विषय
- भाई-बहनों द्वारा सामना की जाने वाली शीर्ष चुनौतियाँ
- क्यों सिबलिंग एक्सपीरियंस एक दूसरे से इतने अलग होते हैं
- अपने आमतौर पर विकसित होने वाले बच्चे की मदद कैसे करें
भाई-बहनों द्वारा सामना की जाने वाली शीर्ष चुनौतियाँ
चाहे एक ऑटिस्टिक बच्चे का अमीर या गरीब, मधुर या चिंतित होना, कुछ साझा चुनौतियां हैं।
- शर्मिंदगी। यह सबसे कठिन चुनौतियों में से एक है क्योंकि इससे बचना बहुत ही वास्तविक और असंभव है। बच्चे, एक बार जब वे पिछले किंडरगार्टन होते हैं, तो निर्णय लेने वाले लोग होते हैं। और, वयस्कों के विपरीत, वे निर्णय को सार्वजनिक रूप से जोर से पारित करने के लिए उत्तरदायी हैं। आम तौर पर विकासशील बच्चे को अपने साथियों से यह पूछना आसान या सुखद नहीं लगता कि "आपके भाई के साथ क्या गलत है? वह बहुत अजीब है!" या सुन "आपकी बहन एक सनकी है!" लेकिन यह बहुत दुर्लभ बच्चा है जिसने इस तरह की टिप्पणी नहीं सुनी है। जब वे बड़े हो जाते हैं, तो भाई-बहनों को इस मुद्दे पर फिर से विचार करने की आवश्यकता होगी, जब वे अपने घर के दोस्तों को लाते हैं, एक साथी को ढूंढते हैं या शादी करते हैं।
- सीमित विकल्प।जब आपके भाई-बहन को आत्मकेंद्रित होता है, तो पूरे परिवार को समायोजित करना चाहिए। इसका मतलब यह है कि आमतौर पर विकसित होने वाले बच्चे को लगभग निश्चित रूप से अधिक समझौता करना होगा, "नहीं" अधिक बार कहें, और अपने भाई-बहनों की असामान्य जरूरतों और स्वाद के लिए झुकें। उदाहरण के लिए, ठेठ भाई-बहनों को एक ही फिल्म को 50 बार देखना पड़ सकता है, तैयार होने से पहले किसी कार्यक्रम से घर जाएं, या अपने ऑटिस्टिक भाई या बहन को समायोजित करने के लिए पार्टी को फेंकने के लिए "नहीं" कहें। जैसे-जैसे वे बड़े होते हैं, भाई-बहनों को लग सकता है कि उनके माता-पिता के पास कॉलेज में मदद करने के लिए, घर खरीदने, शादी करने, और आगे के लिए कम समय या पैसा है।
- अधिक से अधिक उम्मीदें।जब विकलांग परिवार का कोई सदस्य होता है, तो परिवार के अन्य सदस्यों को थाली में कदम रखना चाहिए और जिसमें भाई-बहन शामिल होते हैं। एक ऑटिस्टिक बच्चे के भाई-बहन (तब भी जब वे बहुत छोटे होते हैं) अपनी खुद की भावनाओं और जरूरतों को प्रबंधित करने, अधिक घरेलू कार्यों को करने या अपने स्वयं के सुखों को स्थगित करने के लिए कहा जाता है। वयस्कों के रूप में, भाई-बहनों को ऑटिस्टिक भाई-बहन की अधिक से अधिक जिम्मेदारी लेनी पड़ सकती है क्योंकि उनके माता-पिता कम सक्षम होते हैं।
क्यों सिबलिंग एक्सपीरियंस एक दूसरे से इतने अलग होते हैं
हाँ, कुछ साझा मुद्दे हैं-लेकिन ऑटिस्टिक बच्चों के भाई-बहनों में कुछ बड़े अंतर हैं। यदि आप ऑटिस्टिक भाई-बहनों के साथ आम तौर पर विकासशील बच्चों के समूह को एक साथ लाते हैं, तो आप कुछ बहुत, बहुत अलग दृष्टिकोण, चिंताओं और चुनौतियों को सुनेंगे। यहाँ पर क्यों:
ऑटिस्टिक बच्चे एक दूसरे से बहुत अलग होते हैं.
