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भले ही आप एक पति या पत्नी, बच्चे, दोस्त, या औपचारिक देखभाल करने वाले हों, एक व्यक्ति की देखभाल करना, जिसमें एम्योट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस (एएलएस) है, इतने सारे स्तरों पर चुनौतीपूर्ण है।हालांकि, सही मानसिकता के साथ, दूसरों से समर्थन और उचित सहायक उपकरणों के साथ, एएलएस वाले किसी व्यक्ति की देखभाल पूरी हो सकती है। ध्यान रखने योग्य यात्रा के माध्यम से नेविगेट करते समय ध्यान रखने योग्य कुछ युक्तियां यहां दी गई हैं।
ज्ञान के साथ अपने आप को सशक्त
जब एएलएस वाले किसी व्यक्ति की देखभाल करने की बात आती है, तो थोड़ा सा ज्ञान हो जाता है। यह समझने से कि आप जिस व्यक्ति की देखभाल कर रहे हैं, वह अच्छी तरह से आगे नहीं बढ़ सकता है, मांसपेशियों में मरोड़ और ऐंठन है, दर्द और अत्यधिक डकार का अनुभव करता है, और बाद में उसे खिलाने और सांस लेने में कठिनाई होती है, तो आप अधिक सक्रिय और प्रत्याशित देखभालकर्ता हो सकते हैं।
दूसरे शब्दों में, एएलएस के एक बुनियादी ज्ञान के साथ, आप अपने प्रियजन, परिवार के सदस्य, मित्र, या साथी की समस्याओं का बेहतर अनुमान लगा पाएंगे और उन बदलावों के लिए अच्छी तरह से तैयार कर सकते हैं-सबसे आसान संभव देखभाल प्रक्रिया बनाने का एक साधन।
सहायता मांगें
एएलएस के साथ किसी की देखभाल करने की शारीरिक मांग बहुत बड़ी है और दैनिक जीवन की गतिविधियों जैसे स्नान, बाथरूम का उपयोग करना, भोजन करना, और कपड़े पहनना और गतिशीलता सहायक सामग्री और अंततः उपकरणों और श्वास मशीनों को खिलाने के लिए सहायता से लेकर, पहले सीपीएपी और फिर वेंटीलेटर की सीमा है। ।
इसके अलावा, ALS वाले व्यक्ति की देखभाल करने वाले को अक्सर घर का प्रबंधन करना पड़ता है, खासकर अगर वह एक पति या पत्नी या परिवार का सदस्य है। इसका अर्थ है सफाई करना, कपड़े धोना, बिल भरना, डॉक्टर की नियुक्ति करना और परिवार के अन्य सदस्यों के साथ संवाद करना।
एएलएस हेल्थकेयर टीम
दूसरों से समर्थन मांगना नितांत आवश्यक है। आपको अपने प्रियजनों की ALS हेल्थकेयर टीम के साथ शुरू करना चाहिए, जिसमें एक शामिल है:
- न्यूरोलॉजिस्ट
- भौतिक चिकित्सक
- भाषण और चिकित्सक को निगल
- पोषण विशेषज्ञ
- श्वसन चिकित्सक
हेल्थकेयर पेशेवरों की यह टीम न केवल देखभाल प्रक्रिया में आपकी सहायता कर सकती है, बल्कि आपके प्रिय व्यक्ति के ALS के लक्षणों को कम करने में भी मदद कर सकती है।
इसके अलावा, आपके प्रियजन एएलएस हेल्थकेयर टीम के माध्यम से, सामाजिक कार्यकर्ता आपको पूरे समुदाय में देखभाल करने वाले सहायता समूहों के साथ-साथ निदान के समय उपशामक देखभाल संसाधनों और एएलएस के टर्मिनल चरण में एक धर्मशाला रेफरल के बारे में जानकारी प्रदान कर सकते हैं।
सहयोगी यन्त्र
मांसपेशियों की कमजोरी एएलएस का एक प्राथमिक लक्षण है, और इसके साथ चलने, खाने, बाथरूम का उपयोग करने, स्नान करने और सिर को सीधा रखने (गर्दन की मांसपेशियों के कमजोर होने) के कारण समस्याएं आती हैं।
व्हीलचेयर, बाथटब लिफ्टों, उठाए गए टॉयलेट सीट, हटाने योग्य हेडरेस्ट और विशेष खाने के बर्तन जैसे सहायक उपकरण एएलएस वाले व्यक्ति के लिए जीवन की कार्यप्रणाली और गुणवत्ता में सुधार कर सकते हैं। यह, बदले में, देखभाल करने वाले के जीवन की गुणवत्ता में सुधार कर सकता है।
एएलएस वाले व्यक्ति की देखभाल के लिए अन्य उपयोगी उपकरणों में विशेष गद्दे शामिल हैं जो त्वचा के टूटने और मांसपेशियों और जोड़ों के दर्द को रोकने में मदद कर सकते हैं। अंत में, एक बोलने वाले उपकरण की तरह इलेक्ट्रॉनिक सहायक उपकरण होते हैं जिन्हें संचार या सगाई की अनुमति देने के लिए हाथ या आंख के उपयोग के लिए अनुकूलित किया जा सकता है।
