विषय
- हंटिंग्टन रोग क्या है?
- हंटिंग्टन रोग किन कारणों से होता है?
- हंटिंग्टन रोग के लक्षण क्या हैं?
- हंटिंग्टन रोग का निदान कैसे किया जाता है?
- हंटिंग्टन रोग के जोखिम कारक क्या हैं?
- हंटिंग्टन रोग का इलाज कैसे किया जाता है?
- हंटिंग्टन रोग के साथ रहना
- मुझे अपने स्वास्थ्य सेवा प्रदाता को कब कॉल करना चाहिए?
- प्रमुख बिंदु
- अगला कदम
हंटिंग्टन रोग क्या है?
हंटिंगटन रोग एक मस्तिष्क विकार है जिसमें मस्तिष्क की कोशिकाएं या न्यूरॉन्स आपके मस्तिष्क के कुछ क्षेत्रों में टूटने लगते हैं। न्यूरॉन्स के पतन के रूप में, रोग भावनात्मक गड़बड़ी, बौद्धिक क्षमताओं की हानि और अनियंत्रित आंदोलनों को जन्म दे सकता है।
हंटिंग्टन रोग के 2 उपप्रकार हैं:
- वयस्क-शुरुआत हंटिंगटन रोग। यह हंटिंगटन रोग का सबसे आम रूप है। लोग आमतौर पर अपने मध्य 30 और 40 के दशक में लक्षण विकसित करते हैं।
- प्रारंभिक शुरुआत हंटिंगटन रोग। दुर्लभ मामलों में, बच्चों या किशोरों में बीमारी का विकास होगा। इस बीमारी से पीड़ित बच्चों को स्कूल की पढ़ाई के दौरान अचानक परेशानी का अनुभव होता है और अक्सर ऐसे लक्षण दिखाई देते हैं जो पार्किन्सन बीमारी से काफी मिलते-जुलते हैं।
हंटिंग्टन रोग किन कारणों से होता है?
हंटिंग्टन रोग एक आनुवंशिक विकार है। यह माता-पिता से बच्चों के लिए पारित किया जाता है। यदि किसी माता-पिता को हंटिंग्टन रोग है, तो बच्चे को इसे विकसित करने की 50% संभावना है। यदि बच्चा बीमारी का विकास नहीं करता है, तो वह अपने बच्चों के साथ इसे पास नहीं करेगा। हंटिंग्टन बीमारी वाले 1% से 3% लोगों में, विकार के किसी भी पारिवारिक इतिहास की कभी भी पहचान नहीं की जाती है।
हंटिंग्टन रोग के लक्षण क्या हैं?
हंटिंगटन रोग के शुरुआती लक्षण अक्सर सामान्य होते हैं:- चिड़चिड़ापन
- डिप्रेशन
- मिजाज़
- ड्राइविंग में परेशानी
- नई चीजें सीखने में परेशानी
- तथ्यों को भूल जाना
- निर्णय लेने में परेशानी
जैसे-जैसे बीमारी बढ़ती है, निम्नलिखित लक्षण अधिक सामान्य हो जाते हैं:
- खुद को खिलाने में परेशानी
- निगलने में कठिनाई
- अजीब और अनियंत्रित आंदोलनों जो या तो धीमी या जंगली हैं और मरोड़ते हैं (chorea)
- स्मृति और निर्णय का नुकसान
- वाणी में परिवर्तन
- व्यक्तित्व बदल जाता है
- भटकाव और भ्रम
- मतिभ्रम, व्यामोह और मनोविकार
बच्चों में, लक्षणों में अक्सर पार्किंसंस रोग शामिल होते हैं जैसे कि विशेषताएं:
- धीमी चाल
- कठोरता
- झटके
हंटिंग्टन रोग का निदान कैसे किया जाता है?
