विषय
- धर्मशाला क्या है?
- जब आप अच्छा महसूस कर रहे हों तो धर्मशाला के बारे में बात करना महत्वपूर्ण है
- हॉस्पिस द्वारा क्या सेवाएं प्रदान की जाती हैं?
- क्या आप अभी भी धर्मशाला देखभाल के तहत उपचार प्राप्त कर सकते हैं?
- नए उपचार के विकल्प का चयन करने से पहले धर्मशाला का चयन करें
- सर्वश्रेष्ठ धर्मशाला की देखभाल कैसे करें
आमतौर पर धर्मशाला की सिफारिश की जाती है जब आगे के उपचारों के जोखिम और दुष्प्रभाव लाभ से आगे निकल जाएंगे। निश्चित रूप से, यह एक संतुलन है जिसे प्रत्येक व्यक्ति को खुद को तौलना होगा, और उत्तर अलग-अलग लोगों के बीच व्यापक रूप से भिन्न हो सकता है। इस स्पेक्ट्रम पर एक सही और गलत नहीं है; केवल एक निर्णय जो आपके और आपके परिवार के लिए सबसे अच्छा है।
धर्मशाला के बारे में निर्णय लेने के लिए आपको क्या जानने की आवश्यकता है; दोनों यह सुनिश्चित करते हैं कि यदि आप "गन जंपिंग" नहीं कर रहे हैं तो प्रभावी उपचार बने रहेंगे जो कुछ साइड इफेक्ट्स के साथ जीवन का विस्तार कर सकते हैं और देखभाल के इस रूप को जल्द ही चुन सकते हैं जिससे आप लाभ प्राप्त कर सकें?
धर्मशाला क्या है?
धर्मशाला का लक्ष्य बीमारी के बजाय उस व्यक्ति का इलाज करना है जो जल्दबाजी या मृत्यु को स्थगित नहीं करता है।
लक्षणों की राहत पर ध्यान केंद्रित करने और शारीरिक, भावनात्मक और आध्यात्मिक सहायता प्रदान करने के बाद से कई लोग धर्मशाला देखभाल और उपशामक देखभाल के बीच भ्रमित हैं। एक प्राथमिक अंतर यह है कि उपचारात्मक देखभाल का उपयोग किसी भी समय किया जा सकता है, यहां तक कि इलाज योग्य कैंसर के साथ भी, लेकिन जीवन के अंतिम छह महीनों में लोगों के लिए धर्मशाला की देखभाल डिज़ाइन की जाती है।
सभी धर्मशाला की देखभाल समान नहीं है, और वास्तव में मेडिकेयर परिभाषा के आधार पर धर्मशाला देखभाल के चार अलग-अलग स्तर हैं। इनमें शामिल हैं:
- स्तर 1: नियमित स्वास्थ्य देखभाल। यह देखभाल नर्सिंग देखभाल से लेकर भावनात्मक समर्थन तक बुनियादी सेवाएं प्रदान करती है।
- लेवल 2: निरंतर घर की देखभाल। लगातार घर की देखभाल आमतौर पर एक अल्पकालिक विकल्प होता है जब गंभीर दर्द या सांस की तकलीफ मौजूद होती है। प्रत्येक दिन देखभाल का पुनर्मूल्यांकन किया जाता है और एक नर्स या घरेलू स्वास्थ्य सहायता प्रतिदिन 8 से 24 घंटे तक मौजूद रहती है।
- स्तर 3: सामान्य रोगी देखभाल। यह सेवा निरंतर घरेलू देखभाल के समान है लेकिन इसके बजाय उन लोगों के लिए है जो एक इन-पेशेंट सुविधा में देखभाल पसंद करते हैं।
- स्तर 4: राहत देखभाल। लेप्स केयर देखभाल स्तर 1 धर्मशाला देखभाल प्राप्त करने वालों के लिए एक अस्थायी अयोग्य विकल्प है, लेकिन देखभालकर्ता तनाव कठिनाइयों का कारण बन रहा है और परिवार को एक छोटे से ब्रेक की आवश्यकता है। इस देखभाल पर आमतौर पर पांच दिन की सीमा होती है।
जब आप अच्छा महसूस कर रहे हों तो धर्मशाला के बारे में बात करना महत्वपूर्ण है
फेफड़े के कैंसर वाले लोगों में, हम जानते हैं कि धर्मशाला को कम किया गया है। हम यह भी जानते हैं कि बहुत से लोग अपने जीवन के आखिरी दिनों में ही धर्मशाला का चयन करते हैं-और शायद इस कार्यक्रम के कई हफ्तों से गायब हैं।
