विषय
- डाउन सिंड्रोम जोखिम और स्वास्थ्य मुद्दे
- सीलिएक रोग: एक और आनुवंशिक स्थिति
- सीलिएक रोग का पता लगाने के लिए टॉडलरहुड से परे
- सीलिएक रोग के साथ किसी की देखभाल
- बहुत से एक शब्द
ऐसा क्यों होता है? दुर्भाग्य से, डॉक्टर निश्चित नहीं हैं। लेकिन दो स्थितियों के बीच मजबूत संबंध कुछ ऐसा है, जो डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के माता-पिता और देखभाल करने वालों को समझने की आवश्यकता है, ताकि वे सीलिएक रोग के लक्षणों की तलाश में हो सकें और यदि आवश्यक हो, तो उचित परीक्षण करवा सकें।
डाउन सिंड्रोम जोखिम और स्वास्थ्य मुद्दे
डाउन सिंड्रोम आपके जीन के साथ एक समस्या से उपजा है। सभी में 23 जोड़े जीन हैं (आपको अपनी मां से प्रत्येक जोड़ी का एक-आधा हिस्सा मिलता है और एक पिता को आधा), लेकिन डाउन सिंड्रोम वाले लोगों में जीन की एक विशिष्ट जोड़ी में अतिरिक्त आनुवंशिक सामग्री होती है: 21 वीं जोड़ी। यह क्या आनुवंशिकीविदों को "ट्राइसॉमी 21" कहता है, डाउन सिंड्रोम के लिए तकनीकी नाम है।
वह अतिरिक्त आनुवंशिक सामग्री आपकी माँ के अंडे या आपके पिता के शुक्राणु से आ सकती है, और डाउन सिंड्रोम का खतरा माँ की उम्र के साथ बढ़ता है (और संभवतः पिता, हालांकि सभी शोधकर्ता यह दृष्टिकोण नहीं लेते हैं)। संयुक्त राज्य में पैदा होने वाले प्रत्येक 700 शिशुओं में लगभग एक-एक, कुल-डाउन डाउन सिंड्रोम में लगभग 6,000 बच्चे हैं।
डाउन सिंड्रोम का निदान कैसे किया जाता है
डाउन सिंड्रोम वाले लोगों में चेहरे की विशिष्ट विशेषताएं होती हैं, जिनमें बादाम के आकार की आंखें, छोटे कान और मुंह, और एक छोटा सिर होता है जो पीठ में सपाट होता है। उनके पास कम मांसपेशियों की टोन भी हो सकती है, और वे अक्सर दृष्टि और श्रवण हानि से लेकर हृदय दोष तक के स्वास्थ्य के मुद्दों का अनुभव करते हैं। डाउन सिंड्रोम वाले सभी बच्चों और वयस्कों में कुछ प्रकार की बौद्धिक विकलांगता होती है, हालांकि इनका स्तर एक व्यक्ति से दूसरे व्यक्ति में काफी भिन्न हो सकता है।
पाचन तंत्र के साथ समस्याएं डाउन सिंड्रोम वाले लोगों में भी आम हैं, और उपचार योजना के कई पहलू हैं। डाउन सिंड्रोम के साथ पैदा हुए शिशुओं में पूरी तरह से विकसित गुदा नहीं हो सकता है (जो जन्म के ठीक बाद सर्जरी द्वारा ठीक किया जा सकता है)। डाउन सिंड्रोम वाले लगभग 5 प्रतिशत से 15 प्रतिशत लोगों में भी एक ऐसी स्थिति हो सकती है जिसे हिर्स्चस्प्रुंग रोग कहा जाता है, जो तब होता है जब बड़ी आंत ठीक से काम नहीं करती है। यह बड़ी आंत के उस हिस्से को हटाने के लिए सर्जरी की आवश्यकता हो सकती है जो काम नहीं कर रहा है।
सीलिएक रोग: एक और आनुवंशिक स्थिति
डाउन सिंड्रोम की तरह, सीलिएक रोग एक आनुवांशिक स्थिति है-आम तौर पर बोलते हुए, आपको स्थिति विकसित करने के लिए कम से कम एक "सीलिएक रोग जीन" होना चाहिए। हालांकि, इसमें अन्य कारक भी शामिल हैं, जिनमें से कुछ शोधकर्ताओं ने अभी तक पहचान नहीं की है। उन तथाकथित "सीलिएक रोग जीन" के साथ हर कोई सीलिएक रोग के साथ हवा नहीं करता है।
