विषय
- गुणवत्ता चिकित्सा देखभाल प्राप्त करने के लिए ऑटिस्टिक लोगों के लिए अक्सर यह मुश्किल क्यों है?
- ऑटिस्टिक लोगों को मेडिकल सेटिंग में क्या चाहिए?
- कैसे माता-पिता अपने बच्चे को मेडिकल इवेंट के लिए तैयार करने में मदद कर सकते हैं
- माता-पिता अपने ऑटिस्टिक बच्चे के साथ काम करने के लिए मेडिकल स्टाफ को तैयार करने में कैसे मदद कर सकते हैं
- ऑटिज़्म-फ्रेंडली डॉक्टर कैसे चुनें
- गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल समस्याएं (जो आत्मकेंद्रित लोगों के लिए अधिक सामान्य हैं)
- चोट लगने वाले (ऑटिज्म से पीड़ित लोगों में अक्सर उम्र-उपयुक्त समन्वय की कमी होती है और आत्म-चोट भी हो सकती है)
- नींद से जुड़ी समस्याएं (ऑटिज्म से पीड़ित कई लोगों की नींद की चुनौतियां हैं)
- मिर्गी (ऑटिज़्म से पीड़ित लोगों के लिए दौरे अधिक आम हैं)
दुर्भाग्य से, ऑटिज्म स्पेक्ट्रम पर लोगों के लिए एक बड़ी चुनौती हो सकती है कि वे चिकित्सा उपचार प्राप्त करें - भले ही वे मौखिक और व्यस्त हों। यह उन लोगों के लिए और भी कठिन है जो गैर-मौखिक हैं, या जिनके व्यवहार नियंत्रण से बाहर या हिंसक प्रतीत होते हैं।
सौभाग्य से, माता-पिता और देखभाल करने वाले कुछ विशिष्ट कदम हैं जो यह सुनिश्चित करने के लिए ले सकते हैं कि ऑटिस्टिक प्रियजनों के लिए चिकित्सा देखभाल की आवश्यकता नहीं है!
गुणवत्ता चिकित्सा देखभाल प्राप्त करने के लिए ऑटिस्टिक लोगों के लिए अक्सर यह मुश्किल क्यों है?
ऑटिज़्म से पीड़ित लोगों के लिए, कई मुद्दे चिकित्सा देखभाल के रास्ते में खड़े हो सकते हैं, विशेष रूप से आपातकालीन स्थिति में। ईव मेगरगेल एक कलाकार, लेखक और ऑटिज्म के साथ एक अशाब्दिक बेटे की माँ है, साथ ही पुस्तक के लेखक भी हैं चुंबन के लिए सीखना। मेगरगेल कहते हैं, "हम जानते हैं कि संचार मुद्दे, संवेदी मुद्दे, चिंता के मुद्दे हैं - मूल बिंदु जिन्हें किसी और की तरह गुणवत्ता देखभाल प्राप्त करने के लिए अवगत कराने और प्रतिक्रिया देने की आवश्यकता है।" दूसरे शब्दों में, यहां तक कि स्पेक्ट्रम पर मौखिक वयस्क भी हो सकते हैं:
- अपनी चिकित्सा आवश्यकताओं का वर्णन करने के लिए खुद को प्रभावी ढंग से व्यक्त करना मुश्किल या असंभव लगता है
- बोले गए निर्देश को समझना और उसका पालन करना कठिन या असंभव है
- एक अस्पताल या आपातकालीन कक्ष की रोशनी, बदबू, आवाज़ और हलचल से शारीरिक रूप से अभिभूत महसूस करें
- एक विशिष्ट सहकर्मी की तुलना में दर्द के लिए एक अलग प्रतिक्रिया है (ऑटिज्म वाले कई लोगों में दर्द की उच्च सीमा होती है)
- आत्म-शांत होने के लिए गति, रॉक, फ्लिक, या स्वर में स्वर की आवश्यकता होती है
आत्मकेंद्रित स्पेक्ट्रम पर गैर-मौखिक और / या बेहद चिंतित लोग भी व्यवहार प्रदर्शित कर सकते हैं जो कि आत्मकेंद्रित के ज्ञान के साथ विशिष्ट चिकित्सा कर्मियों के लिए डरावना लग सकता है। उदाहरण के लिए, वे कर सकते हैं:
- बोल्ट (भागते हुए)
- आत्म-चोट (खुद को काटें, अपने स्वयं के सिर को मारें, आदि)