क्योंकि ऑटिज़्म एक ऐसा व्यापक विकार है, ऑटिस्टिक बच्चे और किशोर पूरी तरह से अलग-अलग तरीकों से उपस्थित हो सकते हैं। परिणामस्वरूप, भाई-बहन को एक ही घर में रहना अपेक्षाकृत आसान या बेहद चुनौतीपूर्ण लग सकता है। उदाहरण के लिए:
- सिबलिंग ए एक भाई के साथ रह रहा है, जो हालांकि थोड़ा "अजीब" है, वास्तव में बहुत मज़ा है। निश्चित रूप से, वह डिज्नी के पात्रों पर कायम है और उसके कोई निजी दोस्त नहीं हैं-और हां, वह कभी-कभी बिना किसी स्पष्ट कारण के पिघल जाता है। लेकिन वह दयालु है, देखभाल करता है, और अपने भाई-बहनों के रूप में उन्हीं फिल्मों और गतिविधियों का भरपूर आनंद लेता है। हां, चुनौतियां हैं, लेकिन वे भारी महसूस नहीं करते हैं। वास्तव में, वे कुछ मायनों में बॉस, प्रभुत्व (लेकिन आमतौर पर विकसित) भाई से जुड़ी चुनौतियों की तुलना में कम हो सकते हैं।
- सिबलिंग बी एक बहन के साथ रह रही है जो घर के आसपास की वस्तुओं को शारीरिक रूप से नष्ट करने के लिए गैर-मौखिक, आक्रामक और उत्तरदायी है। कई बार, सिबलिंग बी अपनी सुरक्षा के लिए वास्तव में भयभीत होता है। कोई रास्ता नहीं है जब सिबलिंग बी एक दोस्त को घर पर लाएगा, और अपनी बहन के साथ सुरक्षित और सुखद रूप से बाहर जाने की कोई संभावना नहीं है। घर पर जीवन शायद ही कभी "सामान्य" जैसा होता है, और मानसिक और शारीरिक कल्याण के लिए चुनौतियां बहुत वास्तविक हैं।
- सिबलिंग सी एक ऐसे भाई के साथ रह रही है जो शानदार, विचित्र और बेहद चिंतित है। एक तरफ, सिबलिंग सी के ऑटिस्टिक भाई पहले से ही उम्र में वीडियो गेम प्रोग्रामिंग कर रहे हैं। दूसरी तरफ, यह वही भाई बहुत चिंतित है, अत्यधिक संवेदी चुनौतियां हैं, और यह मॉल में एक मूवी थियेटर में रहने के लिए शारीरिक रूप से दर्दनाक लगता है, या यहां तक कि एक परिवार इकट्ठा होते हैं। सिबलिंग सी को अपने भाई की उपलब्धियों पर गर्व है, लेकिन उसे अपने भाई के आस-पास रहना मुश्किल हो सकता है, और यह निश्चित रूप से निश्चित नहीं है कि वह "विस्फोट" कब करेगा। परिणामस्वरूप, वह जब भी संभव हो अपने भाई से बचती है।
भाई-बहन एक-दूसरे से अलग होते हैं।
प्रत्येक बच्चा अद्वितीय है, और एक ऑटिस्टिक सिबलिंग के लिए व्यक्तिगत बच्चों की प्रतिक्रियाएं भी भिन्न होंगी। जहां एक बच्चे को अनुभव करना मुश्किल और मुश्किल लग सकता है, वहीं दूसरा उसे पुरस्कृत कर सकता है।
क्या ऑटिज्म से पीड़ित बच्चे का छोटा या बड़ा भाई होना आसान है? प्रत्येक के लिए उतार-चढ़ाव हैं।
- एक ऑटिस्टिक बच्चे की छोटी बहन अपने जीवन में कभी भी ऑटिज़्म के बिना नहीं रहती है। एक ओर, इसका मतलब यह हो सकता है कि उसे ऑटिस्टिक सिबलिंग के साथ आने वाली चुनौतियों का प्रबंधन करना आसान लगता है। दूसरी ओर, वह परिवार के भीतर खुद को अपनी जरूरतों, चुनौतियों, प्रतिभाओं और व्यक्तित्व के गुणों के साथ खुद को स्थापित करने के लिए कठिन हो सकता है।
