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यदि आपको या किसी प्रियजन को एमियोट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस (एएलएस) का निदान किया गया है, जिसे लू गेहरिग रोग भी कहा जाता है, तो संभावना है कि आपके पास रोग के निदान के बारे में प्रश्न होंगे। एएलएस का जीवन प्रत्याशा पर महत्वपूर्ण प्रभाव पड़ता है, लेकिन ऐसे उपचार हैं जो शारीरिक कार्य के नुकसान को धीमा कर सकते हैं और जीवन का विस्तार कर सकते हैं।
ALS क्या है?
एएलएस एक न्यूरोडीजेनेरेटिव बीमारी है जो मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी में तंत्रिका कोशिकाओं को प्रभावित करती है। यह एक प्रगतिशील बीमारी है जो मस्तिष्क से रीढ़ की हड्डी तक पहुंचने वाले मोटर न्यूरॉन्स को प्रभावित करती है। ये न्यूरॉन्स पूरे शरीर में मांसपेशियों को नियंत्रित करते हैं। समय के साथ, मस्तिष्क इन मोटर न्यूरॉन्स की मृत्यु के कारण मांसपेशियों की गति को नियंत्रित करने की क्षमता खो देता है।
एएलएस वाले लोगों के लिए जीवन प्रत्याशा
एएलएस एसोसिएशन के अनुसार, निदान के समय से एएलएस वाले व्यक्ति की औसत जीवन प्रत्याशा दो से पांच साल है। हालाँकि, यह बहुत भिन्न होता है:
- एएलएस वाले 50% से अधिक लोग तीन साल से अधिक समय तक जीवित रहते हैं।
- बीस प्रतिशत पांच साल या उससे अधिक रहते हैं।
- दस प्रतिशत 10 या अधिक वर्ष रहते हैं।
- पांच प्रतिशत 20 से अधिक वर्षों तक जीवित रहेंगे।
जीवन प्रत्याशा बढ़ाने के तरीके
जबकि बीमारी की प्रगति को पूरी तरह से रोकने के लिए ALS या तरीकों का कोई इलाज नहीं है, कुछ चीजें हैं जो आप जीवन प्रत्याशा में सुधार कर सकते हैं। इसमें शामिल है:
- दवाई: Riluzole 1995 से उपयोग में है और लगभग दो से तीन महीनों के लिए जीवन प्रत्याशा को लम्बा करने के लिए यादृच्छिक डबल-क्लिनिकल क्लिनिकल परीक्षणों में दिखाया गया है, हालांकि अन्य, कम कठोर अध्ययनों ने दवा को थोड़ा अधिक प्रभाव दिखाया है। , अन्य दवाओं का उपयोग लक्षण प्रबंधन के लिए किया जाता है जो जीवन की गुणवत्ता और लंबे समय तक कार्य करने में मदद कर सकते हैं। 2017 में रेडिकवा (एडारवोन) को मंजूरी दी गई। नैदानिक परीक्षणों में, इसने शारीरिक कामकाज में गिरावट को कम कर दिया।
- नॉनविनसिव वेंटिलेशन: Noninvasive वेंटिलेशन (NEV) के उपयोग को सात और 11 महीनों के बीच जीवित रहने को लम्बा दिखाने के लिए दिखाया गया था, यह इस बात पर निर्भर करता है कि इसका उपयोग प्रत्येक दिन और अलग-अलग रोगी विशेषताओं के लिए किया गया था। NEV का प्राथमिक मोड सकारात्मक दबाव वाला वेंटिलेशन है, जो मूल रूप से सांस ले रहा है। एक मुखौटा के माध्यम से जो मुंह और नाक पर फिट बैठता है।
- Percutaneous इंडोस्कोपिक गैस्ट्रोनॉमी (पीईजी): एक खिला ट्यूब पेट में रखा जाता है और पेट की दीवार के माध्यम से शरीर से बाहर निकलता है। हालांकि अध्ययन अस्तित्व के समय पर लगातार प्रभाव दिखाने में विफल रहे हैं, लेकिन अध्ययनों ने इस प्रक्रिया को एक कार्यात्मक जठरांत्र प्रणाली वाले रोगियों में एक सुरक्षित पोषण संबंधी प्रोटोकॉल होने के लिए दिखाया है। PEG प्रक्रिया करने का सबसे अच्छा समय होने पर विभिन्न डॉक्टरों के पास अलग-अलग विचार हैं। इस तरह से खिलाना शुरू करें।
बहुत से एक शब्द
ALS के समर्थन और उपचार में हाल के वर्षों में प्रगति हुई है। ALS के लिए उपचार और देखभाल के विकल्पों पर खुद को शिक्षित करना आपको इस कठिन और जटिल निदान को समझने में मदद कर सकता है। अपने डॉक्टर से बात करें कि एएलएस वाले व्यक्ति को यथासंभव लंबे समय तक आराम से रहने में मदद करने के लिए आप क्या कर सकते हैं।