दुर्भाग्य से, अध्ययन हमें बताते हैं कि कई डॉक्टर धर्मशाला देखभाल करने में विफल रहते हैं। इसका मतलब यह है कि आपको और आपके परिवार को अपने डॉक्टर के साथ चर्चा शुरू करने की आवश्यकता हो सकती है, और जरूरत पड़ने से पहले अधिमानतः।
धर्मशाला सेवाओं से लाभान्वित होने का अवसर मिलने के अलावा, 2017 के एक अध्ययन में पाया गया कि फेफड़ों के कैंसर से पीड़ित लोगों के साथ धर्मशाला की प्रारंभिक चर्चा में जीवन के अंत में कम व्यर्थ आक्रामक उपचार हुआ। (जीवित रहने की दर में कोई अंतर नहीं था। जिन लोगों के जीवन के अंत में आक्रामक उपचार था और जो नहीं थे।) एक अन्य अध्ययन में, फेफड़े के कैंसर वाले लोगों के परिवार के सदस्यों को, जिनके पास शुरुआती धर्म में नामांकन था, अपने प्रियजनों के लिए जीवन देखभाल के अंत की बेहतर धारणा रखते थे। नहीं किया।
धर्मशाला चुनने से पहले पूछे जाने वाले प्रश्न
धर्मशाला चुनने का फैसला भारी पड़ सकता है, लेकिन इससे कई सवाल पूछने में मदद मिल सकती है:
- क्या कोई उपचार के शेष विकल्प हैं? इस सवाल को पूछने में आप विशेष रूप से कीमोथेरेपी विकल्पों, लक्षित चिकित्सा विकल्पों, इम्यूनोथेरेपी विकल्पों और किसी भी नैदानिक परीक्षणों की संभावना के बारे में पूछना चाहते हैं जो आपके लिए उपयुक्त होगा।
- आज की तरह आपका जीवन स्तर क्या है? आप अपने जीवन की गुणवत्ता की क्या कामना करेंगे? क्या कोई और उपचार आपके जीवन की गुणवत्ता को और कम कर देगा?
- क्या आपने प्रशामक देखभाल की सलाह ली है? उपशामक देखभाल वह देखभाल है जो आपके शारीरिक, भावनात्मक और आध्यात्मिक कल्याण को संबोधित करती है, भले ही आपका इरादा इलाज हो।
- आपका परिवार आपके फैसले के बारे में कैसा महसूस करता है?
- क्या धर्मशाला देखभाल आपके चिकित्सा बीमा द्वारा कवर की जाती है या धर्मशाला मेडिकेयर लाभ?
हॉस्पिस द्वारा क्या सेवाएं प्रदान की जाती हैं?
धर्मशाला द्वारा दी जाने वाली सेवाओं को समझना सबसे आसान है यदि आप समझते हैं कि धर्मशाला को किसी व्यक्ति की शारीरिक, भावनात्मक और आध्यात्मिक रूप से देखभाल करने के लिए डिज़ाइन किया गया है, और न केवल मरने वाले व्यक्ति को, बल्कि पूरे परिवार को। धर्मशाला द्वारा प्रदान की जाने वाली कुछ सेवाओं में शामिल हैं:
- लक्षण नियंत्रण: आपकी धर्मशाला देखभाल टीम दर्द, सांस की तकलीफ, मतली या उल्टी, और आपके कैंसर के अन्य लक्षणों या आपके द्वारा किए गए उपचार के दुष्प्रभावों के साथ मदद करने के लिए दवाएं और सहायता प्रदान करने का काम करती है।
- रोगी की देखभाल: ज्यादातर लोग या तो घर पर या असंगत धर्मशाला देखभाल का चयन कर सकते हैं। जो लोग घर की देखभाल का चयन करते हैं, उनके लिए असंगत देखभाल (पांच दिनों तक की अवधि के लिए) की पेशकश की जाती है, जब परिवार के सदस्य अभिभूत हो जाते हैं या किसी भी कारण से ब्रेक की आवश्यकता होती है।
