विषय
- प्रश्न: कृपया मुझे अपनी पृष्ठभूमि और इंटरस्टिशियल सिस्टिटिस (आईसी) में रुचि के बारे में बताएं।
- प्रश्न: आईसी का क्या कारण है?
- प्रश्न: इंटरस्टीशियल सिस्टिटिस के लक्षण क्या हैं?
- प्रश्न: आईसी मूत्राशय के अन्य विकारों से कैसे अलग है?
- प्रश्न: आईसी का निदान कैसे किया जाता है?
- प्रश्न: आईसी के लिए उपचार क्या हैं?
- प्रश्न: क्या आहार और / या जीवन शैली में परिवर्तन आईसी के लक्षणों को कम कर सकते हैं?
- प्रश्न: आईसी विकसित करने के लिए जोखिम कारक क्या हैं?
- प्रश्न: आईसी मरीज समर्थन के लिए कहां मुड़ सकते हैं?
- प्रश्न: आईसी रोगियों के लिए आपके पास क्या सलाह है?
- प्रश्न: क्या कुछ ऐसा है जिसे मैंने नहीं कहा है कि आपको लगता है कि महिलाओं के लिए जानना महत्वपूर्ण है?
प्रश्न: कृपया मुझे अपनी पृष्ठभूमि और इंटरस्टिशियल सिस्टिटिस (आईसी) में रुचि के बारे में बताएं।
ए: मैं आईसी रोगियों के बहुत विशिष्ट हूं। जब मेरे लक्षण शुरू हुए तो मैं 32 साल का था। महीने में कई बार, मुझे तीव्र मूत्राशय में दर्द, बेचैनी, और अक्सर पेशाब करने की आवश्यकता का अनुभव होता है, खासकर रात में। फिर भी हालांकि यह निश्चित रूप से एक संक्रमण की तरह लगा, बैक्टीरिया मेरे मूत्र में कभी नहीं पाया गया था।
मेरे आईसी का निदान करने में एक वर्ष का समय लगा। 1993 की गर्मियों तक, मैं मुश्किल से रोने के बिना ब्लॉक के चारों ओर चलने में सक्षम था। ड्राइविंग बहुत मुश्किल था, काम लगभग असंभव था, और मैं (जैसा कि कुछ आईसी रोगी करते हैं) ने अट्रैक्टिव दर्द का अनुभव किया। हालांकि मेरे पास एक उत्कृष्ट मूत्र रोग विशेषज्ञ था, मैंने अलग-थलग और अकेला महसूस किया। फिर, एक दिन, मैंने एक और आईसी मरीज से फोन पर बात की। पहली बार, मुझे लगा कि कोई मेरी हालत को सचमुच समझ रहा है। मैंने कई स्व-सहायता रणनीतियों और पारंपरिक उपचारों को सीखा, जिन्होंने अंततः मुझे काफी राहत दी। सबसे बढ़कर, मुझे आशा का उपहार दिया गया था।
मैंने अपने निदान के ठीक तीन महीने बाद अपना पहला आईसी सहायता समूह शुरू किया और एक साल बाद अपने पहले आईसी चिकित्सा सम्मेलन की अध्यक्षता की। 1994 में, हमने उन लोगों के घरों और कार्यालयों में सीधे समर्थन लाने की आवश्यकता को पहचान लिया जो स्थानीय बैठकों में शामिल नहीं हो सकते थे, इसलिए हमारी पहली मूत्राशय की बीमारी और एओएल पर आईसी सहायता समूहों की स्थापना। 1995 में, हमने मरीजों को समर्थन और जानकारी देने के लक्ष्य के साथ इंटरस्टिशियल सिस्टिटिस नेटवर्क वेबसाइट बनाकर एक व्यापक ऑनलाइन शोध पुस्तकालय और चिकित्सकों के लिए नैदानिक संसाधन (हमारे सभी प्रतिभागियों के लिए कोई भी कीमत पर) नहीं बनाया। स्प्रिंग 1998 में, ICN को आईसी को समर्पित पहली रोगी-संचालित प्रकाशन कंपनी के रूप में स्थापित किया गया था। अब हम 16 देशों में लगभग 10,000 मरीजों की सेवा करते हैं।
प्रश्न: आईसी का क्या कारण है?
