एमएस संगठन अनुसंधान और जागरूकता के लिए समर्पित

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लेखक: Charles Brown
निर्माण की तारीख: 7 फ़रवरी 2021
डेट अपडेट करें: 20 नवंबर 2024
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मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) एक जटिल न्यूरोलॉजिकल बीमारी है जो मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी को प्रभावित करती है। यह गंभीरता में भिन्न होता है, लेकिन गंभीर थकान, दर्दनाक संवेदनाएं, लकवा, अवसाद, और आंत्र और मूत्राशय की समस्याओं सहित लक्षण पैदा कर सकता है। दुर्भाग्य से, पर्याप्त शोध के बावजूद, विशेषज्ञों ने अभी तक एमएस-और इस लचरता के पीछे सटीक "क्यों" नहीं पाया है। इसके कारणों को घेरने से इसका इलाज ढूंढना मुश्किल हो गया है।

गहन अनुसंधान, जागरूकता और शिक्षा के माध्यम से, कई लोग एमएस के साथ अच्छी तरह से रह रहे हैं, और कई नए रोग-संशोधित उपचारों के उद्भव से उनकी रोग प्रक्रिया धीमी हो गई है। लेकिन इन अविश्वसनीय प्रगति के बावजूद, अभी और काम किए जाने की जरूरत है।

ये प्रमुख संगठन एमएस के साथ बेहतर जीवन बनाने के लिए प्रतिबद्ध हैं और अंततः कभी-कभी दुर्बल और अप्रत्याशित बीमारी का इलाज ढूंढते हैं।

नेशनल मल्टीपल स्केलेरोसिस सोसायटी

नेशनल एमएस सोसाइटी (NMSS) की स्थापना 1946 में हुई थी और यह न्यूयॉर्क शहर में आधारित है, हालांकि इसके पूरे देश में अध्याय हैं। इसका मिशन एमएस को समाप्त करना है। इस बीच, इस प्रमुख गैर-लाभकारी संगठन का उद्देश्य लोगों को अनुसंधान के वित्तपोषण के लिए, अप-टू-डेट शिक्षा प्रदान करना, जागरूकता बढ़ाना और समुदायों और कार्यक्रमों का निर्माण करना है जो एमएस और उनके प्रियजनों को जुड़ने और सुधारने की अनुमति देते हैं। उनके जीवन की गुणवत्ता।


अनुसंधान और शिक्षा कार्यक्रम एनएमएसएस के दो बड़े संसाधन हैं। वास्तव में, समाज ने आज तक अनुसंधान में $ 974 मिलियन से अधिक का निवेश किया है और अनुसंधान का समर्थन करने के बारे में बहुत स्पष्ट है कि यह केवल दिलचस्प नहीं है, लेकिन यह बेहतर के लिए एमएस का चेहरा बदल देगा।

एनएमएसएस द्वारा समर्थित कुछ रोमांचक अनुसंधान कार्यक्रमों में एमएस, स्टेम सेल थेरेपी में आहार और पोषण की भूमिका की जांच शामिल है, और तंत्रिका समारोह को बहाल करने के लिए माइलिन म्यान की मरम्मत कैसे की जा सकती है।

अनुसंधान कार्यक्रमों के अलावा, एनएमएसएस द्वारा प्रदान किए गए अन्य मूल्यवान संसाधनों में एक ऑनलाइन समर्थन समुदाय और एमएस कनेक्शन ब्लॉग शामिल हैं।

उलझना

एनएमएसएस का एक प्रमुख लक्ष्य एमएस और उनके परिवार के सदस्यों, दोस्तों और सहकर्मियों के साथ लोगों के बीच एकजुटता को बढ़ावा देना है। देश भर में NMSS द्वारा प्रायोजित कई आयोजन हैं, जिनमें आप और आपके प्रियजन शामिल हो सकते हैं, जैसे कि वॉक एमएस या बाइक एमएस इवेंट में भाग लेना या एमएस एक्टिविस्ट बनना।


