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यदि आप बीमार हैं, या किसी बीमार या घायल व्यक्ति के लिए प्यार करने वाला या देखभाल करने वाला है, तो आपको कई परिवार के सदस्य, दोस्त, पड़ोसी, सहकर्मी और अन्य लोग मिलेंगे जो जानकारी चाहते हैं। बीमार व्यक्ति अस्पताल, एक पुनर्वसन या उपचार केंद्र, एक नर्सिंग होम या यहां तक कि अपने घर में भी हो सकता है, लेकिन आराम और गोपनीयता की आवश्यकता होती है। उन इच्छुक लोगों को अच्छी तरह से मतलब है, लेकिन लगातार फोन कॉल या आगंतुकों व्यावहारिक नहीं हैं। यह एक रोगी वेबसाइट स्थापित करने का समय है।उद्देश्य
रोगी वेबसाइटें रोगी या देखभाल करने वाले को अद्यतन जानकारी प्रदान करने की अनुमति देती हैं, जितनी बार रोगी की स्थिति के बारे में व्यावहारिक होती है। ऑनलाइन जानकारी प्रदान करके, उन सभी लोगों को जो रोगी के बारे में परवाह करते हैं, अपडेट रह सकते हैं और महसूस कर सकते हैं जैसे कि वे संपर्क में हैं।
ये रोगी वेबसाइटें रोगी को वापस भेजे जाने वाले नोट्स, या टिप्पणियों को एक गेस्टबुक में साझा करने की अनुमति देती हैं, जिसे रोगी तैयार होने पर या उसकी सराहना कर सकता है। रोगी को अभी भी बाकी और गोपनीयता मिलती है जो उसे चाहिए।
इन वेबसाइटों को स्थापित करना आसान है। आपको केवल इंटरनेट तक पहुंच की आवश्यकता है, और यदि संभव हो, तो रोगी की एक डिजिटल फोटो, जो या तो स्कैन की गई हो या डिजिटल कैमरे से ली गई हो। आपको उन रोगियों के मित्रों और परिवार के लिए ईमेल पते की एक सूची की आवश्यकता होगी जो अपडेट होना चाहते हैं।
ऑनलाइन सेवाएं
कई ऑनलाइन सेवाएँ हैं जो आपको रोगियों के बारे में जानकारी अपलोड करने की अनुमति देती हैं। सबसे प्रसिद्ध में से हैं:
- CaringBridge
- PostHope
वे उपयोग करने के लिए स्वतंत्र हैं और आपके लिए रोगी के परिवार और दोस्तों को प्रगति के बीच रहने में मदद करने वाले विवरण प्रदान करना बहुत आसान है। वे विशेष रूप से उन लोगों के लिए बनाए गए हैं जो वेब का उपयोग करने के बारे में ज्यादा नहीं जानते हैं, आपको भरने के लिए सरल रूप प्रदान करते हैं। इसके अलावा दोनों प्रोग्राम मरीज को ईमेल या गेस्टबुक के रूप में उत्तर देने की अनुमति देते हैं।
कई अस्पताल और अन्य चिकित्सा सुविधाएं आपको परिवार और दोस्तों के संपर्क में रहने में मदद करने के लिए कंप्यूटर के साथ लाउंज क्षेत्र प्रदान करती हैं। CaringBridge और PostHope दोनों ने अस्पतालों के साथ काम किया है, विशेष रूप से, इस प्रकार के संचार को सुविधाजनक बनाने के लिए साझेदारी बनाने के लिए। कुछ सुविधाएं वायरलेस इंटरनेट का उपयोग प्रदान करती हैं ताकि आप रोगी के कमरे में रहते हुए अपनी रोगी वेबसाइट पर काम कर सकें।
सुरक्षा के मनन
रोगी वेबसाइटों का उपयोग करने के लिए सुरक्षा संबंधी विचार भी हो सकते हैं। इस तथ्य के आधार पर कि रोगी बीमार हैं, या सर्जरी हुई है या उन्हें चोट लगी है (मतलब, एक खुला घाव), उनकी प्रतिरक्षा प्रणाली से समझौता किया गया है, जिससे उन्हें संक्रमण का खतरा बढ़ गया है। जब आगंतुक रुकते हैं, तो नए रोगाणु आ जाते हैं। यदि वे संभावित आगंतुक दौरा करने के बजाय वेबसाइट का उपयोग करके रोगी की प्रगति के बराबर रह सकते हैं, तो उस संभावना को समाप्त कर दिया जाता है।
आपको आश्चर्य हो सकता है कि ये सेवाएं मुफ्त में कैसे प्रदान की जाती हैं। अधिकांश गैर-लाभकारी संगठन हैं जो दान द्वारा समर्थित हैं। यदि आप पाते हैं कि कोई व्यक्ति विशेष रूप से सहायक रहा है, तो आप एक दान करना चाहते हैं; आखिरकार, यह एक ऐसी सेवा थी जिसने आपके जीवन को आसान बना दिया।
आप साइट पर विज्ञापन भी पा सकते हैं। यह सामान्य विज्ञापन हो सकता है (क्या आप फूल भेजना चाहेंगे?) या यह रोगी के पन्नों से बंधा हो सकता है। इसलिए, उदाहरण के लिए, आपको पता चल सकता है कि किसी मरीज को कैंसर है या नहीं, कैंसर अस्पताल का एक विज्ञापन पॉप अप होगा। या यदि आपका रोगी घायल हो गया है, तो एस्पिरिन के विज्ञापन हो सकते हैं।
करने योग्य