सीलिएक रोग भी एक ऑटोइम्यून स्थिति है, जिसका अर्थ है कि यह आपके शरीर के एक हिस्से पर आपकी प्रतिरक्षा प्रणाली द्वारा हमला शामिल है।जब आपको सीलिएक होता है, तो तीन लस वाले अनाज-गेहूं, जौ या राई के साथ बनाए गए खाद्य पदार्थों का सेवन करने से आपकी प्रतिरक्षा प्रणाली पर हमला होता है और आपकी छोटी आंत को नुकसान पहुंचाता है। यह भोजन से महत्वपूर्ण पोषक तत्वों को अवशोषित करने की आपकी क्षमता को सीमित करता है। अपने सबसे गंभीर रूप में, सीलिएक रोग गंभीर कुपोषण, एनीमिया और लिम्फोमा के लिए एक बढ़ जोखिम का कारण बन सकता है।
डाउन सिंड्रोम वाले लोग सामान्य रूप से ऑटोइम्यून बीमारियों के लिए बहुत अधिक जोखिम रखते हैं, और शोधकर्ताओं का मानना है कि डाउन सिंड्रोम वाले 16 प्रतिशत लोगों को सीलिएक रोग भी है। यह सामान्य आबादी में लगभग 1 प्रतिशत की दर से काफी अधिक है। विशेषज्ञों ने माता-पिता से आग्रह किया कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को दो और तीन साल की उम्र के बीच सीलिएक रक्त परीक्षण के साथ सीलिएक रोग के लिए जांच की जाए।
जो बच्चे सकारात्मक स्क्रीन करते हैं, उन्हें एंडोस्कोपी नामक एक प्रक्रिया से गुजरना होगा ताकि डॉक्टर सीधे उनके आंतों के अस्तर के नमूनों को देख सकें और एकत्र कर सकें। यह एक बड़ी बात की तरह लग सकता है, लेकिन यह एक निश्चित सीलिएक रोग का निदान करने के लिए महत्वपूर्ण है। इसके अलावा, कई माता-पिता जिनके बच्चे एंडोस्कोपी रिपोर्ट से गुज़रे हैं, उनके बच्चे ने बिना किसी समस्या के इसके माध्यम से पाल लिया और यह माता-पिता के बच्चों की तुलना में अधिक परेशान था।
सीलिएक रोग का पता लगाने के लिए टॉडलरहुड से परे
यहां तक कि अगर आपका डाउन सिंड्रोम का बच्चा एक बच्चे के रूप में सीलिएक रोग के लिए नकारात्मक स्क्रीन करता है, तो आपको अपने गार्ड को निराश नहीं करना चाहिए। यहां तक कि पुराने वयस्कों को सीलिएक के साथ नव निदान किया गया है, और किसी भी समय स्थिति विकसित करना संभव है। यह सिर्फ बचपन की स्थिति नहीं है।
सीलिएक रोग के सबसे प्रसिद्ध लक्षणों में पानी से भरा दस्त, थकान, वजन घटाने और एनीमिया शामिल हैं। हालांकि, कई लोगों के पास ये "क्लासिक" लक्षण नहीं होते हैं, और इसके बजाय ऐसे लक्षण होते हैं जिनमें कब्ज, जोड़ों का दर्द और यहां तक कि बालों का झड़ना शामिल हो सकता है। सीलिएक रोग वाले बच्चे अपने साथियों की तुलना में अधिक धीरे-धीरे बढ़ सकते हैं और अंततः वयस्कों की तरह कम हो सकते हैं।
सीलिएक रोग वाले लोगों में ध्यान-घाटे की सक्रियता विकार और अवसाद जैसी समस्याएं भी अधिक सामान्य हो सकती हैं, और ये सभी उन लोगों में हो सकते हैं जिनमें डाउन सिंड्रोम भी है।
बोस्टन चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल में चिकित्सकों के नेतृत्व में किए गए एक अध्ययन में पाया गया कि डाउन सिंड्रोम विशेषता क्लीनिक हमेशा सीलिएक रोग के लक्षणों की जांच नहीं करते हैं, खासकर जब वे लक्षण "क्लासिक लक्षण" नहीं होते हैं जो आमतौर पर स्थिति से जुड़े होते हैं। इस अध्ययन में कब्ज और व्यवहार संबंधी समस्याओं का उल्लेख किया गया है क्योंकि लक्षण अक्सर उन बच्चों की देखभाल करने वालों द्वारा सूचित किए जाते हैं जिन्हें बाद में संक्रामक रोग के लिए जांचा गया था।