- ऑटिज्म से ग्रसित बच्चे के बड़े भाई-बहन तब निराश हो सकते हैं जब माता-पिता का ध्यान विशेष जरूरतों वाले छोटे भाई-बहन की ओर खींचा जाता है। या, दूसरी ओर, उसे स्थिति का प्रबंधन करना अपेक्षाकृत आसान लग सकता है क्योंकि उसने पहले से ही परिवार, स्कूल और समुदाय में अपना स्थान स्थापित कर लिया है।
विभिन्न स्वभाव और व्यक्तित्व भी एक बड़ा बदलाव ला सकते हैं। कुछ भाई-बहनों के लिए, एक ऑटिस्टिक बच्चे के साथ रहना एक शर्मिंदगी हो सकती है, जबकि अन्य के लिए यह एक अवसर है।
- सिबलिंग एक्स बहुत संवेदनशील और आसानी से परेशान है। ऑटिस्टिक सिबलिंग में अजीब सी आवाजें आना, एक ही शब्द को बार-बार दोहराना और रात के खाने में पिघलकर किनारे पर उसका अधिकार भेजना।
- सिबलिंग जेड अपरिमेय है और मुश्किल परिस्थितियों का प्रबंधन करने के लिए अपनी ऑटिस्टिक बहन की मदद करने के तरीके खोजने में आनंद लेता है। अभिभूत महसूस करने से दूर, वह वास्तव में अपनी बहन को खुद को शांत करने, खुद को व्यक्त करने और दूसरों के साथ बातचीत करने में मदद करने का आनंद उठाता है।
पारिवारिक दृष्टिकोण और परिस्थितियाँ एक दूसरे से भिन्न हैं।
एक तरफ आत्मकेंद्रित, परिवार के दृष्टिकोण और स्थितियों का बच्चों पर भारी प्रभाव पड़ सकता है। मिश्रण में आत्मकेंद्रित जोड़ें, और साधारण पारिवारिक संघर्ष, चुनौतियां, ताकत और लचीलापन एक बहुत बड़ी बात बन जाती है। आमतौर पर विकासशील भाई-बहनों के लिए, माता-पिता के व्यवहार और भावनाएं सकारात्मकता और शक्ति का स्रोत बन सकते हैं या नहीं। उदाहरण के लिए:
- परिवार ए में ऑटिज़्म वाला बच्चा शामिल है। बच्चे के माता-पिता करीब बढ़ते हैं और उपयुक्त स्कूलों, समर्थन और धन को खोजने के लिए मिलकर काम करते हैं। जब आत्मकेंद्रित भारी हो जाता है तो वे शांति से प्रतिक्रिया देते हैं, स्थिति को संभालते हैं, और फिर फिर से इकट्ठा होते हैं। इसी समय, वे यह सुनिश्चित करने के लिए कड़ी मेहनत करते हैं कि आमतौर पर विकासशील भाई-बहनों को स्कूल में और उनके सामाजिक जीवन में सहायता मिलती है-भले ही कभी-कभी इसका मतलब है कि दोस्त या सार्वजनिक परिवहन मिश्रण का हिस्सा हैं। परिणामस्वरूप, ऑटिज्म से पीड़ित बच्चा सीख सकता है कि चुनौतियों का सामना किया जा सकता है और उसका प्रबंधन किया जा सकता है, और यह प्रतिकूलता पूर्ण, प्रेमपूर्ण जीवन के रास्ते में नहीं खड़ी होनी चाहिए।
- परिवार बी में आत्मकेंद्रित एक बच्चा शामिल है। बच्चे के माता-पिता आत्मकेंद्रित या पारिवारिक जीवन पर इसके प्रभावों के लिए एक दूसरे को जिम्मेदार ठहराते हैं और परिणामस्वरूप, वे अलग हो जाते हैं। एक माता-पिता दोनों बच्चों की कस्टडी से हवा करते हैं और अभिभूत, क्रोधित और निराश होते हैं। जब घर में आत्मकेंद्रित हो जाता है, तो माता-पिता दरवाजे से बाहर निकल जाते हैं या गुस्से में आ जाते हैं।नतीजतन, आमतौर पर विकासशील बच्चा एक अराजक स्थिति में बढ़ता है और यह सीख सकता है कि पारिवारिक जीवन में चुनौतियां टूट सकती हैं।