- दूसरों के प्रति आक्रामक बनें
- जोर से आवाज करना, चीखना या विलाप करना
- देखभाल से इंकार कर दिया
क्योंकि ऑटिस्टिक व्यवहार एक तनावपूर्ण स्थिति में इतना चुनौतीपूर्ण हो सकता है, कुछ चिकित्सा पेशेवरों का मानना है कि वे एक व्यक्ति को तनाव के तहत एक ऑटिस्टिक व्यक्ति के बजाय मानसिक स्वास्थ्य संकट में देख रहे हैं। नतीजतन, वे एक गैर-मौजूद मानसिक स्वास्थ्य समस्या पर ध्यान केंद्रित करते हुए एक चिकित्सा मुद्दे की अनदेखी कर सकते हैं। मेगरगेल कहते हैं: "यदि कोई आत्मकेंद्रित के साथ आता है और उनके साथ व्यवहार के मुद्दे हैं, तो वे मानते हैं कि यह एक मनो-फार्मा मुद्दा है, बजाय यह सोचने के कि क्या उन्हें जीआई मुद्दों की तलाश करनी चाहिए।"
ऑटिस्टिक लोगों को मेडिकल सेटिंग में क्या चाहिए?
चिकित्सा आपात स्थिति और अस्पताल किसी को भी भारी पड़ सकते हैं। आटिज्म वाले कई लोगों के लिए, हालांकि, वे भयावह हो सकते हैं। शांत, ग्रहणशील, संचारी और सहकारी होने के लिए, ऑटिस्टिक लोगों की अक्सर आवश्यकता होगी:
- एक अस्पताल प्रतिनिधि जो आत्मकेंद्रित से परिचित है
- तीव्र रोशनी, चकाचौंध और तेज शोर से मुक्त एक सेटिंग
- प्रभावी रूप से संवाद करने के लिए उपकरण (कीबोर्ड, पिक्चर बोर्ड इत्यादि)
- क्या उम्मीद करें (अक्सर दृश्य रूप में) के बारे में जानकारी
- एक व्यक्ति से समर्थन जो उन्हें जानता है और समझता है (यहां तक कि जब रोगी के लिए डॉक्टर के साथ अकेले रहने की प्रथा है)
- परिचित आत्म-शांत दिनचर्या या आइटम (संभवतः एक शांत खिलौना, वीडियो या अन्य वस्तुओं को स्थानांतरित करने, मुखर करने या उपयोग करने की स्वतंत्रता सहित)
कैसे माता-पिता अपने बच्चे को मेडिकल इवेंट के लिए तैयार करने में मदद कर सकते हैं
यदि आपका बच्चा पूर्व नियोजित चिकित्सा अनुभव से गुजर रहा है - एक प्रक्रिया, परीक्षा, या सर्जरी - आपके पास अपने बच्चे को यह सिखाने का अवसर है कि क्या उम्मीद करें, कैसे व्यवहार करें, और अस्पताल के कर्मचारियों के साथ कैसे संवाद करें। वास्तव में, अपने बच्चे को तैयार करने में समय बिताने में मदद मिल सकती है, भले ही आप सिर्फ एक अच्छे बच्चे के चेकअप के लिए बाल रोग विशेषज्ञ के पास हों।
यहाँ कुछ तकनीक है जो ईव मेगरगेल सिफारिश करती है:
- उलटी गिनती या दृश्य संख्या (समय बीतने) को समझने के लिए अपने बच्चे को सिखाएं। यह आपके बच्चे को "दस सेकंड के लिए अपनी सांस पकड़ने", या "पांच मिनट तक प्रतीक्षा करने" के अनुरोधों का अनुपालन करने में मदद करेगा, और टीकाकरण जैसी घटना की आशंका होने पर भी मदद करेगा।
- अपने बच्चे को यह समझना सिखाएं कि कब बंद होगा (यह लंबे समय तक, यह कई बार)। यह आपके बच्चे को इस समझ के साथ शांत रहने में मदद करेगा कि एक प्रक्रिया किसी विशेष, पूर्वानुमेय समय पर खत्म हो जाएगी।
- अपने बच्चे को आराम करने के लिए गहरी सांस लेना, ध्यान लगाना आदि सिखाएं।
