क्या यह एक जे-पाउच की तरह है?

विषय

• दिन जो बाथरूम में नहीं घूमते हैं
• "ओस्टॉमी" एक गंदा शब्द नहीं है
• "आम तौर पर" फिर से जा रहे हैं
• लेकिन क्या यह "इलाज" है?
• उपसंहार

दिन जो बाथरूम में नहीं घूमते हैं

मैं सुबह-सुबह अपने जे-पाउच में दबाव और परिपूर्णता की भावना को जगाता हूं। अधिकांश सुबह इस तरह से शुरू होते हैं, लेकिन मुझे इसकी आदत हो रही है।कुछ असुविधा है, लेकिन यह मैं अल्सरेटिव कोलाइटिस के साथ महसूस की तात्कालिकता के समान नहीं है। मैं थोड़ा महसूस कर सकता था, अगर मैंने चुना, हालांकि यह तेजी से असहज हो जाएगा जब तक मैं बाथरूम नहीं जाता।

अल्सरेटिव कोलाइटिस के साथ दिन इस बिंदु पर केवल एक स्मृति बनने लगे, क्योंकि मैं अपने शरीर की नई लय में बस गया। पहली सर्जरी (दो में से) एक मुश्किल थी: मैं कई घंटों के लिए संज्ञाहरण के तहत था और एक अस्थायी इलियोस्टोमी से जाग गया था। वसूली लंबी थी, मैं 6 सप्ताह के लिए काम से बाहर था, लेकिन यह असमान था और मैंने प्रत्येक दिन सुधार किया।

मेरे पास एक बड़ा निशान है जो मेरे पेट बटन के ऊपर से नीचे तक मेरी प्यूबिक बोन तक जाता है, जो इतनी सफाई से ठीक नहीं होता जितना कि मुझे पसंद होता है, ज्यादातर प्रेडनिसोन के कारण मैं अपनी सर्जरी से पहले ले रही थी। मैं जे-पाउच के पहले चरण से पहले प्रेडनिसोन को टेंपर्ड नहीं कर सकता था क्योंकि मेरे सर्जन को उम्मीद थी: हर बार जब हमने नीचे जाने की कोशिश की तो मेरे अल्सरेटिव कोलाइटिस से रक्तस्राव फिर से शुरू हो जाएगा। नतीजतन, मैं आखिरकार अपनी सर्जरी के बाद ही टेंपर करने में सफल रहा। मैं दाग के बारे में खुश नहीं हूं क्योंकि मैं युवा हूं, लेकिन मुझे लगता है कि मेरी बिकनी दिनों का अंत भुगतान करने के लिए एक छोटी सी कीमत है।

"ओस्टॉमी" एक गंदा शब्द नहीं है

इलियोस्टोमी बिल्कुल भी नहीं थी जो मुझे उम्मीद थी। अल्सरेटिव कोलाइटिस के वर्षों के बाद और यह सोचकर कि कब दस्त होगा और जब मुझे जल्दी में बाथरूम की आवश्यकता होगी, तो इलियोस्टोमी फिर से मेरी आजादी की तरह था। मैं बस चला गया और जब वह पूर्ण हो गया तो मेरी अस्थि थैली खाली कर दी। मैंने अपनी अलमारी बिल्कुल नहीं बदली - मैंने अपने इलियोस्टोमी के पहले वही सारे कपड़े पहने जो मैंने किए थे। मैंने अपने आहार का विस्तार करना शुरू कर दिया, हालांकि मैं अपने सर्जन के निर्देशों का पालन करने और पागल या पॉपकॉर्न जैसे रूखेपन से बचने के लिए सावधान था। मैंने भी अपने वयस्क जीवन में पहली बार वजन डालना शुरू किया। मैंने 3 महीने तक मेरा ब्लोआउट कभी नहीं किया था। मुझे नहीं लगता कि मेरे ओस्टियोमी उपकरण को संलग्न करने में मेरे पास कोई महान कौशल था, लेकिन फिर भी मेरे पास कभी भी कोई समस्या या शर्मनाक घटना नहीं थी।

सप्ताह में दो बार मेरे इलियोस्टोमी उपकरण को बदलना मेरी दिनचर्या का हिस्सा बन गया। मेरा रंध्र मेरे शरीर का सिर्फ एक और हिस्सा बन गया। यह अजीब लग रहा था, अगर मैंने इसके बारे में बहुत सोचा। सब के बाद, रंध्र आपकी आंत का हिस्सा है, और यह मेरे शरीर के बाहर पर था! लेकिन, यह वह सर्जरी थी जिसने मुझे जीने की अनुमति दी, उम्मीद है कि बहुत लंबे समय तक। इसके बिना, डिसप्लेसिया और मेरे बृहदान्त्र में पाए जाने वाले सैकड़ों पॉलीप्स के परिणामस्वरूप कोलन कैंसर हो सकता है और मेरे लिए एक बुरा परिणाम हो सकता है।