मल्टीपल स्केलेरोसिस एसोसिएशन ऑफ अमेरिका

मल्टीपल स्केलेरोसिस एसोसिएशन ऑफ अमेरिका (MSAA) 1970 में स्थापित एक राष्ट्रीय गैर-लाभकारी संगठन है। इसका मुख्य लक्ष्य एमएस समुदाय के लिए सेवाएं और सहायता प्रदान करना है।

साधन

MSAA के लिए वेबसाइट उपयोगकर्ता के अनुकूल है और कई शैक्षिक सामग्री प्रदान करती है। एक चलता-फिरता संसाधन है उनका चेंजिंग लाइव्स मंडे टू मंडे से संडे वीडियो जो बताता है कि कैसे MSAA विशेष रूप से MS के साथ रहने वालों की मदद करता है (उदाहरण के लिए, एक महिला जिसके लिए MS हीट एक्सपोज़र से भड़कता है) को कूलिंग बनियान प्रदान करता है।

उनका मेरा एमएस प्रबंधक फोन आवेदन एमएस और उनके देखभाल भागीदारों वाले लोगों के लिए मुफ्त है। यह अभिनव ऐप लोगों को अपने एमएस रोग गतिविधि को ट्रैक करने, स्वास्थ्य जानकारी संग्रहीत करने, अपने दैनिक लक्षणों के बारे में रिपोर्ट बनाने और यहां तक ​​कि सुरक्षित रूप से उनकी देखभाल टीम से जुड़ने की अनुमति देता है।

उलझना

एमएसएए के साथ जुड़ने का एक तरीका "स्ट्रीट स्क्वाड सदस्य" बनना है, जिसका अर्थ है कि आप एमएस फंडराइज़र के लिए स्विम शब्द का प्रसार करते हैं और सामान्य रूप से एमएस के बारे में जागरूकता बढ़ाते हैं। यह सोशल मीडिया के माध्यम से या सामुदायिक व्यवसायों और संगठनों के साथ बात करके किया जा सकता है।


मल्टीपल स्केलेरोसिस के लिए त्वरित इलाज परियोजना

एक रोगी-स्थापित गैर-लाभकारी संगठन के रूप में, एमएस (एसीपी) के लिए त्वरित इलाज परियोजना का मिशन एक इलाज खोजने के लिए तेजी से अनुसंधान प्रयासों को ड्राइव करना है।

साधन

एसीपी में एमएस और अन्य डीमाइलेटिंग रोगों के साथ रहने वाले लोगों के रक्त के नमूनों और डेटा का एक विशाल संग्रह होता है। शोधकर्ता इस डेटा का उपयोग कर सकते हैं और फिर अपने स्वयं के अध्ययन से एसीपी को परिणाम भेज सकते हैं। इस साझा डेटाबेस का उद्देश्य सबसे कुशलता से और एमएस को एक इलाज खोजने के लिए जल्दी से है।

इसके अलावा, एसीपी संसाधन हैं जो एमएस समुदाय के भीतर सहयोग को बढ़ावा देते हैं, जिसमें एमएस डिस्कवरी फोरम और एमएस अल्पसंख्यक अनुसंधान नेटवर्क शामिल हैं।

उलझना

दान के अलावा, इस समूह के साथ शामिल होने के लिए कुछ अन्य तरीके हैं:

  • स्वयंसेवक या प्रशिक्षु बनना
  • पत्र लेखन अभियान शुरू करना
  • ACP शिलान्यास की मेजबानी करना

हाई स्कूल या कॉलेज के छात्र जिन्होंने कारण के लिए पैसे जुटाए हैं वे भी मैरी जे स्ज़ेपेपैंस्की "नेवर गिव अप" एमएस छात्रवृत्ति के लिए आवेदन करने के पात्र हो सकते हैं।

