिर भी आप शुक्राणु का उत्पादन कर रहे हैं; बाँझ पुरुष नहीं करते। वास्तव में, सीएफ़ वाले लगभग 90% पुरुष जिनके पास एक लापता वास डेफेरेंस है, उनके पास अभी भी पूरी तरह से उत्पादक अंडकोष होंगे।
इन पुरुषों के लिए, शुक्राणु कटाई का प्रदर्शन किया जा सकता है। यदि स्खलन में शुक्राणु नहीं है (azoospermia के रूप में जाना जाता है एक स्थिति), अंडकोष से शुक्राणु निकालने और इसे एक परिपक्व अंडे में प्रत्यारोपित करने के लिए तकनीकों के संयोजन का उपयोग किया जा सकता है।
सबसे अधिक, यह शामिल है वृषण शुक्राणु निष्कर्षण (टीईएसई), एक तकनीक आमतौर पर बेहोश करने की क्रिया के साथ एक अस्पताल में प्रदर्शन किया। आईवीएफ चक्र के साथ प्रक्रिया को समयबद्ध करने की आवश्यकता है। वैकल्पिक रूप से, शुक्राणु को फिर से प्राप्त और जमे हुए किया जा सकता है जब तक कि बाद में अंडे काटा नहीं जाता।
TESE में निम्नलिखित चरण शामिल हैं:
- कोमल सक्शन के साथ ऊतक के नमूने को निकालने के लिए अंडकोष में एक महीन सुई डाली जाएगी। शुक्राणु की खोज के लिए माइक्रोस्कोप के तहत इनकी जांच की जाएगी।
- यदि कोई शुक्राणु नहीं पाया जाता है, तो एक छोटा ऊतक नमूना (वृषण बायोप्सी) अंडकोश और अंडकोष में एक चीरा के माध्यम से निकाला जाएगा।
- शुक्राणु तब ऊतक से निकाला जा सकता है, एक काफी और अक्सर श्रमसाध्य प्रक्रिया।
ऊतक से प्राप्त शुक्राणु पारंपरिक तरीकों से निषेचन की अपरिपक्वता और अक्षमता होगी। यह अंत करने के लिए, एक तकनीक के रूप में जाना जाता है इंट्रासाइटोप्लाज़मिक स्पर्म इंजेक्शन (ICSI) माइक्रोस्कोप और विशेष उपकरणों के उपयोग के साथ एक परिपक्व अंडे में एक चयनित शुक्राणु को इंजेक्ट करने के लिए इस्तेमाल किया जाएगा।
टीईएसई के बाद, आप 24 से 48 घंटों तक बेचैनी, चोट और कोमलता का अनुभव कर सकते हैं। रक्तस्राव और संक्रमण का एक छोटा जोखिम है। Tylenol (एसिटामिनोफेन) दर्द को दूर करने में मदद करने के लिए निर्धारित किया जा सकता है।
अपनी गर्भावस्था का प्रबंधन
यदि आप गर्भवती हैं और सिस्टिक फाइब्रोसिस है, तो आपको अपनी गर्भावस्था को घटना-मुक्त रहने में मदद करने के लिए अतिरिक्त कदम उठाने की आवश्यकता है, जितना संभव हो। जब आपको अपने शरीर को गर्भावस्था की कठोरता से बेहतर तरीके से निपटने में मदद करने के लिए आवश्यकता हो, तो आपको कुछ सक्रिय कदम उठाने की आवश्यकता हो सकती है।
विचारों में:
- अपने पोषण का प्रबंधन करें। जैसे-जैसे गर्भावस्था आपकी पोषण संबंधी आवश्यकताओं को बढ़ाएगी, आपको 25 और 35 पाउंड के बीच सामान्य वजन बढ़ाने का अनुभव करने के लिए आहार विशेषज्ञ के साथ काम करना होगा। यदि आप ऐसा करने में असमर्थ हैं, तो एंटरल पोषण की आवश्यकता हो सकती है। गंभीर मामलों में, अस्पताल में भर्ती होना और कुल पैतृक पोषण (TPN) के रूप में जाना जाने वाली प्रक्रिया के माध्यम से अंतःशिरा भक्षण आवश्यक हो सकता है।
