विषय
- समर्थन और कनेक्शन का महत्व
- कैंसर सहायता समूह में मुझे क्या देखना चाहिए?
- स्थानीय समूह
- ऑनलाइन सहायता समूह और समर्थन समुदाय
- व्यक्तिगत सहायता सेवाएँ
- अन्य सहायक सेवाएँ
समर्थन और कनेक्शन का महत्व
बहुत से लोग भावनात्मक समर्थन के बारे में सोचते हैं, लेकिन समर्थन कनेक्शन कई मायनों में मदद कर सकते हैं।
भावनात्मक सहारा
आपके पास ग्रह पर सबसे अधिक प्यार करने वाला परिवार और दोस्त हो सकते हैं, लेकिन जब तक कि वे खुद को कैंसर का अनुभव नहीं करते हैं, तब तक उनके लिए वास्तव में यह समझना मुश्किल हो सकता है कि आप क्या कर रहे हैं। कैंसर सहायता समूह दूसरों के साथ साझा करने का अवसर प्रदान करते हैं जो "वहां" रहे हैं और भावनाओं का सरणी अनुभव करते हैं जो कैंसर का निदान करते हैं।
प्रैक्टिकल मैटर सपोर्ट
कैंसर सहायता समूह भी एक जगह है जहाँ आप दूसरों से व्यावहारिक जानकारी सीख सकते हैं जिन्हें यात्रा को नेविगेट करना पड़ा है। आपको आश्चर्य हो सकता है कि किसी ने एक विशिष्ट उपचार पर कैसा महसूस किया। या इसके बजाय, आप आश्चर्यचकित हो सकते हैं कि अन्य लोग वित्तीय तनाव का प्रबंधन कैसे कर रहे हैं। आपके सहायता समूह और समुदाय के लोगों के पास कभी-कभी आपके डॉक्टर से पूछे जाने वाले प्रश्नों पर अमूल्य सुझाव होते हैं, लेकिन पूछने के लिए नहीं सोचा था।
शिक्षा
यह कभी-कभी आश्चर्यजनक है कि आप अन्य बचे लोगों से अपनी बीमारी के बारे में कितना जान सकते हैं। वास्तव में, यह कैंसर के बचे लोगों में भाग लेने के लिए अनसुना नहीं है, जो कई ऑन्कोलॉजिस्ट की तुलना में कैंसर में प्रगति के बारे में अधिक जानते हैं। जब आप एक जीवन-धमकाने वाली बीमारी के साथ जी रहे होते हैं, तो आप उपलब्ध विकल्पों को जानने के लिए प्रेरित होते हैं। हाल ही में एक ऑन्कोलॉजी सम्मेलन में जिसने रोगियों को उपस्थित होने के लिए आमंत्रित किया, कई लोग मौजूद थे जो केवल एक विशेष उत्परिवर्तन के लिए नए उपचारों को देख रहे नैदानिक परीक्षणों के कारण जीवित थे। पूछताछ करने पर, इन लोगों की एक महत्वपूर्ण संख्या ने अन्य बचे लोगों, परीक्षणों से नैदानिक परीक्षणों के बारे में सीखा, जिनके समुदाय ऑन्कोलॉजिस्ट अभी तक परिचित नहीं थे।
कैंसर सहायता समूह में मुझे क्या देखना चाहिए?