इन अवसरों के लिए पूर्ण विवरण एसीपी की वेबसाइट पर पाया जा सकता है।

एमएस फोकस: मल्टीपल स्केलेरोसिस फाउंडेशन

मल्टीपल स्केलेरोसिस फाउंडेशन (MSF) की स्थापना 1986 में की गई थी। इस गैर-लाभकारी संगठन का प्रारंभिक ध्यान एमएस के साथ लोगों को शिक्षा प्रदान करना था ताकि उनके जीवन की गुणवत्ता का अनुकूलन हो सके। समय के साथ, MSF ने गुणवत्तापूर्ण शैक्षिक संसाधनों को वितरित करने के अलावा, MS और उनके प्रियजनों के साथ लोगों को सेवाएं प्रदान करना शुरू किया।

साधन

एमएसएफ कई शैक्षिक संसाधन प्रदान करता है, जिसमें एमएस फोकस पत्रिका, ऑडियो प्रोग्राम और इन-पर्सन वर्कशॉप शामिल हैं। यह सहायता समूहों के साथ-साथ योग, ताई ची, पानी की फिटनेस, घुड़सवारी, और गेंदबाजी कार्यक्रमों जैसे आंशिक रूप से वित्त पोषित व्यायाम कक्षाएं प्रदान करके एमएस को बीमारी के साथ अच्छी तरह से जीने में मदद करता है।

इसके अलावा, मेडिकल फिटनेस नेटवर्क मल्टीपल स्केलेरोसिस फाउंडेशन का एक भागीदार है। यह नेटवर्क एक मुफ्त ऑनलाइन राष्ट्रीय निर्देशिका है जो एमएस के साथ लोगों को अपने क्षेत्र में कल्याण और फिटनेस विशेषज्ञों की खोज करने की अनुमति देता है।

उलझना

एमएस फोकस के साथ जुड़ने का एक रोमांचक तरीका यह है कि एमएस फोकस एंबेसडर होने पर विचार किया जाए। इस कार्यक्रम में, राजदूत अपने स्वयं के समुदायों के भीतर एमएस के बारे में जागरूकता बढ़ाते हैं, धन इकट्ठा करते हैं और नेतृत्व करते हैं, और एमएस और उनकी देखभाल टीमों के साथ उन लोगों को जोड़ने में मदद करते हैं जो एमएस फोकस द्वारा प्रदान की गई सेवाओं के साथ हैं। इस कार्यक्रम में रुचि रखने वाले लोगों को आवेदन करना चाहिए और यदि स्वीकार किया जाता है, तो उन्हें उनकी भूमिका के बारे में सिखाने के लिए विशेष प्रशिक्षण प्राप्त होगा।

मार्च में शामिल होने का एक और तरीका (चाहे आपके पास एमएस हो या न हो) राष्ट्रीय एमएस शिक्षा और जागरूकता माह के दौरान एमएस फोकस से जागरूकता किट का अनुरोध करना है। यह मुफ्त किट आपके घर पर मेल की जाती है और आपके समुदाय के भीतर एमएस के बारे में जागरूकता बढ़ाने में मदद करने के लिए शैक्षिक सामग्री होती है।

एमएस कर सकते हैं

कैन डू एमएस, औपचारिक रूप से जिम्मी ह्यूगा सेंटर फॉर मल्टीपल स्केलेरोसिस, एक राष्ट्रीय गैर-लाभकारी संगठन है जो एमएस के साथ लोगों को खुद को और उनके जीवन को उनकी बीमारी से परे देखने का अधिकार देता है।

यह नींव 1984 में ओलंपिक स्कीयर जिम्मी ह्यूगा द्वारा बनाई गई थी, जिन्हें 26 साल की उम्र में एमएस का निदान किया गया था। उनके "पूरे व्यक्ति" स्वास्थ्य दर्शन, जो न केवल शारीरिक स्वास्थ्य बल्कि किसी के मनोवैज्ञानिक स्वास्थ्य और समग्र कल्याण के अनुकूलन को भी मजबूर करता है, कैन डू एमएस का एक प्राथमिक मिशन है।