किसी भी ध्यान देने योग्य लक्षण के बिना सीलिएक रोग होना संभव है, लेकिन शोधकर्ताओं के दो अतिरिक्त समूहों ने पाया है कि सीलिएक रोग विकसित करने वाले डाउन सिंड्रोम वाले लोगों में स्पष्ट लक्षण नहीं होने की अधिक संभावना है, विशेष रूप से धीमी गति से विकास। वास्तव में, एक अध्ययन में पाया गया कि डाउन सिंड्रोम के बच्चे, जो सीलिएक रोग के साथ नए थे, वे ऊंचाई और वजन के लिए 10 वें प्रतिशत से कम होने की अत्यधिक संभावना थी।
हालांकि, एक अन्य अध्ययन बताता है कि सीलिएक के बिना डाउन सिंड्रोम के बच्चों में ठेठ सीलिएक लक्षण-एनीमिया, दस्त और कब्ज भी अक्सर होते हैं। सीलिएक रोग वाले लोगों के लिए थायरॉयड समारोह कम होना भी संभव है, जो डाउन सिंड्रोम वाले लोगों में सीलिएक रोग की अनुपस्थिति में भी हो सकता है। इसलिए, शोधकर्ताओं ने कहा, देखभाल करने वालों और चिकित्सकों को स्थिति के लिए सतर्क और स्क्रीन की आवश्यकता होती है।
कुछ अच्छी खबरें हैं: स्वीडन के एक प्रमुख अध्ययन से पता चला है कि डाउन सिंड्रोम और सीलिएक रोग दोनों से पीड़ित लोगों को अकेले डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की तुलना में मृत्यु का अधिक खतरा नहीं है।
सीलिएक रोग के साथ किसी की देखभाल
दुर्भाग्य से, सीलिएक रोग के इलाज के लिए वर्तमान में कोई भी प्रिस्क्रिप्शन दवाएं नहीं हैं। यह भविष्य में बदल सकता है, लेकिन अभी तक, सीलिएक रोग का एकमात्र इलाज लस-मुक्त आहार है, जिसे सीलिएक वाले व्यक्ति को जीवन के लिए पालन करना चाहिए।
लस मुक्त आहार कागज पर अपेक्षाकृत आसान लगता है, लेकिन यह अभ्यास में मुश्किल हो सकता है क्योंकि बहुत सारे खाद्य पदार्थों में लस अनाज होता है। सीलिएक रोग वाले किसी व्यक्ति के लिए खाना पकाने के दौरान, आपको सावधानीपूर्वक लेबल पढ़ने और रसोई में ग्लूटेन क्रॉस-संदूषण के खिलाफ रक्षा करने की आवश्यकता है।
वास्तव में, कुछ परिवार सीलिएक रोग के साथ सदस्य के स्वास्थ्य की रक्षा के लिए घर पर लस मुक्त खाने का अभ्यास करते हैं। बाहर खाना भी चुनौतीपूर्ण हो सकता है, हालांकि यह विभिन्न फास्ट फूड और त्वरित-सेवा रेस्तरां में लस मुक्त मेनू के प्रसार के साथ आसान हो गया है।
बहुत से एक शब्द
जब आपके बच्चे में डाउन सिंड्रोम होता है, तो ग्लूटेन-मुक्त आहार जैसे एक बड़े बदलाव पर विचार करना भारी लग सकता है, खासकर अगर आपके बच्चे में अन्य स्वास्थ्य जटिलताएं हैं जो डाउन सिंड्रोम वाले लोगों में आम हैं। एक डाउन सिंड्रोम बच्चे को उठाना या एक वयस्क की देखभाल करना चुनौतीपूर्ण हो सकता है, और विशेष आहार प्रतिबंधों को जोड़ना मदद नहीं करेगा।
लेकिन अच्छी खबर है: अपने बच्चे को कुकीज़, पिज्जा, और अन्य बचपन के पसंदीदा से वंचित करने की कोई आवश्यकता नहीं है क्योंकि इन सभी खाद्य पदार्थों के अच्छे लस मुक्त संस्करण व्यापक रूप से उपलब्ध हैं। इसके अलावा, एक बार जब आप आहार के साथ आने वाले (मोटे तौर पर) सीखने की अवस्था में महारत हासिल कर लेते हैं, तो आप पाएंगे कि यह दूसरी प्रकृति बन जाएगी, और आप देख सकते हैं कि आपके बच्चे के पाचन और अन्य लक्षणों में सुधार हो सकता है।