ए:दशकों के बाद एक मूत्राशय सिंड्रोम (जिसे अब आईसी कहा जाता है) के प्रलेखन के साथ-साथ यह भी पता चलता है कि यह पुरुषों और बच्चों दोनों को प्रभावित करता है, आईसी को अफसोस की बात है कि 1950 में महिलाओं के हिस्टेरिकल रोग का लेबल लगाया गया था जब शोधकर्ताओं ने सुझाव दिया था कि एक महिला जो चिकित्सा के अधीन थी। गंभीर आईसी के साथ देखभाल हो सकती है "बचपन से मूत्राशय के लक्षणों के माध्यम से माता-पिता के आंकड़ों के प्रति शत्रुता दमित थी।" आज भी, कुछ मरीज़ ऐसे चिकित्सकों का सामना करते हैं जो मानते हैं कि मनोवैज्ञानिक मूल्यांकन के लिए रेफरल के अलावा आईसी का कोई इलाज नहीं है।
यह 1987 तक नहीं था कि यूएस नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ ने आईसी पर अपनी पहली औपचारिक बैठक बुलाई, बीमारी की परिभाषा स्थापित की और भविष्य के अनुसंधान के लिए एक कोर्स शुरू किया। अब शोधकर्ताओं का मानना है कि आईसी में कई मूल हो सकते हैं, जिनमें संभवतः व्रत भी शामिल है (ऊतकों में चिपकना और सामान्य मूत्र में नहीं पाया जाना) संक्रमण, मूत्राशय की दीवार में जीएजी परत का टूटना, संभव मस्तूल सेल भागीदारी और न्यूरोटिक सूजन। आईसी के कारण इस समय कोई आम सहमति नहीं है और कई लोग मानते हैं कि यह एक सिंड्रोम है, शायद विभिन्न प्रकार की उत्पत्ति के साथ।
प्रश्न: इंटरस्टीशियल सिस्टिटिस के लक्षण क्या हैं?
ए:आईसी रोगी मूत्र आवृत्ति (दिन में आठ बार से अधिक), मूत्र संबंधी आग्रह और / या मूत्राशय के दर्द के किसी भी संयोजन का अनुभव कर सकते हैं। नैदानिक उद्देश्यों के लिए, एक चिकित्सक आईसी रोगियों के मूत्राशय में पाए जाने वाले छोटे पिनपॉइंट हेमोरेज को देखने के लिए एक हाइड्रोडिस्टीशन भी कर सकता है, जिसे ग्लोमेरुलेशन कहा जाता है।
आईसी रोगियों को रात में बार-बार पेशाब करने की आवश्यकता (दोपहर का समय), सेक्स के साथ असुविधा और बैठने या गाड़ी चलाने में कठिनाई का अनुभव हो सकता है। आईसी रोगियों में मूत्राशय की क्षमता कम हो सकती है और / या खाद्य पदार्थों के प्रति संवेदनशीलता (जैसे क्रैनबेरी जूस, एसिड, शराब, चॉकलेट, साइट्रस, और बहुत कुछ)। आप अक्सर आईसी रोगी को टॉयलेट का उपयोग करने की आवश्यकता को पहचान सकते हैं, खासकर लंबी दूरी की ड्राइविंग करते समय।
प्रश्न: आईसी मूत्राशय के अन्य विकारों से कैसे अलग है?