जबकि कोई भी कैंसर सहायता समूह सहायक हो सकता है, फेफड़े के कैंसर के साथ रहने वाले कई लोग उन समूहों की सराहना करते हैं जो सिर्फ फेफड़ों के कैंसर वाले लोगों के लिए हैं। चरण 4 फेफड़े के कैंसर वाले 60 वर्षीय एक व्यक्ति ने मुझे बताया कि उसके लिए 30 वर्ष की महिला को अपने सहायता समूह में स्तन कैंसर से जोड़ना मुश्किल था। जब वह अपने परिवार को पीछे छोड़ने के बारे में चिंतित था, तो उसकी सबसे बड़ी चिंता यह थी कि क्या वह इलाज के बाद गर्भवती हो पाएगी। उस ने कहा, एक आम बंधन है जिसके साथ लोग हैं कोई भी कैंसर का रूप और कोई भी मंच के अनुभव, और टेलीफोन पर, या अन्य कैंसर से बचे लोगों के साथ ऑनलाइन समय व्यतीत करना बहुत फायदेमंद हो सकता है।
कैंसर सहायता समूह सभी समान नहीं हैं, और ऐसा समूह खोजना महत्वपूर्ण है जहां आराम महसूस हो।
एक ऐसे समूह की तलाश करें, जिसमें "अच्छे श्रोता" हों, जो लोग आपके बोलने का जवाब देने से पहले आपके वाक्यों का जवाब नहीं देते हैं, और उन सभी की बात सुने बिना आपको सलाह देने की पेशकश करते हैं।
यह उन लोगों के साथ होने में मददगार है जो समझते हैं कि कभी-कभी आपको केवल वही साझा करने की आवश्यकता होती है जो आप कर रहे हैं; हालांकि कोई जवाब नहीं है। एक ऐसे समूह को खोजने की कोशिश करें जिसमें सकारात्मक जोर हो। कठिन समय के दौरान एक-दूसरे को साझा करना और समर्थन करना महत्वपूर्ण है, एक समूह जो एक "दया पार्टी" बन जाता है, आपको सूखा और आशावादी से कम महसूस कर सकता है।
स्थानीय समूह
स्थानीय सहायता समूह अन्य समूह सदस्यों के साथ आमने-सामने संपर्क का लाभ प्रदान करते हैं, हालांकि उन्हें बैठकों में भाग लेने के लिए अपने घर छोड़ने की ऊर्जा की भी आवश्यकता होती है। विकल्पों में शामिल हो सकते हैं:
- आपका कैंसर देखभाल केंद्र, अस्पताल या ऑन्कोलॉजी समूह: अपने ऑन्कोलॉजिस्ट से पूछें कि क्या विकल्प उपलब्ध हैं।
- सामुदायिक सहायता समूह: कई समुदायों में कैंसर सहायता समूह होते हैं। अपने दोस्तों से पूछें, अपने स्थानीय सामुदायिक कार्यालय को कॉल करें, या अपने शहर में क्या उपलब्ध है, यह देखने के लिए अपने सामुदायिक अखबार की जांच करें। लंग कैंसर एलायंस विभिन्न राज्यों की एक सूची प्रदान करता है जो संपर्क जानकारी के साथ-साथ आमने-सामने सहायता समूहों की पेशकश करते हैं।
ऑनलाइन सहायता समूह और समर्थन समुदाय
ऑनलाइन सहायता समूहों में स्थानीय सहायता समूहों के आमने-सामने संपर्क की कमी हो सकती है, लेकिन उन्हें यात्रा के बिना घर से कनेक्शन बनाने की अनुमति देने का लाभ है। चूंकि इंटरनेट 24/7 उपलब्ध है, वे सदस्यों को दिन या रात के किसी भी समय समर्थन के लिए बाहर जाने की अनुमति देते हैं। कुछ विकल्पों में शामिल हैं:
- फेफड़े का समर्थन समुदाय: फेफड़े का कैंसर फेफड़ों के कैंसर से पीड़ित लोगों का सबसे बड़ा ऑनलाइन नेटवर्क प्रदान करता है।