साधन

क्या एमएस विभिन्न प्रकार के एमएस से संबंधित विषयों पर वेबिनार प्रदान करता है, जैसे विकलांगता के दावे, बीमा समस्याएं, देखभाल की चुनौतियां और एमएस दर्द और अवसाद के साथ रहना।यह दो-दिवसीय टाकीज कार्यक्रम की तरह अद्वितीय इन-पर्सन शैक्षणिक कार्यक्रम भी प्रदान करता है, जिसमें एमएस वाले लोग दूसरों के साथ बातचीत करते हैं, उनके समर्थन सहयोगियों और व्यक्तिगत अनुभव साझा करने और स्वस्थ जीवन शैली की आदतों के बारे में जानने के लिए एमएस विशेषज्ञों का एक मेडिकल स्टाफ।

उलझना

कैन डू एमएस के साथ जुड़ने के मुख्य तरीके हैं अपने स्वयं के धन उगाहने वाले आयोजन की मेजबानी करना; फाउंडेशन के शैक्षिक कार्यक्रमों को बढ़ावा देना जो व्यायाम, पोषण और लक्षण प्रबंधन पर ध्यान केंद्रित करते हैं; या सीधे फाउंडेशन या जिमी ह्यूगा छात्रवृत्ति कोष को दान करें।

रॉकी माउंटेन एमएस सेंटर

रॉकी माउंटेन एमएस सेंटर का मिशन एमएस के लिए जागरूकता बढ़ाने और शर्त के साथ रहने वालों के लिए अद्वितीय सेवाएं प्रदान करना है। यह केंद्र कोलोराडो विश्वविद्यालय में स्थित है और दुनिया के सबसे बड़े एमएस अनुसंधान कार्यक्रमों में से एक है।

साधन

रॉकी माउंटेन एमएस सेंटर न केवल एमएस के साथ बल्कि उनके परिवारों और देखभाल करने वालों के लिए भी कई शैक्षिक सामग्री प्रदान करता है। दो उल्लेखनीय संसाधनों में शामिल हैं:

  • InforMS: प्रिंट या डिजिटल रूप में उपलब्ध एक मुफ़्त, त्रैमासिक पत्रिका जो एमएस शोध पर नवीनतम और साथ ही साथ एमएस के साथ रहने वालों के लिए मनोसामाजिक जानकारी प्रदान करती है।
  • ईएमएस समाचार: एक समाचार पत्र जो एमएस-से-संबंधित अनुसंधान परीक्षण और परिणाम प्रदान करता है

रॉकी माउंटेन एमएस सेंटर पूरक चिकित्सा भी प्रदान करता है, जैसे हाइड्रोथेरेपी, ऐ ची (पानी आधारित ताई ची), साथ ही परामर्श, विकलांगता मूल्यांकन, एमएस आईडी कार्ड और देखभाल करने वाले के लिए एक वयस्क दिवस संवर्धन कार्यक्रम।

उलझना

यदि आप कोलोराडो में रहते हैं, तो आप अपनी खुद की लंबी पैदल यात्रा टीम बना सकते हैं और एमएस के लिए कई शिखर सम्मेलनों में शामिल हो सकते हैं, केंद्र के वार्षिक पर्व में भाग ले सकते हैं या यंग प्रोफेशनल्स नेटवर्क के सदस्य बन सकते हैं।

अपने स्थान के बावजूद, आप एक सदाबहार भागीदार बन सकते हैं, जहां आप केंद्र का समर्थन करने के लिए मासिक जमा करते हैं। या आप चैरिटी के लिए अपनी पुरानी कार को वाहन दान करने पर विचार कर सकते हैं।

बहुत से एक शब्द

एमएस प्रत्येक व्यक्ति को अलग तरह से प्रभावित करता है, यही वजह है कि बीमारी का सामना करना और इसके लक्षणों का प्रबंधन करना एक जटिल कार्य हो सकता है। दूसरे शब्दों में, कोई भी दो लोगों को एक ही एमएस अनुभव नहीं है।

एमएस संगठनों में शामिल होना जो एक इलाज के लिए लड़ना जारी रखते हैं और ऐसी सेवाएं प्रदान करते हैं जो लोगों को उनकी बीमारी के साथ अच्छी तरह से जीने में मदद करती हैं जो आपको अपने स्वयं के एमएस यात्रा में लचीला रहने में मदद कर सकते हैं।