ए: आह ... यह $ 10,000 का सवाल है। आपको यह याद रखना होगा कि मूत्राशय केवल एक भाषा बोल सकता है, दर्द, आवृत्ति, या तात्कालिकता। तो स्थिति या आघात के बावजूद, मूत्राशय के रोगियों को बहुत समान लक्षणों का अनुभव हो सकता है।
प्रोस्टेटाइटिस रोगियों, उदाहरण के लिए, आमतौर पर पेरिनेल दर्द, आवृत्ति, कम मूत्र प्रवाह, और संभवतः नपुंसकता और दर्द से पहले, दौरान या स्खलन के बाद अनुभव होता है। मूत्रमार्ग के रोगी आवृत्ति, तात्कालिकता या दर्द का अनुभव कर सकते हैं, भले ही यह सिर्फ मूत्रमार्ग की सूजन प्रतीत हो। मूत्रमार्गशोथ या तो संक्रमण या संवेदनाओं द्वारा साबुन, शुक्राणुनाशकों, स्नान उत्पादों, या पाउच को ट्रिगर किया जा सकता है। मरीजों को अक्सर मूत्रमार्ग के दर्द की शिकायत होती है, कभी-कभी पेशाब के दौरान।
यूरेथ्रल सिंड्रोम एक और अस्पष्ट मूत्राशय शब्द है। डॉक्टरों ने मूत्रमार्ग सिंड्रोम की परिभाषा के बारे में असहमति जताई है। मूल रूप से, यह उन रोगियों में उपयोग किया जाता है जिनके पास आवृत्ति या तात्कालिकता हो सकती है, लेकिन कोई संक्रमण नहीं पाया जाता है।
ट्राइगोनिटिस एक और बीमारी है जिसमें आईसी (आवृत्ति, तात्कालिकता, ए / या दर्द) के समान लक्षण हैं। ट्राइगोनिटिस का उपयोग तब किया जाता है जब डॉक्टर यह देखते हैं कि मूत्राशय में ट्राइबोन में एक कोबलस्टोन जैसी उपस्थिति है। कुछ डॉक्टर ट्राइगोनिटिस को एक बीमारी के रूप में विवाद करते हैं क्योंकि उनका मानना है कि ट्राइगोन स्वाभाविक रूप से इस तरह दिखता है।
ओवरएक्टिव ब्लैडर सिंड्रोम के रोगियों में असंयम की आवृत्ति, तात्कालिकता और एपिसोड हो सकते हैं। इस बीमारी को मूत्राशय का एक न्यूरोलॉजिकल रोग माना जाता है। जब न्यूरोलॉजिकल कारण पता चलता है, और न्यूरोलॉजिक असामान्यता नहीं होने पर डेट्रस अस्थिरता होने पर इसे डीट्रस हाइपरएरेप्लेक्सिया कहा जाता है।
इंटरस्टीशियल सिस्टिटिस, दर्दनाक मूत्राशय सिंड्रोम, और आवृत्ति-तात्कालिकता-डिसुरिया सिंड्रोम का उपयोग पारस्परिक रूप से मूत्र आवृत्ति, तात्कालिकता और / या मूत्राशय, श्रोणि, और पेरिनेम के आसपास दर्द या दबाव की भावनाओं का वर्णन करने के लिए किया जाता है।
रोगी और चिकित्सक मंडलियों में, हम अक्सर रोग के "नाम" पर बहस करने या बहस करने की तुलना में लक्षणों के इलाज के बारे में अधिक चिंता करते हैं। यदि रोगी असुविधा में है, तो उन्हें इसके नाम की परवाह किए बिना मदद की आवश्यकता है।
प्रश्न: आईसी का निदान कैसे किया जाता है?
ए: आईसी रोगियों का निदान उनके उल्टी पैटर्न, उनके लक्षणों और अन्य बीमारियों के उन्मूलन के विश्लेषण के साथ किया जाता है।
एक सर्वोत्तम स्थिति में, जिन रोगियों को आईसी होने की आशंका होती है, वे समय की अवधि में एक शून्य डायरी को पूरा करते हैं जो रोगी और चिकित्सक दोनों को उल्टी के पैटर्न, मूत्र की मात्रा और दर्द के स्तर को देखने की अनुमति देगा। यदि एक निदान का संदेह है, तो चिकित्सक अन्य बीमारियों का पता लगाने के लिए अन्य नैदानिक परीक्षण करने के लिए चुनाव कर सकता है। यदि ये परीक्षण नकारात्मक निकलते हैं और डॉक्टर आईसी की उपस्थिति पर दृढ़ता से संदेह करते हैं, तो वे हाइड्रोडिस्टीशन करने के लिए चुनाव कर सकते हैं। मूत्राशय को पानी से दूर करने से, वे कई आईसी रोगियों में पाए जाने वाले विशिष्ट पेटी रक्तस्राव (ग्लोमेरुलेशन) के लिए मूत्राशय की दीवारों को देख सकते हैं। वर्तमान में अन्य नई नैदानिक परीक्षण प्रक्रियाओं पर शोध किया जा रहा है।
प्रश्न: आईसी के लिए उपचार क्या हैं?
