विषय
- ट्रिपल लूज़ आइज़ दृष्टि
- ट्रिपल लूज़ हियरिंग
- बेटियों को प्राप्त करने वाले प्रत्यारोपण
- बेटियां शिक्षित हों
- लेकिन वे थोड़ा खेलते हैं
- माता-पिता ने दैनिक चुनौती दी
- माता-पिता का विशिष्ट दिन
- बड़ी बहन की मदद
- पेरेंटिंग डेफब्लिंड ईज़ीयर
- हस्तक्षेप करने वालों की आवश्यकता
ट्रिपल लूज़ आइज़ दृष्टि
एम्मा, सोफी, और ज़ो डन 25 सप्ताह में समय से पहले पैदा हुए थे। सोफी का वजन 1 पाउंड 3 औंस, ज़ो का वजन 1 पाउंड 6 औंस, और एम्मा का वजन 1 पाउंड 5 औंस था। रेटिनोपैथी ऑफ प्रेमटैरिटी (ROP) से जुड़ी जटिलताओं से तीनों अंधे हो गए। जब लड़कियां दो महीने की थीं, तब तक उन्होंने आरओपी विकसित कर लिया था। सोफी कानूनी रूप से अंधी है। वह रंगों और आकृतियों को देखती है और उसकी सुरंग दृष्टि भी होती है। झो खिड़कियों को खोजने के लिए पर्याप्त प्रकाश देखता है। एम्मा कुछ नहीं देखती।
ट्रिपल लूज़ हियरिंग
वे एनआईसीयू में वैनकोमाइसिन और जेंटामाइसिन एंटीबायोटिक दवाओं के कारण अपनी सुनवाई खो देते हैं। दवाओं का इस्तेमाल संदिग्ध सेप्सिस के इलाज के लिए किया गया था। दो दवाओं, जब एक साथ उपयोग किया जाता है, तो दूसरे के ओटोटॉक्सिसिटी में वृद्धि होती है।
जब वे लगभग 20 महीने के थे तब उन्होंने अपनी सुनवाई पूरी तरह से खो दी। उस समय तक उन्होंने महत्वपूर्ण प्रगति की थी और चलना शुरू करने वाले थे। वे कप और मामा जैसे शब्द कह रहे थे। लेकिन नीले रंग से बाहर वे बस एक भ्रूण की स्थिति में फर्श पर कर्ल कर रहे थे और लंबो के कारण कार्सिक होने लगे। ऑक्सोटॉक्सिक दवाओं ने कोक्लीअ पर बालों की कोशिकाओं को नुकसान पहुंचाया, जो बदले में बहरापन का कारण बनता है। वे वेस्टिबुलर बालों को भी नष्ट कर देते हैं। वेस्टिबुलर क्षति के कारण, लड़कियां गंभीर चक्कर का सामना कर रही थीं और अब अपने सिर को पकड़ नहीं सकती थीं।
"वे इस समय के दौरान अविश्वासपूर्ण हो गए। वे सभी वास्तविक रूप से परेशान हो गए और अब किसी भी तरह की स्थिति में नहीं होंगे। जब आप उन्हें फर्श से उठाते हैं तो वे डर जाते हैं, वे हमेशा किनारे पर लगते हैं। उनके लिए यह तीन और साल लग गए। ठीक हो जाओ और फिर से चलना शुरू करो और उनके गुस्से वाले व्यवहार को हल करो। ”
बेटियों को प्राप्त करने वाले प्रत्यारोपण
जब ट्रिपल दो साल के थे, उन्हें कर्णावत प्रत्यारोपण प्राप्त हुआ। लगभग 5 साल की उम्र में, सोफी भाषा के 22 महीने के स्तर पर थी जबकि ज़ो और एम्मा भाषा के विकास में लगभग 10 महीने थे। उन सभी के पास न्यूक्लियस 24 कोक्लियर इंप्लांट था। वे अधिकांश भाषण ध्वनियाँ सुनते हैं।
"कारण यह है कि सोफी इतनी अधिक उन्नत है कि वह पूरी तरह से अंधा होने के बजाय कानूनी रूप से अंधा है। आपकी दृष्टि ध्वनि को अर्थ देने में मदद करती है। उदाहरण के लिए, यदि आप चीखने की आवाज सुनते हैं और फिर एक झूलते हुए दरवाजे को देखते हैं, तो आप दोनों को जोड़ सकते हैं। "कहो कि कोई व्यक्ति बात कर रहा है जब दरवाजा चीख़ रहा है, तो आप यह निर्धारित कर सकते हैं कि दरवाजा महत्वहीन है और इसे बाहर ट्यून करें, और बात करने वाले व्यक्ति को अधिक सुनें।"
"अभी एक कमरे में, एक छत पंखा, एयर कंडीशनिंग वेंट, ड्रायर, रेडियो, कारों के बाहर और, सुन सकता है फिर भी बातचीत पर चलते हैं। सामान्य बचपन के विकास के माध्यम से, आप ध्वनियों को फ़िल्टर करना और यह निर्धारित करना सीखते हैं कि अलग-अलग समय पर कौन सी ध्वनियाँ महत्वपूर्ण हैं। ज़ो और एम्मा के साथ चुनौती यह है कि वे अपनी उंगलियों के माध्यम से देखते हैं। ”