- यदि आप रोगी नहीं हैं, तो इनमें से किसी एक साइट को विकसित करने के लिए रोगी से अनुमति लें। कुछ लोग अभी भी निजी हैं किसी और को यह जानना चाहते हैं कि क्या हो रहा है। दूसरों को बहुत खुशी होगी कि आपने अपने प्रियजनों को पाश में रखने की पहल की है।
- तस्वीरें: ज्यादातर मामलों में, बीमारी या चोट क्या है, इस पर निर्भर होने से पहले वह उस व्यक्ति की एक तस्वीर का उपयोग करें। कीमो से गुजरने वाले कैंसर के रोगी की अलग-अलग ज़रूरतें या इच्छाएँ ऐसे व्यक्ति से होती हैं जिनका पैर कर्षण में है। यदि संभव हो तो रोगी को फ़ोटो की पसंद छोड़ दें।
- निष्कर्ष सहित नियमित अपडेट प्रदान करें। जब "जो" का घुटने बदल गया है, तो एक पुनर्वसन केंद्र में जाता है, फिर से चलना शुरू करता है, और फिर घर जाता है, उसके दोस्त उन विवरणों को जानना चाहते हैं। यदि उसे रास्ते में कोई समस्या हो रही है, तो उनके पास उसे कुछ प्रोत्साहन भेजने का अवसर है।
- वेबसाइट विज़िटर को यह बताएं कि रोगी को व्यक्ति में जाना कब ठीक है। एक बार जो घर जाता है, वह चाहता है कि आगंतुक उसे कंपनी में रखें और घर के आसपास उसकी मदद करें।
- सार्वजनिक कंप्यूटर का उपयोग करने के बाद, रोगी को छूने से पहले अपने हाथों को धोएं और साफ करें। यह सुनिश्चित करने में मदद करेगा कि रोगी को आपसे कोई संक्रमण नहीं मिलता है जो उस कंप्यूटर का उपयोग करने वाले किसी अन्य व्यक्ति से आया हो सकता है।
क्या न करें
- बहुत ही व्यक्तिगत जानकारी विभाजित न करें। हर समय गोपनीयता का ध्यान रखें-न केवल रोगी के स्वास्थ्य या चिकित्सा गोपनीयता, बल्कि व्यक्तिगत विवरण भी। जब आप पृष्ठ सेट करते हैं, तो पहले और अंतिम नामों का उपयोग न करें (हो सकता है कि पहले नाम और दूसरे शब्द का उपयोग करें, जैसे जो की सर्जरी या मोनिका की यात्रा)। सार्वजनिक रूप से देखे जाने के लिए किसी के वास्तविक पते की आपूर्ति न करें, और निश्चित रूप से बीमा, सामाजिक सुरक्षा, या अन्य व्यक्तिगत रूप से पहचाने जाने योग्य विवरणों की आपूर्ति न करें। यह जानकारी हैक की जा सकती है, या किसी को जो पहुंच प्राप्त नहीं करनी चाहिए, वह जानकारी प्राप्त कर सकता है, भले ही वेबसाइट वादा करती है कि वे इसे साझा नहीं करेंगे। सचेत रहो। (नीचे और अधिक पढ़ें।)
- कुछ भी शामिल न करें जो रोगी आपको नहीं चाहता है! और यदि आप निश्चित नहीं हैं, तो जानकारी साझा न करें। जब कोई बीमार या आहत होता है, तो उन्हें मानसिक और भावनात्मक रूप से बेहतर होने पर ध्यान केंद्रित करने की आवश्यकता होती है। यदि आप उन्हें साझा की गई जानकारी साझा नहीं करना चाहते हैं, तो यह उनकी उपचार प्रक्रिया को प्रभावित कर सकता है।
- चिंता मत करो, और या तो स्थिति नीचे नहीं है। रोगी की गोपनीयता का उल्लंघन किए बिना जितना संभव हो उतना ईमानदार रहें। यदि जो की सर्जरी अच्छी तरह से नहीं हुई, या जो अस्पताल में रहते हुए एक संक्रमण प्राप्त कर लेती है और उसे अधिक समय तक रहना चाहिए, या यदि जो ने अस्पताल छोड़ दिया है, लेकिन बाद में वापस लौटने की आवश्यकता है, तो फ्रैंक हो जाएं, और स्थिति को बेहतर न बनाएं या इससे भी बदतर है। अलार्म होने के नाते लोगों को और भी ज्यादा परेशान करता है। यदि आप प्रमुख समस्याओं को कम करते हैं, तो यह बाद में भी समस्याग्रस्त हो सकता है, खासकर यदि व्यक्ति मर जाता है।
एहतियात
एक अंतिम सावधानी: किसी भी और सभी वेबसाइटों की तरह जो आपको बहुत कम या बिना किसी लागत के लिए एक सेवा प्रदान करती हैं, अपने ईमेल पते के उपयोग के लिए अपने गोपनीयता नोटिस के बारे में खुद को अवगत कराएं, आपके द्वारा शामिल किए जा सकने वाले मित्र और परिवार के ईमेल पते, और निजी जानकारी मरीज़। एक प्रमुख गोपनीयता नोटिस पोस्ट किया जाएगा। वे विज्ञापनदाताओं या अन्य लोगों के साथ अपना ईमेल पता साझा करना चाह सकते हैं। साइट का उपयोग करने के लिए साइन इन करने से पहले बस सुनिश्चित करें कि यह आपके साथ ठीक है।
रोगी वेबसाइट महान संचार उपकरण हैं जो हर किसी को अच्छी जानकारी प्रदान करते हैं जो किसी के बीमार होने या चोट लगने पर उसे चाहता है।