क्योंकि इनमें से कई लक्षण अन्य बीमारियों के कारण हो सकते हैं, आमतौर पर एक विस्तृत शारीरिक और न्यूरोलॉजिकल परीक्षा की आवश्यकता होती है। आश्चर्य नहीं कि विकार का एक पारिवारिक इतिहास अक्सर सबसे बड़ा सुराग होता है जिससे आपको हंटिंग्टन रोग हो सकता है।
विशेष रक्त परीक्षण आपके स्वास्थ्य सेवा प्रदाता को हंटिंग्टन रोग के विकास की संभावना का पता लगाने में मदद कर सकते हैं। सिर की एक गणना टोमोग्राफी (सीटी) स्कैन मस्तिष्क कोशिका क्षति और मस्तिष्क के ऊतकों के नुकसान के दायरे और पैमाने का मूल्यांकन कर सकता है। एक चुंबकीय अनुनाद इमेजिंग (एमआरआई) स्कैन या पॉज़िट्रॉन एमिशन टोमोग्राफी (पीईटी) स्कैन का भी उपयोग किया जा सकता है।
हंटिंग्टन रोग के जोखिम कारक क्या हैं?
यदि आपके पास हंटिंगटन रोग जीन है, तो आप अपने जीवन के दौरान किसी बिंदु पर बीमारी का विकास करेंगे। हंटिंगटन रोग की शुरुआत की उम्र व्यक्ति से दूसरे व्यक्ति में बहुत भिन्न होती है, लेकिन ज्यादातर लोग इसे अपने 30 या 40 के दशक में विकसित करते हैं।
हंटिंग्टन रोग एक दुर्लभ विकार है। वर्तमान में 15,000 से अधिक अमेरिकियों को यह बीमारी है, लेकिन कई और लोगों को इसके विकसित होने का खतरा है।
हंटिंगटन की बीमारी | देखभाल की पीढ़ी और एक इलाज के लिए खोज
जॉन्स हॉपकिंस हंटिंगटन रोग केंद्र उत्कृष्टता के लिए एचडी इतिहास में पिछले चालीस वर्षों से कई पीढ़ियों के परिवारों की सेवा करने के लिए सम्मानित है। हंटिंगटन रोग और अब और भविष्य में बीमारी से प्रभावित परिवारों के लिए चल रहे प्रयासों के बारे में अधिक जानने के लिए न्यूरोलॉजिस्ट जी बैंग, जॉन्स हॉपकिन्स हंटिंगटन डिजीज सेंटर ऑफ एक्सीलेंस के क्लिनिकल डायरेक्टर से जुड़ें।हंटिंग्टन रोग का इलाज कैसे किया जाता है?
हंटिंगटन रोग की प्रगति को आप ठीक नहीं कर सकते हैं या धीमा कर सकते हैं, लेकिन स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता कुछ लक्षणों की मदद से दवाओं की पेशकश कर सकते हैं।
हनटिंगरॉल, टेट्राबेंज़िन और अमैंटाडाइन जैसे ड्रग्स हंटिंगटन रोग के कारण होने वाली असामान्य गतिविधियों को नियंत्रित करने के लिए विशेष रूप से सहायक होते हैं। Haloperidol और tetrabenazine भी मतिभ्रम और भ्रमपूर्ण विचारों को दूर करने में मदद कर सकती है। हंटिंग्टन बीमारी वाले लोगों में अवसाद और आत्महत्या आम है। इन लक्षणों के उपचार के लिए एंटीडिप्रेसेंट और एंटीऑक्सीडेंट दवाएं निर्धारित की जा सकती हैं।
हंटिंग्टन रोग के साथ रहना
हंटिंगटन रोग बढ़ने पर, आपको बीमारी की दुर्बल प्रकृति के कारण निरंतर सहायता और पर्यवेक्षण की आवश्यकता होगी। विकासशील लक्षणों के 15 से 20 साल के भीतर लोग आमतौर पर बीमारी से मर जाते हैं।
यदि आपको हंटिंगटन रोग का पता चला है, या आप अपनी शारीरिक फिटनेस को बनाए रखने के लिए महत्वपूर्ण हैं, तो आप यह कर सकते हैं। जो लोग नियमित रूप से व्यायाम करते हैं और सक्रिय रहते हैं, वे उन लोगों की तुलना में बेहतर करते हैं जो नहीं करते हैं।
हंटिंग्टन रोग के संभावित उपचारों की जांच के लिए वर्तमान में कई अध्ययन चल रहे हैं। अपने स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता के साथ इस बारे में बात करें कि क्या इनमें से कोई भी थेरेपी आपके लिए मददगार हो सकती है या विकार वाले किसी प्रियजन के लिए।
मुझे अपने स्वास्थ्य सेवा प्रदाता को कब कॉल करना चाहिए?