इन उपकरणों को प्राप्त करने के बारे में अपने प्रियजनों की ALS हेल्थकेयर टीम के साथ बात करना सुनिश्चित करें।
राहत देखभाल
एक देखभालकर्ता के रूप में, आपको किसी और की देखभाल करने के लिए अपने दिमाग और शरीर की देखभाल करने की आवश्यकता है। दूसरे शब्दों में, आपको ब्रेक की आवश्यकता होती है, और यही वह जगह है जहाँ राहत का खेल चलता है।
मूवी का आनंद लेने, झपकी लेने, नेचर वॉक करने में खुश रहने या किसी दोस्त के साथ डिनर या कॉफी पर जाने के लिए कुछ घंटों के लिए रिस्पेट केयर का मतलब हो सकता है। इसका मतलब सप्ताहांत की छुट्टी लेना भी हो सकता है, इसलिए आप आराम करने के लिए समय निकाल सकते हैं और अपने लिए कुछ खास कर सकते हैं।
जब श्वसन देखभाल की मांग की जाती है, तो कुछ अलग विकल्प होते हैं। उदाहरण के लिए, आप होम हेल्थ एजेंसियों को देख सकते हैं जो प्रशिक्षित देखभालकर्ता या यहां तक कि एक निवास प्रदान करते हैं, जैसे दीर्घकालिक देखभाल सुविधा, जो स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों को साइट पर नियुक्त करती है। अंत में, आप कुछ घंटों के लिए राहत देने के लिए किसी मित्र या स्वयंसेवी एजेंसी से पूछ सकते हैं।
समुदाय
यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि आपके समुदाय के भीतर अक्सर मदद करने के लिए दर्द हो रहा है, लेकिन जरूरी नहीं कि कैसे पता हो। आपके लिए यह विशिष्ट हो सकता है कि आप उन विशिष्ट कार्यों को लिखें जिनके लिए आपको सहायता की आवश्यकता है और फिर उन्हें मित्रों, परिवार के सदस्यों या पड़ोसियों को ईमेल करें।
स्पष्टवादी बनें-अगर आपको लगता है कि खाना पकाने और सफाई आपकी देखभाल में हस्तक्षेप कर रही है, तो अपने समुदाय के लोगों से भोजन के साथ मदद करें या घर की सफाई सेवा के लिए धन दान करें।
अवसाद के लक्षणों के लिए देखें
यदि आप एएलएस के साथ किसी की देखभाल कर रहे हैं, तो चिंता, भय, हताशा, बेचैनी और / या यहां तक कि क्रोध सहित भावनाओं की एक सीमा महसूस करना आम है। कई देखभाल करने वालों को भी अपराधबोध महसूस होता है जैसे उन्हें बेहतर काम करना चाहिए या भविष्य के बारे में अनिश्चितता की भावनाएं पैदा करनी चाहिए।
कभी-कभी ये भावनाएं इतनी मजबूत हो सकती हैं कि वे देखभाल करने वाले के जीवन की गुणवत्ता को प्रभावित करना शुरू कर देती हैं। कुछ देखभाल करने वाले भी उदास हो जाते हैं। यही कारण है कि अवसाद के शुरुआती लक्षणों के बारे में जानकार होना महत्वपूर्ण है और यदि आप उनमें से एक या अधिक का अनुभव कर रहे हैं तो अपने चिकित्सक को देखें।
अवसाद के लक्षण लगातार होते हैं, लगभग हर दिन दो सप्ताह तक चलते हैं, और इसमें शामिल हो सकते हैं:
- उदास या नीचे महसूस करना
- गतिविधियों में रुचि के नुकसान का अनुभव करने पर आपको एक बार मज़ा आया
- नींद न आना (उदाहरण के लिए, बहुत ज्यादा सोना या सोते समय परेशानी होना)
- भूख में बदलाव आना
- दोषी या निराश महसूस करना
अच्छी खबर यह है कि अवसाद का इलाज किया जा सकता है, या तो दवा और टॉक थेरेपी के संयोजन के साथ, या अकेले इन उपचारों में से एक।
बहुत से एक शब्द
शारीरिक रूप से और मानसिक रूप से, एएलएस वाले व्यक्ति की देखभाल करना कठिन और ऊर्जा की खपत है। लेकिन जब भी रास्ते में कई कोशिश कर रहे होंगे, आश्वस्त रहें कि उत्थान, भावपूर्ण क्षण भी होंगे।
अंत में, आपकी देखभाल, आपका ध्यान और आपकी उपस्थिति पर्याप्त है। इसलिए अपने प्रति दयालु रहें और अपनी जरूरतों के प्रति सचेत रहें।