- इंस्पायर - अमेरिकन लंग एसोसिएशन लंग कैंसर सर्वाइवर्स कम्युनिटी: इंस्पायर फेफड़ों के कैंसर से बचे लोगों का एक बड़ा समुदाय है जो दिन-रात सक्रिय रूप से एक-दूसरे का समर्थन करते हैं।
- CancerCare: CancerCare एक राष्ट्रीय गैर-लाभकारी संगठन है जो ऑनलाइन सहायता समूह, टेलीफोन सहायता समूह और न्यूयॉर्क त्रि-राज्य क्षेत्र में रहने वालों के लिए, सहायता समूहों का सामना करने के लिए प्रदान करता है।
- कैंसर सर्वाइवर्स नेटवर्क: कैंसर सर्वाइवर्स नेटवर्क अमेरिकन कैंसर सोसाइटी का हिस्सा है और कैंसर पीड़ितों और उनके प्रियजनों के लिए चर्चा समूह और चैट रूम प्रदान करता है। सामान्य तौर पर, अमेरिकन कैंसर सोसायटी फेफड़ों के कैंसर-विशिष्ट संगठनों की तुलना में फेफड़ों के कैंसर से लोगों को जोड़ने में कम ही शामिल रही है।
- CancerCompass: कैंसर कंपास में कई सक्रिय संदेश बोर्ड चर्चाएं हैं जहां कैंसर से बचे लोग सवाल पूछ सकते हैं और दूसरों के साथ ऑनलाइन बातचीत कर सकते हैं।
विशिष्ट म्यूटेशन वाले लोगों के लिए समर्थन
पिछले कुछ वर्षों में, रोगियों ने कई आणविक प्रकार के फेफड़ों के कैंसर, विशेष रूप से फेफड़ों के एडेनोकार्सिनोमा के आसपास के रोगी के नेतृत्व वाले समूहों को बनाने के लिए चिकित्सकों और शोधकर्ताओं के साथ मिलकर बैंड किया है। चिकित्सकों और शोधकर्ताओं के इनपुट के अलावा, इन समूहों में शामिल रोगी अपने विशेष प्रकार के फेफड़ों के कैंसर पर नवीनतम शोध सीखने के लिए राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय फेफड़े के कैंसर की बैठकों की यात्रा कर रहे हैं, और बदले में वे वेबसाइटों और सामाजिक पर जो कुछ भी सीख रहे हैं उसे साझा कर रहे हैं। मीडिया। इनमें से कुछ समूहों में शामिल हैं:
- ईजीएफआर रेजिस्टर: लोगों के साथ जुड़ने और वेबसाइट के माध्यम से अपनी बीमारी के बारे में जानने के अलावा, आप हैशटैग #EGFRresisters और बस #EGFR का उपयोग करके ट्विटर पर जानकारी प्राप्त कर सकते हैं।
- ROS1ders: वेबसाइट के अलावा, आप हैशटैग # ROS1ders या # HD1 का उपयोग करके सोशल मीडिया पर नवीनतम शोध का अनुसरण कर सकते हैं।
- ALK पॉजिटिव: आप हैशटैग ALK का भी उपयोग कर सकते हैं
के रूप में अधिक सीखा है और अधिक जीनोमिक परिवर्तन की खोज कर रहे हैं, यह संभावना है कि आगे समूहों का गठन होगा। आप सोशल मीडिया पर तुरंत सर्च कर सकते हैं, हालांकि, #BRAF, #KRAS, #MET, #RET, और बहुत कुछ जैसे शीर्षकों के तहत।
व्यक्तिगत सहायता सेवाएँ
ऐसे समय होते हैं जब आपके पास एक विशिष्ट प्रश्न होता है जिसे आप पूछना चाहते हैं, या जब आप सिर्फ एक व्यक्ति से बात करना पसंद करेंगे। कुछ लोग कैंसर के दोस्त होने के साथ-साथ ऑनलाइन समुदाय में भी भाग लेते हैं, जिसमें कुछ विकल्प शामिल हैं:
टेलीफोन कैंसर समर्थन
जो लोग इंटरनेट पर टेलीफोन पसंद करते हैं या एक-एक टेलीफोन परामर्श चाहते हैं, उनके लिए भी सेवाएं उपलब्ध हैं। नि: शुल्क सेवाओं की पेशकश कर रहे हैं:
- CancerCare टेलीफोन परामर्श: CancerCare फेफड़े के कैंसर वाले लोगों के लिए मुफ्त व्यक्तिगत परामर्श प्रदान करता है।