यदि आपके पास हंटिंगटन रोग है, तो आपकी स्थिति पर बारीकी से निगरानी करना महत्वपूर्ण है, और यदि आपको निम्नलिखित में से कोई भी लक्षण दिखाई दें तो अपने स्वास्थ्य सेवा प्रदाता से संपर्क करें:
- चलने जैसे मोटर कार्यों के साथ कठिनाई बढ़ रही है
- निगलने में परेशानी
- मूड में बदलाव, जैसे अवसाद के बढ़ते लक्षण या आत्महत्या की भावनाएं
प्रमुख बिंदु
- हंटिंग्टन रोग एक आनुवांशिक मस्तिष्क विकार है।
- इस समय कोई इलाज नहीं है।
- उपचार का लक्ष्य आपके लक्षणों का प्रबंधन करना है ताकि आप यथासंभव लंबे समय तक कार्य कर सकें।
- यदि आपको हंटिंग्टन रोग है, तो आपके बच्चे को रोग विकसित होने की 50% संभावना है।
- हंटिंग्टन रोग आपकी भावनात्मक, शारीरिक और बौद्धिक क्षमताओं को प्रभावित करता है।
- जैसे-जैसे बीमारी बढ़ती है, आपको अतिरिक्त सहायता और पर्यवेक्षण की आवश्यकता होगी; अंततः आपको 24 घंटे मदद की आवश्यकता होगी।
अगला कदम
आपके स्वास्थ्य सेवा प्रदाता की यात्रा से सबसे अधिक मदद करने के लिए सुझाव:
- अपनी यात्रा का कारण और आप क्या होना चाहते हैं, उसके बारे में जानें।
- अपनी यात्रा से पहले, उन प्रश्नों को लिखें जिन्हें आप उत्तर देना चाहते हैं।
- प्रश्न पूछने में मदद करने के लिए अपने साथ किसी को लाएं और याद रखें कि आपका प्रदाता आपको क्या बताता है।
- यात्रा में, एक नया निदान, और किसी भी नई दवाओं, उपचारों या परीक्षणों का नाम लिखें। अपने प्रदाता द्वारा आपको दिए गए किसी भी नए निर्देश को भी लिखें।
- जानिए क्यों एक नई दवा या उपचार निर्धारित है, और यह आपकी मदद कैसे करेगा। साथ ही जानिए इसके साइड इफेक्ट्स क्या हैं।
- पूछें कि क्या आपकी स्थिति का अन्य तरीकों से इलाज किया जा सकता है।
- जानिए क्यों एक परीक्षण या प्रक्रिया की सिफारिश की जाती है और परिणाम क्या हो सकते हैं।
- जानिए अगर आप दवा नहीं लेते हैं या परीक्षण या प्रक्रिया है, तो क्या करें।
- यदि आपकी अनुवर्ती नियुक्ति है, तो उस यात्रा के लिए दिनांक, समय और उद्देश्य लिखें।
- यदि आपके कोई प्रश्न हैं, तो आप अपने प्रदाता से संपर्क कर सकते हैं।