- अपने बच्चे को सामाजिक कहानियों को समझने के लिए सिखाएं (दृश्य कहानियां जो अपेक्षित घटनाओं, व्यवहारों, विकल्पों और उपलब्ध संसाधनों का वर्णन करती हैं)। यदि संभव हो, तो आपके बच्चे द्वारा अनुभव की जाने वाली चिकित्सा घटना के लिए एक सामाजिक कहानी बनाएं। आप ऐसा कर सकते हैं स्थानों, उपकरणों, और जो लोग शामिल होंगे, और सरल शब्दों में समझाते हुए कि वे क्या करेंगे और आपके बच्चे को मदद करने के लिए क्या करना चाहिए। उदाहरण के लिए, "डॉ। स्मिथ आपके दिल की बात सुनने के लिए स्टेथोस्कोप का इस्तेमाल करेंगे। वह फ्लैट का हिस्सा आपकी छाती पर रख देगा। यह ठंडा होगा, लेकिन यह चोट नहीं करेगा। आप तब भी बैठेंगे जब डॉ। स्मिथ सुनेंगे।"
- साथ लाने के लिए उपकरण तैयार करें। यदि आपके बच्चे को एक तस्वीर बोर्ड या संवर्धित संचार उपकरण की आवश्यकता है, तो सुनिश्चित करें कि उसके पास उन शब्दों और चित्रों तक पहुंच है, जिनकी उसे आवश्यकता है। किसी भी मददगार खिलौने, कंबल या वीडियो को शांत करें।
- समय से पहले जाएँ; तस्वीरें ले; आदि आपको अपने बच्चे की चिकित्सा टीम के अनुमोदन और सहयोग की आवश्यकता होगी, इसलिए आगे कॉल करें।
- तैयार होने के लिए अभ्यास करें। वास्तव में मुश्किल बातचीत और प्रक्रियाओं का पूर्वाभ्यास करने से आत्मकेंद्रित व्यक्ति के लिए सभी अंतर हो सकते हैं।
- वॉइस आउटपुट स्मार्टफोन या पैड के साथ अपने गैर-मौखिक बच्चे को प्रदान करने पर विचार करें जो उसे एक तस्वीर को टैप करने या कीबोर्ड पर लिखने और संदेश को पढ़ने के लिए संश्लेषित आवाज़ रखने की अनुमति देता है। यह चिकित्सा कर्मचारियों के साथ संचार की सुविधा प्रदान कर सकता है।
माता-पिता अपने ऑटिस्टिक बच्चे के साथ काम करने के लिए मेडिकल स्टाफ को तैयार करने में कैसे मदद कर सकते हैं
अपने बच्चे की देखभाल करने से पहले अपने स्थानीय क्लिनिक या अस्पताल में मेडिकल स्टाफ के साथ संवाद करना एक अच्छा विचार है। इस तरह, जब आपका बच्चा आता है, तो हर किसी को इस बात का अच्छा अंदाजा होगा कि क्या करना है, कैसे संवाद करना है, और अपने बच्चे को सर्वोत्तम चिकित्सा अनुभव कराने में कैसे मदद करनी चाहिए। मेगरगेल का सुझाव है कि माता-पिता:
- रिसेप्शनिस्ट के साथ बात करें। न केवल वह आपको बता सकता है कि प्रतीक्षालय में क्या उम्मीद की जानी चाहिए, बल्कि वह आपके बच्चे की जरूरतों को अन्य कर्मचारियों से संवाद करने में भी आपकी मदद कर सकता है।
- अपने बच्चे के डॉक्टर से बात करें। अपने बच्चे की विशेष जरूरतों और क्षमताओं के बारे में बताएं, और उससे एक ऐसे बिंदु का नाम पूछें जो आपके बच्चे की देखभाल में समन्वय कर सके।
- हेड नर्स से बात करो। चाहे एक कार्यालय, क्लिनिक, या अस्पताल में, मुख्य नर्स या नर्स व्यवसायी शायद आपके बच्चे की देखभाल में बहुत शामिल होंगे। जितना अधिक वह जानती है, उतनी ही अच्छी तैयारी वह एक भयानक काम करने के लिए करेगी।
- अपने बच्चे के बारे में जानकारी दें। क्या उससे संपर्क करने के लिए "सर्वोत्तम" तरीके हैं? उसके साथ संवाद करें? उसे शांत रहने में मदद करें?