परिवार का वित्त अलग-अलग होता है।
पैसा प्यार नहीं खरीद सकता है, लेकिन यह आत्मकेंद्रित रहने वाले परिवार के लिए बहुत सारी चीजें खरीद सकता है। हालांकि बहुत कम पैसा होना संभव है और फिर भी कुछ भावनात्मक उथल-पुथल के साथ आत्मकेंद्रित का प्रबंधन करना आसान नहीं है।
गरीबी और आत्मकेंद्रित एक अविश्वसनीय रूप से चुनौतीपूर्ण मिश्रण हो सकते हैं। हां, विकलांग बच्चों के साथ माता-पिता के लिए संसाधन उपलब्ध हैं-लेकिन उन संसाधनों का उपयोग करना मुश्किल है, प्रबंधन के लिए निराशाजनक है, और परिवार के स्थान के आधार पर गंभीर रूप से सीमित हो सकते हैं। प्रति घंटे की नौकरी करने वाले माता-पिता के पास लचीलापन नहीं है जो उन्हें सप्ताह के दिनों के दौरान सामाजिक सुरक्षा और राज्य एजेंसियों का दौरा करने की आवश्यकता होती है। जिन अभिभावकों के पास अपने कंप्यूटर और इंटरनेट की सुविधा नहीं है, उनके पास ऐसे उपकरण नहीं होते हैं जिनके लिए उन्हें विकल्पों पर शोध करने और उपचार, सेवाएँ या उपचार के विकल्प खोजने की आवश्यकता होती है।
महत्वपूर्ण धन के साथ माता-पिता अनिवार्य रूप से इन कुंठाओं में से कुछ से अपना रास्ता खरीद सकते हैं। यदि वे उच्च-स्तरीय नौकरियों में काम कर रहे हैं, तो उनके पास सम्मेलनों में भाग लेने, बैठकों में जाने और एजेंसियों और लाभों का प्रबंधन करने के लिए अधिक लचीलापन है। यदि वे सेवाओं के लिए अर्हता प्राप्त नहीं करते हैं या वांछित शैक्षिक सेटिंग्स से वंचित हैं, तो वे निजी प्रदाताओं के लिए भुगतान कर सकते हैं। यदि वे अभिभूत महसूस करते हैं, तो वे अक्सर राहत देखभाल के लिए भुगतान कर सकते हैं।
इन मतभेदों का आम तौर पर विकासशील भाई-बहनों पर क्या प्रभाव पड़ता है? विभिन्न प्रकार के प्रभाव हैं:
- यदि धन ऑटिस्टिक बच्चे के लिए सेवाएं प्रदान करने वाला है, तो अन्य बच्चों के लिए बहुत कम बचा जा सकता है। कॉलेज फंड ऑटिज्म थेरेपी की ओर जा सकता है, जबकि दूसरा बंधक विशेष स्कूलों के लिए भुगतान कर सकता है या देखभाल में राहत दे सकता है। परिणामस्वरूप, सामान्य भाई-बहन दोनों माता-पिता और ऑटिस्टिक भाई-बहन से नाराज हो सकते हैं।
- यदि सभी उपलब्ध समय ऑटिस्टिक बच्चे की सेवाओं के प्रबंधन या देखभाल पर खर्च किया जाता है, तो भाई-बहन को परित्यक्त या उपेक्षित महसूस हो सकता है। यह भी, आक्रोश या क्रोध को जन्म दे सकता है।
- यदि माता-पिता एक ऑटिस्टिक बच्चे के लिए सेवाओं का प्रबंधन करने के लिए आवश्यक समय और ऊर्जा से अभिभूत हैं, तो उनके पास होमवर्क, कोचिंग, चॉफिंग, या अन्य सामान्य अभिभावक गतिविधियों के साथ मदद करने के लिए थोड़ी ऊर्जा बची हो सकती है।