ए:1987 में आईसी पर पहली औपचारिक बैठक के बाद के वर्षों में, वैज्ञानिकों ने कई संभावित और, कुछ मामलों में, विवादास्पद उपचारों का पता लगाया है। दुर्भाग्य से, आईसी के लिए "इलाज" के रूप में अभी तक कोई भी उपचार स्थापित नहीं किया गया है। इसलिए, यह समझना महत्वपूर्ण है कि अधिकांश उपचार बीमारी को ठीक करने के बजाय लक्षणों को कम करने के लिए डिज़ाइन किए गए हैं।
आईसी उपचार आम तौर पर दो श्रेणियों में आते हैं: मौखिक दवाएं या अंतःशिरा दवाएं जो सीधे मूत्राशय में रखी जाती हैं। ओरल थैरेपी में मूत्राशय के लेप, एंटीडिप्रेसेंट, एंटीथिस्टेमाइंस, एंटीस्पास्मोडिक्स और ब्लैडर एनेस्थेटिक्स शामिल हो सकते हैं।
इसके अलावा, तंत्रिका उत्तेजना, हाइड्रोडिस्टीशन / हाइड्रोडिलेशन और सर्जरी का उपयोग किया जाता है। सर्जरी, जैसे कि मूत्राशय वृद्धि या सिस्टेक्टोमी, आमतौर पर केवल अन्य उपचार विकल्पों की खोज के बाद ही माना जाता है।
अधिकांश डॉक्टर अपने स्वयं के अनुभव का उपयोग रोगियों के साथ यह तय करने में मदद करने के लिए करते हैं कि किस उपचार की सिफारिश की जाए। हालांकि, यह जानकर सुकून मिलता है कि यदि पहला चयन मदद नहीं करता है, तो प्रयास करने के लिए कई अन्य दृष्टिकोण हैं।
प्रश्न: क्या आहार और / या जीवन शैली में परिवर्तन आईसी के लक्षणों को कम कर सकते हैं?
ए: हाँ। कई रोगियों ने सीखा है कि आहार उनके आईसी फ्लेयर को प्रभावित कर सकता है। खाद्य पदार्थ जो अत्यधिक अम्लीय, मादक और / या नमकीन हैं, आईसी के लिए अच्छी तरह से स्थापित ट्रिगर हैं।
प्रश्न: आईसी विकसित करने के लिए जोखिम कारक क्या हैं?
ए। सभी ईमानदारी में, मुझे अभी पता नहीं है। महामारी विज्ञान के शोध से यह स्पष्ट है कि कुछ आईसी रोगियों में बचपन मूत्राशय में संक्रमण का इतिहास है। इसके अलावा, मरीज संभव आनुवंशिक संबंधों के बारे में विशेष रूप से बात करते हैं। मेरे परिवार में, मेरी मां, बहन, चाची, चचेरी बहन और दादी दोनों के पास मूत्राशय के लक्षणों की एक विस्तृत विविधता है, हालांकि विशेष रूप से आईसी नहीं। अन्य मामलों में, शल्य चिकित्सा प्रक्रियाओं या अस्पताल में रहने के बाद आईसी विकसित करने वाले रोगियों की कुछ चर्चा हुई है। फिर भी इनकी निर्णायक पुष्टि नहीं हुई है। जोखिम कारकों को सत्यापित करने के लिए हमें और अधिक शोध की प्रतीक्षा करनी होगी। (आईसी पुरुषों में भी हो सकता है।)
प्रश्न: आईसी मरीज समर्थन के लिए कहां मुड़ सकते हैं?
ए: अब ऑस्ट्रेलिया, न्यूजीलैंड, कनाडा, अमेरिका, इंग्लैंड, नीदरलैंड और जर्मनी सहित कई देशों में आईसी गतिविधियां विकसित की गई हैं। आईसीएन के माध्यम से हमारे इंटरनेट सहायता समूह दुनिया भर के रोगियों के लिए एक दूसरे को सहायता प्रदान करने का अवसर प्रदान करते हैं। यूएसए में, स्वतंत्र, अस्पताल से संबद्ध और / या आईसीए सहायता समूह हैं। मरीजों के पास इस बात का पता लगाने के लिए कई विकल्प हैं कि उनके क्षेत्र में क्या पाया जाता है।
प्रश्न: आईसी रोगियों के लिए आपके पास क्या सलाह है?