मेरी एंटरोस्टोमल थेरेपी (ईटी) नर्स अद्भुत थी। मैं अपनी पहली सर्जरी से पहले उनसे मिला था, और उन्होंने मेरे रंध्र के स्थान को निर्धारित करने में मदद की। एक आपातकालीन स्थिति में, रंध्र को रखा जा सकता है, जहां सर्जन को लगता है कि यह सबसे अच्छा होगा, लेकिन मैं भाग्यशाली था कि तैयारी के लिए कुछ समय मिला। मेरी ईटी नर्स ने मुझसे मेरी जीवनशैली और मेरे द्वारा पहने जाने वाले कपड़ों के प्रकार के बारे में पूछा और हमने एक साथ तय किया कि मुझे अपना स्टैम कहां रखना है। एनाटोमी स्टोमा प्लेसमेंट में भी एक भूमिका निभाता है - मुझे बताया गया था कि कुछ लोगों के शरीर और मांसपेशियां अलग थीं और कभी-कभी रोगी को पसंद किए जाने वाले स्थान पर स्टोमा नहीं रखा जा सकता था। मेरे मामले में, चीजों ने अच्छी तरह से काम किया, और मेरी ईटी नर्स ने मेरे पेट के लिए मेरे पेट पर सबसे अच्छे स्थान को चिह्नित करने के लिए एक शार्पी का इस्तेमाल किया।

"आम तौर पर" फिर से जा रहे हैं

जब मैं अपनी जे-पाउच सर्जरी (टेक-डाउन, या इलियोस्टोमी के उलट) के दूसरे चरण के लिए तैयार था, तो मुझे फिर से सर्जरी में प्रवेश करने को लेकर गंभीर चिंता थी। मुझे बहुत अच्छा लगा! Ileostomy कोई बड़ी बात नहीं थी! क्या मैं वास्तव में एक और सर्जरी और रिकवरी के माध्यम से जाना चाहता था? लेकिन सच में, दूसरी सर्जरी पहले की तरह कहीं भी तीव्र नहीं थी, और रिकवरी का समय बहुत कम था। मैं केवल 2 सप्ताह के लिए काम से बाहर था और मुझे दर्द की दवा की बहुत कम आवश्यकता थी। नए जे-पाउच के लिए सबसे अजीब चीज इस्तेमाल हो रही थी। हां, मुझे दिन में कई बार इसे "खाली" करना पड़ता था, लेकिन इसने मुझे परेशान नहीं किया। मुझे पता है कि बहुत से लोगों को अपनी सर्जरी से पहले सर्जरी के बाद अधिक बार बाथरूम जाने की चिंता होती है, लेकिन मेरे मामले में यह एक मुद्दा नहीं था। मेरे अल्सरेटिव कोलाइटिस को गंभीर रूप से वर्गीकृत किया गया था, और मेरी पहली सर्जरी से उबरने के दौरान भी मैंने बेहतर महसूस किया था जब मैंने अपनी कोलाइटिस अपने सबसे खराब समय पर की थी।

पहले मेरे जे-पाउच के माध्यम से मेरे मल त्याग तरल थे और, सच कहा जाए तो दर्दनाक है। वे जल गए। लेकिन मैंने जल्दी से जान लिया कि किन खाद्य पदार्थों से बचना है: मसालेदार भोजन, तले हुए खाद्य पदार्थ, बहुत अधिक वसा, बहुत अधिक कैफीन। मेरे पास दर्द और जलन को कम से कम रखने के लिए बहुत सी अन्य तरकीबें थीं: मेरे तल पर एक बैरियर क्रीम का उपयोग करना, टॉयलेट पेपर के बजाय गीले वाइप्स का उपयोग करना, और उन खाद्य पदार्थों को खाना जो मेरे मल को मोटा कर सकते हैं, जैसे पीनट बटर या आलू। मेरे सर्जन ने मुझे इन चीजों के बारे में कुछ दिशा-निर्देश दिए, लेकिन उनमें से कुछ मैंने परीक्षण और त्रुटि के माध्यम से सीखे, क्योंकि आहार में आने पर हर कोई अलग होता है। मेरी पेरियन त्वचा को सख्त होने और जलने से रोकने में समय लगा। एक बार जब मैंने अपने आहार को नियंत्रण में कर लिया, तो मेरा मल दृढ़ होना शुरू हो गया, और मैं बाथरूम में कम से कम था। वास्तव में, जब भी मैं अपने सर्जन को देखता हूं तो वह पूछता है कि मेरे पास एक दिन में कितने मल त्याग हैं, और मैं ईमानदारी से अब ट्रैक नहीं करता हूं।