- जिन माता-पिता के पास बहुत कम समय या पैसा होता है, उनके पास वे संसाधन नहीं हो सकते हैं जिनके लिए उन्हें भाई-बहनों की गतिविधियों और जरूरतों के बारे में बारीकी से जानने की जरूरत होती है। वे स्कूल में समस्याओं, भावनात्मक मुद्दों या संभावित जोखिम भरे व्यवहारों से अवगत नहीं हो सकते हैं।
भाई-बहनों पर उम्मीदें अलग-अलग होती हैं।
ऑटिस्टिक सिबलिंग वाले बच्चे से क्या उम्मीद की जाती है? इसका उत्तर उसके या उसके परिवार के आकार, वित्त, सांस्कृतिक पृष्ठभूमि और भावनात्मक स्थिरता पर बहुत हद तक निर्भर करेगा। उत्तर भी बदल जाएगा क्योंकि ऑटिस्टिक और ठेठ भाई-बहन बड़े होते हैं और माता-पिता अपने दम पर चीजों को संभालने में कम सक्षम होते हैं।
- एक बड़े विस्तारित परिवार में, एक ऑटिस्टिक बच्चे की देखभाल में मदद करने के लिए कई व्यक्ति सक्षम और तैयार हो सकते हैं। एक बहुत छोटे परिवार में, आमतौर पर विकासशील बच्चे को अपने ऑटिस्टिक सिबलिंग के लिए महत्वपूर्ण जिम्मेदारी लेने के लिए कहा जा सकता है। यह उम्मीद माता-पिता की उम्र के रूप में बढ़ सकती है, इस बिंदु पर जहां सामान्य भाई-बहन को एक वयस्क या बच्चे के लिए वयस्क देखभालकर्ता बनने की उम्मीद है। "
- एक धनी परिवार में, ऑटिज्म से पीड़ित व्यक्ति के लिए श्वसन देखभाल प्रदाताओं या यहां तक कि लिव-इन समर्थन के लिए भुगतान करना संभव हो सकता है। दुर्लभ मामलों में, इस स्तर की सहायता एजेंसियों के माध्यम से प्रदान की जा सकती है। ज्यादातर मामलों में, हालांकि, न तो माता-पिता और न ही सहायक कर्मचारी 24/7 सहायता प्रदान कर सकते हैं। इस प्रकार, यदि एक ऑटिस्टिक सिबलिंग को 24/7 समर्थन की आवश्यकता होती है, तो एक अच्छा मौका है एक भाई को इसे कम से कम कुछ समय प्रदान करने की आवश्यकता होगी।
- आज की अमेरिकी संस्कृति में, परिवार के सदस्यों के लिए अपने तरीके से जाना असामान्य नहीं है। भाई-बहन देश या दुनिया भर में आगे बढ़ सकते हैं, जबकि माता-पिता आत्मकेंद्रित के साथ एक वयस्क "बच्चे" की देखभाल करना जारी रखते हैं। दुनिया के अन्य हिस्सों में (या आप्रवासी समुदायों में), परिवार एक दूसरे के करीब रहते हैं। जब परिवार करीब रहते हैं, तो वे ऑटिज़्म से ग्रसित बच्चे के लिए कम से कम कुछ जिम्मेदारी संभालने की अधिक संभावना रखते हैं।
अपने आमतौर पर विकसित होने वाले बच्चे की मदद कैसे करें
आपकी परिस्थितियाँ और आपके ऑटिस्टिक बच्चे की योग्यताएँ और चुनौतियाँ जो भी हों, आपके लिए आमतौर पर अपने बच्चे की ज़रूरतों को ध्यान में रखना ज़रूरी है। हालांकि, कहा गया कि यह याद रखना भी महत्वपूर्ण है कि परिवार में विकलांगता हमेशा एक बुरी चीज नहीं है। सही परिस्थितियों को देखते हुए, ऑटिस्टिक सिबलिंग वाला बच्चा महान व्यक्तिगत ताकत हासिल कर सकता है। सहानुभूति, जिम्मेदारी, लचीलापन, संसाधनशीलता और दया सभी अनुभव से आ सकते हैं।