- आध्यात्मिक देखभाल: आपकी धर्मशाला की देखभाल टीम में पादरी शामिल हैं जो जीवन के अंत में आने वाले कठिन सवालों में आपकी मदद कर सकते हैं। यह देखभाल आपकी विशिष्ट आवश्यकताओं के लिए डिज़ाइन की गई है और एक धार्मिक प्रथा को दूसरे पर बढ़ावा देने या बाहर करने के लिए नहीं है।
- 24/7 पहुंच: आप किसी भी प्रश्न या चिंता के साथ दिन या रात के किसी भी समय अपनी धर्मशाला देखभाल टीम से संपर्क करने में सक्षम होंगे।
- पारिवारिक सहयोग: धर्मशाला टीम परिवार केंद्रित है, और आपके परिवार को यह समझने में मदद करने के लिए कि आप चिकित्सकीय रूप से क्या सामना कर रहे हैं, उनके सवालों और भावनात्मक संघर्षों के लिए समर्थन प्रदान किया जाता है। पारिवारिक बैठकें भी आयोजित की जा सकती हैं ताकि परिवार के सदस्य जो महसूस कर रहे हैं उसे साझा कर सकें, और उनके डर और चिंताओं के बारे में बात कर सकें।
- शोक देखभाल: मृत्यु के बाद पूरे एक वर्ष की अवधि के लिए, धर्मशाला जीवित रहने वाले परिवार के सदस्यों को सेवाएं प्रदान करता है। इसमें व्यक्ति या फोन द्वारा परामर्श या पादरी शामिल हो सकते हैं।
क्या आप अभी भी धर्मशाला देखभाल के तहत उपचार प्राप्त कर सकते हैं?
बहुत से लोग धर्मशाला चुनने के बारे में भयभीत हैं क्योंकि उनका मानना है कि उपचार पूरी तरह से बंद हो जाता है। यह सच नहीं है। धर्मशाला चुनने में आप पीछा करने के खिलाफ निर्णय लेते हैं सक्रिय आपके फेफड़ों के कैंसर का उपचार, लेकिन इसका मतलब यह नहीं है कि सभी उपचार बंद हो जाएंगे। अंतर यह है कि उपचार लक्षणों की राहत पर ध्यान केंद्रित करते हैं और कैंसर का इलाज करने के बजाय जीवन की गुणवत्ता में सुधार करते हैं।
सक्रिय उपचार का गठन करने पर विभिन्न धर्मशाला प्रदाताओं के पास अलग-अलग दिशानिर्देश हैं। उदाहरण के लिए, एक खिला ट्यूब का उपयोग विशेष धर्मशाला एजेंसी के आधार पर उपशामक देखभाल माना जा सकता है या नहीं। फेफड़े के कैंसर के साथ, विशेष रूप से धर्मशाला देखभाल कार्यक्रम भिन्न हो सकते हैं जैसे कि एक घातक फुफ्फुस बहाव का प्रबंधन (कैंसर कोशिकाओं वाले फेफड़ों के आसपास द्रव का निर्माण)।
कुछ कार्यक्रम द्रव को निकालने या शंट स्थापित करने पर विचार कर सकते हैं; उपशामक उपाय जो सांस की तकलीफ में सुधार करते हैं। एक और उदाहरण हड्डी मेटास्टेस के कारण दर्द या फ्रैक्चर होगा। विकिरण चिकित्सा (या हड्डी-संशोधित एजेंट) कभी-कभी दर्द को कम करने के लिए उपयोग किया जाता है, लेकिन विशेष धर्मशाला एजेंसी के आधार पर "सक्रिय उपचार" का एक रूप माना जा सकता है या नहीं भी। यदि कोई व्यक्ति निर्जलीकरण के कारण रोगसूचक है, तो एक और विचार अंतःशिरा तरल पदार्थों का उपयोग हो सकता है।
बेशक, उपचार जो मुख्य रूप से दर्द, सांस लेने की कठिनाइयों और मतली को संबोधित करते हैं, क्योंकि लक्ष्य आपके जीवन की गुणवत्ता को अधिकतम करना है।
नए उपचार के विकल्प का चयन करने से पहले धर्मशाला का चयन करें
अतीत में, अक्षम फेफड़ों के कैंसर के साथ, केवल कुछ ही विकल्प थे। उन्नत फेफड़ों के कैंसर की स्थापना में विकिरण चिकित्सा मुख्य रूप से दर्द और पीड़ा को कम करने के लिए उपशामक है। जो अक्सर एक विकल्प के रूप में अकेले कीमोथेरेपी छोड़ देता है जो जीवन का विस्तार कर सकता है; और कीमोथेरेपी रेजीमेंस के जोखिमों और लाभों को तौलना प्राथमिक प्रश्न था।