ए: आईसी एक मुश्किल बीमारी है क्योंकि यह बाहर की तरफ दिखाई नहीं देती है।हम डॉक्टरों और परिवार के सदस्यों और दोस्तों को समझाने की अनोखी चुनौती का सामना करते हैं कि हम वास्तव में असहज हैं और देखभाल की जरूरत है। मेरा मानना है कि रोगियों को उनकी चिकित्सा देखभाल में जिम्मेदार प्रतिभागी होने की आवश्यकता है। हम इलाज प्राप्त करने के लिए डॉक्टर के कार्यालय में चलने की उम्मीद नहीं कर सकते। एक मौका है कि हमारे पास एक डॉक्टर हो सकता है जो आईसी को एक वास्तविक बीमारी के रूप में स्वीकार नहीं करता है। हमें अपने डॉक्टरों के साथ प्रभावी ढंग से काम करने के लिए तैयार रहना होगा, ताकि जो जानकारी मिल सके, वह सहायक हो सके और हमारी चिकित्सा देखभाल में एक सक्रिय भागीदार बन सके।
आईसी के लिए एक सफल दृष्टिकोण अच्छी तरह से गोल है। यद्यपि हम सभी चाहते हैं कि हम अपने आईसी को ठीक करने के लिए सिर्फ एक उपचार कर सकते हैं, यह इस समय एक वास्तविकता नहीं है। इसके बजाय, हमें प्रभावी रणनीतियों की एक टूल किट बनाने की कोशिश करनी चाहिए जो हमारे जीवन और हमारे आईसी को बेहतर बनाने के लिए एक साथ काम करती है।
उपचार के उद्देश्य से मूत्राशय उपचार एक प्राथमिकता है। इसके अलावा, हमें स्व-सहायता रणनीतियों और आहार के एक स्वस्थ संतुलन की भी आवश्यकता है। आईसी मरीज के लिए अच्छा विश्राम और तनाव प्रबंधन रणनीतियों को सीखने के लिए अधिक महत्वपूर्ण समय कभी नहीं रहा है।
और जब यह हमारे भावनात्मक कल्याण की बात आती है, तो आईसी होने से हमारे रिश्ते और पारिवारिक जीवन प्रभावित हो सकते हैं। यह नए कौशल पर ध्यान केंद्रित करने का एक अच्छा समय है, जिसमें परामर्श जैसी अल्पकालिक रणनीतियों का उपयोग शामिल है।
प्रश्न: क्या कुछ ऐसा है जिसे मैंने नहीं कहा है कि आपको लगता है कि महिलाओं के लिए जानना महत्वपूर्ण है?
ए: एक सहायता समूह के नेता के रूप में, एक चीज जो मुझे दिखाई देती है, वे हैं महिलाएं जो इस बात की चिंता करती हैं कि अगर वे धीमे-धीमे और आराम करें, तो वे अपनी बीमारी में "दे रही हैं"। अक्सर, वे दर्द के बहुत कठिन स्तरों के बावजूद पारिवारिक और सामाजिक कार्यक्रमों में जाने के लिए खुद को मजबूर करते हैं क्योंकि वे सामान्य होना चाहते हैं। अनिवार्य रूप से, धीमा होने से इनकार करने से दर्द के स्तर में वृद्धि हो सकती है जो कि इलाज के लिए कहीं अधिक कठिन है।
मैं बहुत दृढ़ता से मानता हूं कि हमें अपनी सीमाओं के लिए एक स्वस्थ सम्मान होना चाहिए। यदि हम एक कार दुर्घटना में थे और हमारा पैर टूट गया था, तो यह एक डाली में होगा और हम इस पर नहीं चलेंगे। आईसी के साथ, हम मूत्राशय को स्थिर नहीं कर सकते हैं, क्योंकि रोगी आसानी से स्थानांतरित कर सकते हैं, वे भूल जाते हैं कि वे मूल रूप से घायल हैं। आराम के लिए हमारे शरीर की आवश्यकता के साथ-साथ दर्द की जल्द पहचान के लिए एक स्वस्थ सम्मान ताकि हम खुद को बदतर न करें, लंबे समय तक मुकाबला करना आवश्यक है।
अंत में, कई महिलाओं को लगता है कि अगर वे रुकती हैं और आराम करती हैं, तो वे अच्छी मां या पत्नियां नहीं हैं। यह निराशा और हताशा का एक क्रूर चक्र बन सकता है जिसमें वे मानते हैं कि वे अपने परिवार से समर्थन के लायक नहीं हैं। उन्हें और हमें याद रखना चाहिए कि हम सभी बीमार हो जाते हैं। माताओं या पत्नियों के रूप में, हम उनसे प्यार करते हैं। फिर भी जब हम स्वयं बीमार होते हैं, तो हम अक्सर उस सहारे की माँग नहीं करते हैं जिसकी हमें आवश्यकता होती है। पुरानी बीमारी हमारे परिवारों के लिए हमारे दिलों में प्यार नहीं बदलती है। शायद यह आपके लिए अपने परिवार की देखभाल करने का समय है।