एक-पर-एक कैंसर सहायता के लिए मिलान सेवाएँ
- फेफड़े की जीवन रेखा: जीवन रेखा एक ऐसी सेवा है जिसमें फेफड़े के कैंसर से बचे लोगों का एक दूसरे के साथ मिलान किया जा सकता है और एक अन्य बचे हुए व्यक्ति को एक समान निदान का सामना करना पड़ता है। फेफड़ों के कैंसर का सामना करने वालों की देखभाल करने वालों को जीवन रेखा के माध्यम से अन्य देखभाल करने वाले भी मिल सकते हैं जो समान चुनौतियों का सामना कर रहे हैं।
- फोन बडी प्रोग्राम: द लंग कैंसर एलायंस (LCA) यह अद्भुत कार्यक्रम प्रदान करता है। LCA साक्षात्कार में फेफड़े के कैंसर से बचे लोग और उनकी देखभाल करने वाले कर्मचारी, और अन्य फेफड़े के कैंसर से बचे और / या देखभाल करने वाले से मिलते-जुलते हैं जो समान स्थितियों का सामना कर रहे हैं।
- कैंसर होप नेटवर्क: कैंसर होप नेटवर्क प्रशिक्षित स्वयंसेवकों के साथ कैंसर के रोगियों से मेल खाता है जो कैंसर के इलाज से गुजर चुके हैं।
अन्य सहायक सेवाएँ
अपनी प्रगति पर परिवार को अपडेट करने के लिए परिवार के सदस्यों का समर्थन खोजने से लेकर, अब कई विकल्प हैं।
परिवार और दोस्तों के संपर्क में रहना
CaringBridge कैंसर पीड़ितों और उनके परिवारों के लिए एक वेबसाइट प्रदान करता है, इसलिए वे परिवार के अन्य सदस्यों और दोस्तों के साथ संपर्क में रह सकते हैं। कैंसर या प्रतिनिधि वाले लोग अपडेट पोस्ट कर सकते हैं, और प्रियजन साइन इन कर सकते हैं और समर्थन और प्रोत्साहन के नोट्स भेज सकते हैं।
फेफड़े के कैंसर से बचे बच्चों के लिए सहायता
उपचार की कठोरता के बीच, हम कभी-कभी फेफड़ों के कैंसर से पीड़ित बच्चों की जरूरतों को भूल सकते हैं। किड्स फॉर किड्स किशोर (13-19) के लिए ऑनलाइन सहायता समूह प्रदान करता है जिनके पास कैंसर है। कैंसर वाले माता-पिता के बच्चों के लिए भी शिविर हैं जिन्हें फेफड़ों के कैंसर समुदाय के कई लोगों ने सराहा है।
फेफड़े के कैंसर के साथ अन्य: फेफड़े के कैंसर ब्लॉग
शायद आप फेफड़े के कैंसर समुदाय में शामिल होने के लिए तैयार नहीं हैं, लेकिन आप वास्तव में यह जानना चाहेंगे कि फेफड़े के कैंसर के साथ रहने वाले अन्य क्या महसूस कर रहे हैं। आप इनमें से कुछ फेफड़ों के कैंसर की जांच करके शुरू कर सकते हैं सोशल मीडिया ब्लॉगों ने कुछ भयानक लोगों द्वारा योगदान दिया है जो दूसरों को बीमारी का सामना करने में अकेले महसूस करने में मदद करने के लिए फेफड़ों के कैंसर के साथ अपनी यात्रा रिकॉर्ड कर रहे हैं।
बहुत से एक शब्द
ऑनलाइन कैंसर समुदाय समर्थन पाने और अपनी बीमारी के बारे में जानने का एक शानदार तरीका हो सकता है, लेकिन जैसा कि आप ऑनलाइन कुछ भी करते हैं, सुरक्षा महत्वपूर्ण है। इससे पहले कि आप साइन इन करें और टिप करना शुरू करें, अपनी गोपनीयता की रक्षा के लिए कुछ सुझावों की समीक्षा करना एक अच्छा विचार है क्योंकि आप अपनी कैंसर यात्रा को ऑनलाइन साझा करते हैं।