- एक शांत, अपेक्षाकृत मंद स्थान के लिए वकील - यह जानते हुए भी कि इस तरह की जगह चिकित्सा सेटिंग में आने के लिए कठिन हो सकती है।
- अपने बच्चे के बारे में यह बताकर वकालत करें कि आपका बच्चा कैसे संवाद करता है और जोर देकर कहता है कि आप उसके साथ मौजूद रहें। स्पष्ट रहें कि किसी भी स्थिति में उसे संवर्धित संचार उपकरण से वंचित नहीं किया जाना चाहिए - यहां तक कि ऑपरेटिंग कमरे में भी।
- अपने बच्चे के इतिहास, विशेष रूप से चिकित्सा चिंताओं, दवाओं और संभावित जटिलताओं के बारे में स्पष्ट जानकारी दें।
- बता दें कि ऑटिज़्म में दर्द की अभिव्यक्ति असामान्य है; एक विषम या आक्रामक व्यवहार एक हिंसक प्रकोप के बजाय दर्द की अभिव्यक्ति हो सकता है।
- व्यवहार की स्थिति की वकालत करने और / या संभालने के लिए तैयार रहें। यदि सुरक्षा या अन्य लोग शामिल होना शुरू करते हैं, तो कदम बढ़ाने के लिए मानसिक रूप से तैयार रहें।
ऑटिज़्म-फ्रेंडली डॉक्टर कैसे चुनें
अधिकांश माता-पिता सिफारिशों, बीमा और शारीरिक निकटता के आधार पर एक डॉक्टर चुनते हैं। जबकि एक ही प्रणाली एक ऑटिस्टिक बच्चे के लिए काम कर सकती है, संभावना है कि आपको बाल रोग विशेषज्ञ या परिवार के डॉक्टर को चुनने से पहले थोड़ी अधिक जानकारी की आवश्यकता होगी। ईव मेगरगेल यह देखने के लिए बारीकी से देखने की सलाह देते हैं कि क्या डॉक्टर आपके पास जा रहे हैं (भले ही आपका "बच्चा" अब 18 वर्ष से अधिक हो):
- सवाल पूछने और अपने और अपने बच्चे के साथ जुड़ने के लिए समय निकालने और तैयार होने के लिए तैयार है
- अपने बच्चे के साथ संवाद करने के लिए दृश्य उपकरणों के साथ-साथ शब्दों का उपयोग करने के लिए तैयार है
- अपने बच्चे को बधाई और प्रभावी ढंग से संवाद करने का सबसे अच्छा तरीका पूछता है
- यदि आपका बच्चा चिंतित है या चुनौतीपूर्ण व्यवहार करता है तो धैर्य का प्रदर्शन करें
- टीम के हिस्से के रूप में, आपको, माता-पिता के बारे में सोचता है
बहुत से एक शब्द
आपके ऑटिस्टिक बच्चे को गुणवत्तापूर्ण चिकित्सा देखभाल की आवश्यकता है और वह योग्य है - भले ही यह सुनिश्चित करने के लिए सभी के हिस्से पर अतिरिक्त काम करता है कि वह इसे प्राप्त करता है। अपने बच्चे और उसकी मेडिकल टीम को समय से पहले तैयार करके और मेडिकल प्रैक्टिशनर्स को समझदारी से चुनकर आप अपने बच्चे को सफलता के लिए तैयार कर सकते हैं। बस महत्वपूर्ण रूप से, आप एक अधिक सफल चिकित्सा परिणाम सुनिश्चित करने में मदद कर सकते हैं।