- हवाई मार्ग की निकासी जारी रखें।गर्भावस्था के दौरान, कुछ महिलाओं को डर होता है कि पश्चात जल निकासी और अन्य वायुमार्ग निकासी तकनीकों से बच्चे को चोट लग सकती है। वे नहीं करते।
- कैल्शियम, आयरन और फोलिक एसिड का सेवन बढ़ाएं।आमतौर पर गर्भावस्था के दौरान ये कम हो जाते हैं। उचित पूरक के बारे में अपने डॉक्टर से बात करें। कैल्शियम और आयरन बच्चे के विकास में मदद कर सकते हैं, जबकि फोलिक एसिड मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी के दोषों को रोकता है।
- विटामिन ए के अधिक सेवन से बचें। विटामिन ए की खुराक आमतौर पर सीएफ वाले लोग लेते हैं। हालांकि, अति प्रयोग से विषाक्तता हो सकती है और इसके परिणामस्वरूप पहली तिमाही में भ्रूण की विकास समस्याएं हो सकती हैं।
- अस्पताल में भर्ती होने के लिए तैयार रहें। यदि आपके पास सीएफ है तो गर्भावस्था आपके शरीर पर एक टोल ले सकती है। यदि आवश्यक हो, तो आपको गर्भावस्था के अंतिम दो से तीन महीनों के दौरान अस्पताल में भर्ती होने की आवश्यकता हो सकती है जब आपके शरीर पर मांग सबसे बड़ी हो।
बीमा और वित्त
यदि आप संपूर्ण स्वास्थ्य में हैं, तो स्वास्थ्य बीमा को नेविगेट करना काफी कठिन है। अगर आपके पास सीएफ है तो इससे निपटना भारी पड़ सकता है। सौभाग्य से, ऐसे संसाधन हैं जिन्हें आप सहायता की आवश्यकता होने पर बदल सकते हैं।
इनमें से प्रमुख सिस्टिक फाइब्रोसिस फाउंडेशन द्वारा प्रस्तुत कम्पास कार्यक्रम है। यह मुफ्त सेवा स्वास्थ्य की स्थिति, आय, या बीमा कवरेज के बावजूद CF के किसी के लिए भी उपलब्ध है। 844-COMPASS (844-266-7277) पर कॉल करके, आप एक अनुभवी केस मैनेजर से जुड़े होंगे जो आपको बीमा, वित्त, कानूनी समस्याओं, या किसी अन्य मामले से संबंधित चिंताओं से निपटने में आपकी सहायता कर सकता है। कम्पास सेवा नि: शुल्क है और सोमवार से शुक्रवार सुबह 9:00 बजे से शाम 7:00 बजे तक उपलब्ध है। आप उन्हें कम्पास @ cff.org पर भी ईमेल कर सकते हैं।
सीएफएफ आपके वर्तमान स्वास्थ्य योजना से सबसे अधिक मदद पाने या डिडक्टिबल्स, फार्मास्युटिकल, या सह-भुगतान लागत को कवर करने में सक्षम वित्तीय सहायता कार्यक्रमों को खोजने में मदद करने के लिए एक रोगी सहायता संसाधन केंद्र (PARC) भी संचालित करता है। 888-315-4154 पर कॉल करें या [email protected] पर ईमेल करें।
हेल्थवेल फाउंडेशन भी सीएफ के साथ उन लोगों के लिए वित्तीय सहायता प्रदान करता है जो सीएफ-विशिष्ट उपचार की लागत से निपटने के लिए संघर्ष कर रहे हैं। कार्यक्रम संयुक्त राज्य के नागरिकों और कानूनी निवासियों के लिए खुला है, जो वित्तीय पात्रता आवश्यकताओं को पूरा करते हैं और पर्चे दवा कवरेज के साथ वर्तमान बीमा है। यदि योग्य है, तो HealthWell 63 सीएफ-विशिष्ट उपचारों में से किसी एक को कवर करने के लिए सह-भुगतान सहायता में $ 15,000 तक प्रदान करेगा।