यह सुनिश्चित करने के लिए यहां कुछ सुझाव दिए गए हैं कि आपके सामान्य बच्चे का सकारात्मक परिणाम है:
- आत्मकेंद्रित को जीवन के हिस्से के रूप में समझें-कुछ समझने और जवाब देने के लिए, बजाय इसके कि कुछ भी उल्लेख करने या सोचने से बचें। अपने सभी बच्चों को सिखाएं कि ऑटिज़्म क्या है, और यह क्या नहीं है।
- अपने सभी बच्चों के साथ आदर के साथ व्यवहार करें, और अपने ऑटिस्टिक बच्चे के प्रति सम्मान पैदा करें।
- इस बात से अवगत रहें कि आपके आमतौर पर विकसित होने वाले बच्चे को आपके ध्यान और प्यार की आवश्यकता होती है, और किसी भी क्षण को आप सुन सकते हैं, साझा कर सकते हैं, मज़े कर सकते हैं, समस्या हल कर सकते हैं, या बस बाहर घूम सकते हैं।
- यह जान लें कि आपका आमतौर पर विकसित होने वाला बच्चा कुछ असामान्य मांगों का सामना कर रहा है, और वे उन चुनौतियों को पहचानते हैं जो वे दूर करते हैं।
- अपने सामान्य रूप से विकसित होने वाले बच्चे के लिए विशेष "बस हम" बार करें। आपको अपने जीवनसाथी के साथ व्यापार करने की आवश्यकता हो सकती है, लेकिन यह और भी बेहतर हो सकता है।
- अपने सामान्य बच्चे की जरूरतों के लिए आगे की योजना बनाएं, और यह जानें कि आप आने से पहले स्थितियों को कैसे संभालेंगे। यह छोटे मुद्दों पर लागू होता है (अगर हमारा ऑटिस्टिक बच्चा मॉल में पिघल जाता है तो हम क्या करेंगे?) और बड़ी चुनौतियां (कैसे हमारे सामान्य बच्चे को कॉलेज की लागत का प्रबंधन करने में मदद करेगा?)। आपको हमेशा अपने विशिष्ट बच्चे की सनक को पूरा करने की आवश्यकता नहीं है, लेकिन आपको एक योजना की आवश्यकता है।
- सुसंगत और विश्वसनीय बनें। एक ऑटिस्टिक सिबलिंग के साथ रहना मुश्किल हो सकता है, लेकिन अराजकता या भावनात्मक उथल-पुथल के साथ जीना बहुत कठिन है। जब वे सुरक्षित महसूस करते हैं और उनकी देखभाल करते हैं, तो आमतौर पर विकासशील बच्चे चुनौतीपूर्ण परिस्थितियों में समायोजित हो सकते हैं।
- अपने आमतौर पर विकसित होने वाले बच्चे को सुनें, और चिंता, अवसाद या जोखिम भरे व्यवहार के किसी भी संकेत के लिए देखें।
- जानिए कि आपके टिपिकल बच्चे को वास्तव में आपकी क्या ज़रूरत है, और वहाँ रहने का एक तरीका खोजें। इसके लिए कभी-कभार पक्ष में कॉल करने या समय-समय पर कुछ अतिरिक्त पैसे देने की आवश्यकता होती है, लेकिन इसका अर्थ आपके बच्चे के लिए दुनिया से हो सकता है।
- जरूरत पड़ने पर मदद लें। ऑटिज्म के भाई-बहन, सिबलिंग सपोर्ट प्रोजेक्ट और सिबस जर्नी जैसे संगठन कुछ ही विकल्प हैं। सहायता समूहों, राहत और कार्यक्रमों को खोजने के लिए स्थानीय संसाधनों की जाँच करें।