माता-पिता उन्हें जो कुछ भी छू रहे हैं उसके बारे में व्यायाम के साथ ध्वनियों को भेदने में मदद करते हैं। पृष्ठभूमि के शोर को कम करने में उनकी मदद करने के लिए, वे उन्हें एयर-कंडीशनिंग वेंट में ले जाते हैं और उन्हें शोर सुनते हैं क्योंकि वे महसूस कर रहे हैं कि इससे आने वाली हवा, उन्हें ड्रायर को छूने दें क्योंकि यह कपड़े को थपथपाता है। यह तब और मुश्किल हो जाता है जब वे एक ही समय में अलग-अलग चीजों को छू रहे होते हैं।
संक्षेप में, उम्मीद यह है कि सभी लड़कियों के पास बात करने के लिए उपकरण हैं; हमें बस उनकी मदद करनी होगी कि हम पहले उनकी दुनिया को छांटें।
बेटियां शिक्षित हों
तीनों को मौखिक और सांकेतिक दृष्टिकोण के साथ शिक्षित किया जा रहा है। माता-पिता हस्ताक्षर करते हैं और अपनी दिनचर्या के भीतर सब कुछ कहते हैं। वे भविष्य में उन्हें मुख्यधारा में लाने की उम्मीद करते हैं लेकिन विश्वास करते हैं कि लड़कियां हमेशा स्कूल में एक दुभाषिया का उपयोग करेंगी।
लेकिन वे थोड़ा खेलते हैं
अपने जीवन में इस बिंदु पर, ट्रिपल वास्तव में अन्य बच्चों के साथ नहीं खेले और केवल एक-दूसरे के साथ ही खेले। जब वह अपनी बहनों को कुछ नया करने की कोशिश करती है, तो सोफी हंसी और उत्साहित हो जाएगी, लेकिन वह इसके बारे में है। वे एक-दूसरे के बारे में जानते हैं और एक-दूसरे की थाली में खाना खाते हैं, एक-दूसरे के प्याले और तकिए चुराते हैं, लेकिन वह इस बारे में था।
माता-पिता ने दैनिक चुनौती दी
लिज़ और जॉर्ज कहते हैं कि प्रत्येक दिन 24 घंटे की कड़ी मेहनत है। नेत्रहीन बच्चों को अच्छी नींद नहीं आती है, इसलिए वे शायद ही कभी पूरी रात की नींद लेते हैं। भोजन के समय का अर्थ है लगातार छलकना और सफाई। उनमें से दो अभी तक पॉटी प्रशिक्षित नहीं थे। उन्हें यात्राओं को रोकने और गिरने के लिए देखने की आवश्यकता होती है, खासकर जब से वे अपने माता-पिता को यह नहीं बता सकते हैं कि कुछ चोट लगी है या वे कैसा महसूस कर रहे हैं। "उन तरीकों में, यह शिशुओं को पसंद करना बहुत पसंद है। मैं उनकी सभी जरूरतों को पूरा करने के बारे में बहुत चिंता करता हूं। यह काफी अनुमान है। अच्छे हिस्से भी हैं। वे पहले चरण में उन्हें मैराथन जीतते हुए देखना पसंद करते थे। वे काम करते हैं। हर छोटे लाभ के लिए इतना कठिन है। उच्च ऊंचे हैं और चढ़ाव अथाह है। "
"बधिरों के कपल का हर रात बिस्तर पर जाना और यह जानना कि मैं पर्याप्त नहीं था। मेरे खिलाफ बाधाओं का सामना करना पड़ रहा है। मेरे लिए कोई रास्ता नहीं है कि मैं उन्हें उनकी जरूरत की हर चीज दे सकूं। कभी-कभी मैं चाहता हूं कि अगर यह मेरी किस्मत थी। तीन बधिर बच्चे हैं जिनके पास मैं उन्हें पाँच साल अलग कर सकता हूं, इसलिए मैं उनमें से प्रत्येक को इन विकासात्मक वर्षों में दे सकता हूं। हालांकि हम क्विटर्स नहीं कर रहे हैं और हम धीमी लेकिन स्थिर प्रगति कर रहे हैं। मैं बस प्रार्थना करता हूं कि भगवान भर देंगे। जहाँ मैं नहीं कर सकता वहाँ अंतराल में। "
माता-पिता का विशिष्ट दिन