यह नए उपचार विकल्पों जैसे लक्षित चिकित्सा और इम्यूनोथेरेपी के साथ काफी बदल गया है। यह महत्वपूर्ण है कि गैर-छोटे सेल फेफड़े के कैंसर वाले सभी लोगों के ट्यूमर पर आणविक रूपरेखा (जीन परीक्षण) किया जाता है, क्योंकि हर कोई जो इन उपचारों के लिए पात्र है। वे उपलब्ध हैं। यदि एक लक्षित उत्परिवर्तन जैसे कि ईजीएफआर म्यूटेशन, एएलके पुनर्व्यवस्था, या आरएस 1 जीन पुनर्व्यवस्था।
इम्यूनोथेरेपी एक और विकल्प है जो उन्नत फेफड़े के कैंसर के साथ कभी-कभी प्रभावी (और कुछ लोगों के लिए नाटकीय रूप से) है। यदि आपके पास पीडी-एल 1 परीक्षण है जो उच्च स्तर का खुलासा करता है तो ये उपचार प्रभावी होने की संभावना है। जबकि इम्यूनोथेरेपी दवाएं हर किसी के लिए काम नहीं करती हैं, वे कुछ लोगों के लिए, एक टिकाऊ प्रतिक्रिया (कैंसर के लंबे समय तक नियंत्रण) के परिणामस्वरूप कर सकते हैं।
सर्वश्रेष्ठ धर्मशाला की देखभाल कैसे करें
धर्मशाला देखभाल की उपलब्धता इस बात पर निर्भर करती है कि आप कहाँ रहते हैं और यह अक्सर आसान होता है यदि आप ग्रामीण क्षेत्र के बजाय शहरी रहते हैं। पहला निर्णय यह तय करना है कि आप घर में धर्मशाला रखना चाहते हैं या यदि आप धर्मशाला सुविधा में रहना चाहते हैं। कोई सही विकल्प नहीं है, और सबसे अच्छा निर्णय वह है जो आप और आपके परिवार को लगता है कि आपके लिए सही है।
कई समुदायों में एक से अधिक धर्मशाला प्रदाता हैं, इसलिए आपको यह चुनने की आवश्यकता होगी कि कौन सा आपकी जरूरत को पूरा करता है। आपकी ऑन्कोलॉजिस्ट और ऑन्कोलॉजी नर्स मदद कर सकती हैं। यदि आप एक स्थानीय फेफड़े के कैंसर सहायता समूह या समुदाय में शामिल हैं, तो आप इन लोगों से भी सिफारिशें मांग सकते हैं। आपके राज्य की धर्मशाला संगठन जैसे राज्य और राष्ट्रीय संगठन भी हैं, जिन्हें आप प्रश्नों के साथ संपर्क कर सकते हैं।
बहुत से एक शब्द
धर्मशाला के बारे में बात करना एक चर्चा है जो कैंसर से पीड़ित लोगों और उनके ऑन्कोलॉजिस्ट के लिए समान रूप से कठिन है। दुर्भाग्य से, हम जानते हैं कि बहुत कम लोग धर्मशाला का चयन करते हैं जब तक कि वे मृत्यु के बहुत करीब नहीं होते हैं, और कई शानदार सेवाएं प्रदान कर सकते हैं। फेफड़े के कैंसर के साथ धर्मशाला के बारे में निर्णय विशेष रूप से पहले की तुलना में अधिक सवालों और विचारों को मजबूर करता है, क्योंकि उन्नत फेफड़े के कैंसर जैसे लक्षित चिकित्सा और इम्यूनोथेरेपी के उपचार में अग्रिम।
कोई भी दो व्यक्ति या दो कैंसर एक जैसे नहीं हैं, और कोई भी आपके लिए यह महत्वपूर्ण निर्णय नहीं कर सकता है। अपने सभी विकल्पों को समझना महत्वपूर्ण है, और फिर एक विकल्प बनाना है जो आपकी खुद की जरूरतों और आपके परिवार का सम्मान करता है। उस ने कहा, कई अध्ययनों में पाया गया है कि फेफड़े के कैंसर से पीड़ित लोगों के परिवार का मानना है कि उनके प्रियजन का जीवन तब बेहतर था जब बीमारी के अंतिम चरण में धर्मशाला की देखभाल पहले की बजाय बाद में चुनी गई थी।