मेरे लिए मल त्याग शोर करते हैं, लेकिन मैं उनके बारे में शर्मिंदा महसूस कर रहा हूँ। जिस सर्जरी से मैंने अपनी जान बचाई थी, हालाँकि इसने मेरी शारीरिक रचना को हमेशा के लिए बदल दिया। यदि मैं अपने आहार से बहुत सावधान हूं तो मुझे लगभग गठन मल हो सकता है, लेकिन मैं अक्सर अपने आहार से सावधान नहीं हूं। मुझे 10 वर्षों के लिए अल्सरेटिव कोलाइटिस था, कभी-कभी जिलेटिन और शोरबा के अलावा, और अस्पताल में एक यादगार दो-सप्ताह के दौरान, बिल्कुल कुछ भी नहीं, पानी भी नहीं रहता है और अब मैं भोजन, वास्तविक भोजन खाने में सक्षम हूं। फिर, मैं अपने आप को एक नीरस और उबाऊ आहार के अधीन नहीं करना चाहता। मेरे पास सीमाएं हैं - मैं कभी भी एक पॉपकॉर्न चेज़र के बाद नट्स के साथ सलाद नहीं खाऊंगा - लेकिन मैं आज कई खाद्य पदार्थों का आनंद ले सकता हूं जिन्हें मैंने अपने अल्सरेटिव कोलाइटिस दिनों में खाने के बारे में कभी नहीं सोचा होगा।

लेकिन क्या यह "इलाज" है?

लोग अक्सर अल्सरेटिव कोलाइटिस के लिए "इलाज" के रूप में जे-पाउच सर्जरी की बात करते हैं। मुझे नहीं लगता कि यह एक सटीक विवरण है। एक प्रमुख अंग को हटाने को "इलाज" कैसे माना जा सकता है? मेरे लिए, एक इलाज आंत की चिकित्सा और लक्षणों की समाप्ति होगी। मेरे जे-पाउच का भविष्य अभी भी मेरे लिए अज्ञात है। मैं उन लोगों में से एक हो सकता हूं जो पाउचिटिस विकसित करते हैं: एक ऐसी स्थिति जिसे अच्छी तरह से नहीं समझा जाता है जो बुखार और दस्त जैसे लक्षणों का कारण बनता है। Pouchitis अक्सर प्रोबायोटिक्स और एंटीबायोटिक दवाओं के साथ इलाज किया जाता है, लेकिन यह भी पुनरावृत्ति करता है। मेरा सर्जन भी अनिश्चित है अगर मैं अभी भी संभावित जटिलताओं जैसे रुकावटों या यहां तक ​​कि अतिरिक्त-आंतों की स्थिति से मुक्त हो सकता हूं जो कि सूजन आंत्र रोग (आईबीडी) जैसे गठिया के साथ हाथ से हाथ जा सकता है।

उपसंहार

मुझे पता है कि अल्सरेटिव कोलाइटिस से जे-पाउच तक मेरी सड़क असाधारण रूप से आसान रही है। यह मेरी सर्जिकल टीम के कौशल का गुण है, लेकिन पत्र के लिए मेरे सर्जन के निर्देशों का पालन करने की मेरी इच्छा के लिए भी। मैं कई अन्य लोगों से मिला हूं, जो अपने पाउच से खुश हैं, लेकिन मैं कुछ ऐसे लोगों से भी मिला हूं, जिन्होंने अपने पाउच को बार-बार होने वाले पाउचिटिस से खो दिया है, या क्योंकि अल्सरेटिव कोलाइटिस के रूप में जो निदान किया गया था, वह वास्तव में क्रोहन रोग होना निर्धारित था। मैं अभी भी अन्य लोगों को जानता हूं जिन्होंने संक्रमण के बाद पोस्ट-ऑपरेटिव जटिलताओं का अनुभव किया। जे-पाउच वाली कुछ महिलाएं अपनी प्रजनन क्षमता को प्रभावित करती हैं। यह जानना लगभग असंभव है कि सर्जरी किसी एक विशेष व्यक्ति को कैसे प्रभावित करेगी, लेकिन मेरे मामले में, सब कुछ बेहतर के लिए निकला है।