- सुबह: "मैं लगभग 7 बजे उठता हूं और उनके कर्णावत प्रत्यारोपण का परीक्षण करता हूं और अपनी बैटरी उनके पैक में डालता हूं। फिर मैंने लड़कियों को अपनी पीठ पर रगड़ कर जगाया। मैं उन्हें कपड़े पहनने और उनके डायपर बदलने में मदद करता हूं। मैं उन्हें बाथरूम में ले जाता हूं और उनके दांतों को ब्रश करने और फिर उनके बालों को ठीक करने में मदद करता हूं। मैं उन्हें एक-एक करके नीचे घुमाता हूं और उन्हें रसोई की मेज पर बिठाता हूं जहां उन्हें नाश्ता मिलता है। "नाश्ते के बाद, मैं उन्हें अपने डिब्बे देता हूं और उन्हें बस स्टॉप से बाहर निकालता हूं। वे शुक्रवार को दिन के अधिकांश समय के लिए सोमवार को स्कूल जाते हैं। मेरा अपना व्यवसाय है जो मैं अपने घर से करते हैं जब वे चले जाते हैं। लड़कियां अंदर होती हैं। उनकी अपनी कक्षा और उनके पास एक शिक्षक और दो पैराप्रोफेशनल हैं। वे लड़कियों को एक [सीखने की प्रक्रिया] के माध्यम से ले जाते हैं जो दिनचर्या को केंद्रित करता है। "
- दोपहर: निजी चिकित्सक (व्यावसायिक चिकित्सक, भौतिक चिकित्सक, भाषण चिकित्सक) सप्ताह में चार दिन आते हैं। मौसम अच्छा होने पर वे बाहर जाते हैं। पड़ोस के छोटे बच्चे अक्सर रुक जाते हैं। उनके पास शाम 7 बजे तक घर खाली हो गया। इसलिए वे एक परिवार की तरह खा सकते हैं।
- रात का खाना: वे अपना समय खाने में लगाते हैं। लड़कियां अपने बर्तनों को उठा पाती हैं, लेकिन काटने के बाद उन्हें फेंक देती हैं।
- सोने का समय: वे लगभग 8:30 बजे एक साथ स्नान करते हैं, जिसे वे प्यार करते हैं। वे लगभग 9 बजे बिस्तर पर जाते हैं। एम्मा आमतौर पर आधी रात तक रहता है और फिर ज़ो लगभग 3:30 बजे उठता है।
- सप्ताहांत:सप्ताहांत पर, वे बाहर बहुत समय बिताते हैं। उनके पास एक छोटा ट्रैम्पोलिन, रॉकिंग घोड़ा और अन्य खिलौने हैं। माता-पिता हर घंटे सर्किट कोर्स की तरह अपनी गतिविधियों को घुमाते हैं।
बड़ी बहन की मदद
द हुकर्स की एक बड़ी बेटी, सारा है। "हम सारा को अदृश्य बच्चा कहते हैं। वह ज्यादातर समय हंगामे से दूर रहती है। हम उसे अपनी बहनों के खेलने के लिए प्रोत्साहित करते हैं। जब हम सभी बच्चों को कहीं ले जाते हैं, तो वह उनमें से एक का मार्गदर्शन करने में मदद करती है। वह डायपर, कप लेती है। और छोटी-छोटी चीजें जिनकी उन्हें जरूरत होती है। वह मुझे पार्क में देखने में मदद करती हैं। वह अपने बालों को भी ठीक करना पसंद करती हैं। "
पेरेंटिंग डेफब्लिंड ईज़ीयर
हेलेन केलर के दिनों में बधिर बच्चों की तुलना में, श्रवण यंत्र और कर्णावत प्रत्यारोपण की तकनीक निश्चित रूप से बधिर बच्चों को उनके पर्यावरण तक अधिक पहुंच प्रदान करती है। माता-पिता कहते हैं, "हेलेन केलर के जीवन ने साबित कर दिया कि बधिर लोग समाज में सीख सकते हैं और अपना योगदान दे सकते हैं। इस बात से बहुत फर्क पड़ता है कि लड़कियों को कैसे शिक्षित किया जाता है।"
हस्तक्षेप करने वालों की आवश्यकता
द हुकर्स ने अपने बच्चों के लिए हस्तक्षेप करने वालों के लिए धन की मांग की। एक हस्तक्षेपकर्ता एनी सुलिवन जैसा कोई है, जिसने युवा हेलेन केलर के साथ काम किया है। बहरापन के साथ पर्याप्त भाषा विकसित करना एक हस्तक्षेपकर्ता की मदद पर निर्भर है।
परिवार को 2007 और 2010 में "डॉ। फिल" शो में चित्रित किया गया था। वे एक नींव स्थापित करने और एक हस्तक्षेपकर्ता को कवर करने के लिए धन जुटाने में सक्षम थे, हालांकि उन्हें आव्रजन मुद्दों के कारण कुछ वर्षों के बाद एक खोजने में कठिनाई हुई थी। वे कुछ वृत्तचित्रों के विषय रहे हैं, जिनमें "बधिर और अंधा युगल" शामिल हैं।